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| 2017年(平成29年)の主なNEWS |
| 12月25日 |
皆さんにとって、今年(2017年)はどんな年でしたか……!?
私は家族や医療・福祉・介護関係支援機関の良き支援者に恵まれて体調を崩すことも
無くて「平穏無事」に過ごすことが出来ました。
心より感謝申し上げます。
来年も皆さんにとって「健康」で平穏無事に過ごされることを心より願っております。
■2017年の主なNEWS (1,2,6,9月はALS近況報告のページを参照)
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＜今月の主なNEWS＞
2017年3月01日 大学生の就職活動解禁～6月面接開始 今年は売り手市場
2017年3月05日 長野県防災ヘリ墜落 搭乗者9名全員死亡
2017年3月06日 北朝鮮 中距離弾道ミサイル発射(4発)
2017年3月10日 森友学園問題認可申請取り下げ
韓国パク・クネ大統領弾劾裁判罷免
2017年3月11日 ＜東日本大震災6年の被害状況＞ 語り継ごう…!!
（行方不明者:1,536人、死者約2万人、避難生活120,000人）
2017年3月15日 レギュラーガソリン⇒124円／L、灯油66円／L (J.Hセルフ価格)
2017年3月19日 豊洲市場土壌汚染問題で百条委員会開催
2017年3月21日 桜の便り ソメイヨシノの開花日(東京) ［熊谷3/28、前橋4/2］
2017年3月22日 ＷＢＣ日本準決勝で敗退 アメリカ(2)x(1)日本 アメリカ初優勝
2017年3月26日 大相撲春場所 新横綱稀勢の里 2回目優勝 おめでとう！
2017年3月27日 栃木県の那須岳のスキー場付近で雪崩発生 8人死亡 けが40人
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＜今月の主なNEWS＞
2017年4月01日 第89回選抜高等学校野球大会 大阪桐蔭2度目優勝(8)x(3)履正社
2017年4月12日 浅田真央さん(26)引退記者会見 お疲れさまでした
2017年4月14日 ＜熊本地震1年の被害状況＞ 語り継ごう…!!
（死者225人、家屋損壊20万棟、避難生活47,000人）
2017年4月19日 レギュラーガソリン⇒123円／L、灯油1,190円／18L(J.Hセルフ価格)
2017年4月20日 福岡で3億8千万円強奪 貴金属取り扱い業者被害
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＜今月の主なNEWS＞
2017年5月01日 豪華寝台列車 トレインイースト四季島 運行開始
2017年5月07日 仏大統領選 仏史上最年少のマクロン氏(39)決選投票制す 66.09%
2017年5月09日 韓国大統領選 文在寅氏(ムン・ジェイン)当選 9年ぶり革新政権へ
2017年5月14日 北朝鮮 新型中距離弾道ミサイル発射(火星Ⅱ型)
2017年5月15日 沖縄本土復帰45年
2017年5月23日 英マンチェスターで自爆テロ 22人死亡、64人負傷
2017年5月26日 レギュラーガソリン⇒119円／L、灯油1,190円／18L(J.Hセルフ価格)
2017年5月28日 大相撲夏場所 横綱白鵬 歴代最多の38回目優勝 おめでとう！
2017年5月31日 アフガニスタン カブールで爆破事件 90人死亡、400人以上負傷
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＜今月の主なNEWS＞
2017年7月02日 東京都議選挙投開票日 都民ファースト55議席大勝・自民23議席惨敗
藤井聡太(14)将棋4段が佐々木勇気(22)5段に公式戦連続勝利30回目阻止
2017年7月05日 九州北部(福岡・大分)で記録的豪雨 37人死亡、行方不明4人
2017年7月08日 福岡「宗像・沖ノ島」世界文化遺産に認定
2017年7月11日 「共謀罪」新設法施行
2017年7月19日 関東甲信地方⇒梅雨明け(6月7日梅雨入り)、2016年7月28日梅雨明け
2017年7月21日 レギュラーガソリン⇒121円／L、灯油1,190円／18L(J.Hセルフ価格)
2017年7月23日 大相撲名古屋場所 横綱白鵬歴代最多の39回目優勝・通算勝星1,050
秋田大雨雄物川氾濫 570棟浸水 孤立1千人以上
2017年7月27日 民進党蓮ホウ代表辞任表明、稲田防衛相辞意固める(翌日辞任表明)
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＜今月の主なNEWS＞
2017年8月03日 第3次安倍第3次改造内閣発足 党役員人事・閣僚19人発表
2017年8月08日 迷走・長寿(7/21発生)台風5号日本列島縦断中 各地に甚大な被害
2017年8月09日 群馬県館林市で今年の全国最高気温を記録 38.8℃
2017年8月13日 巨人軍 阿部慎之助選手 2000本安打達成
2017年8月15日 関東甲信地方の8月前半日照時間例年の52％、夏物不振・野菜高騰
2017年8月17日 スペイン バルセロナで自動車テロ事件 14人死亡、120人以上負傷
2017年8月18日 レギュラーガソリン⇒121円／L、灯油1,190円／18L(J.Hセルフ価格)
2017年8月23日 第99回高校野球選手権大会 決勝 花咲徳栄優勝(14)x(4)広陵高校
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＜今月の主なNEWS＞
2017年10月01日 民進党の枝野幸男幹事長が「立憲民主党」を設立
2017年10月02日 米国史上最悪のラスベガスで銃乱射事件 58人死亡、489人負傷
2017年10月05日 ノーベル文学賞受賞 カズオ・イシグロ氏 日系イギリス人
2017年10月07日 ノーベル平和賞受賞 国際NGO ICAN(核兵器廃絶国際キャンペーン)
2017年10月08日 米カリフォルニア州で大規模山火事発生 鎮火まで約10日
40人死亡、5700棟焼失、10万人避難、焼失面積9万ha
2017年10月11日 霧島連山の新燃岳が6年ぶりに噴火 警戒レベル3
2017年10月13日 レギュラーガソリン⇒126円／L、灯油1,260円／18L(J.Hセルフ価格)
2017年10月22日 衆議院選投開票(定数465) 10月17日郵便投票 自民284、公明29、
立民55、希望50、維新11、社民2、共産12、無・他22
2017年10月23日 超大型台風21号御前崎に上陸北上中 死亡5人 行方不明1人
富士山初冠雪(最も少ない雪 去年10月26日) 10月26日初雪化粧
2017年10月26日 篠沢秀夫(84)学習院大名誉教授死去 仏文学研究者 09年ALS発症
2017年10月30日 台風(22号)一過の青空で風が強い 関東古枯らし1号(去年11月9日)
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＜今月の主なNEWS＞
2017年11月01日 第98代首相安倍晋三氏第4次安倍内閣発足。年賀ハガキ販売開始
2017年11月04日 日本シリーズ ソフトバンク優勝(4勝)x(2勝)DeNA
2017年11月05日 米 共和党トランプ大統領日本初訪問 7日アジア歴訪へ
2017年11月09日 日経平均株価 最高値更新(いざなぎ景気超) 一時2万3千円超
2017年11月11日 日本ハム大谷翔平選手(二刀流)ポスティングで大リーグ挑戦表明
2017年11月21日 前橋市で初雪 平年より25日、昨年より4日早い
2017年11月25日 エジプト東部モスク襲撃テロ事件 死亡305人 負傷128人
2017年11月26日 大相撲九州場所 横綱白鵬歴代最多の40回目優勝・通算勝星1,064
2017年11月27日 レギュラーガソリン⇒133円／L、灯油⇒75円／L(J.Hセルフ価格)
2017年11月29日 横綱日馬富士が貴の岩へ暴行問題で現役引退表明
北朝鮮新型ICBM(火星15型)ミサイル発射(ロフテッド軌道4,500km)
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＜今月の主なNEWS＞
2017年12月01日 皇室会議 天皇陛下退位日平成31年(2019年)4月30日 退位後上皇
新語・流行語大賞…「インスタ映え」「忖度」
2017年12月03日 第71回福岡国際マラソン 日本人3位大迫傑選手 2時間7分19秒
2017年12月12日 清水寺発：今年の世相を表わす漢字は「北」
2017年12月19日 上野動物園 ジャイアントパンダのシャンシャンが一般公開開始
2017年12月20日 レギュラーガソリン⇒132円／L、灯油⇒75円／L(J.Hセルフ価格)
2017年12月24日 第62回有馬記念 キタサンブラック有終の美20戦12勝種牡馬に
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【ひとくちメモ】
■iPS細胞(人工多能性幹細胞)：(induced pluripotent stem cell)…(^o^)
皮膚から「神経・骨・筋肉」を再生することが出来るiPS細胞を公表から10年！！
■今年で、ホームページ開設から丸11年が経ちました。
月に1回の更新目標でしたが、残念ながら4回のお休みを頂きました。
しかし、SNSを通じて、ALS患者の「体験談」を発信するTwitterとして、
この辺で一旦立ち止り考える必要があるという結論に至り、少し気持ちが楽になりました。
緊張感を保つため今年ぐらいのペースでホームページを更新したいと考えています。
人生100歳の時代! 闘病生活はまだまだ続きます。運命と向き合い、自分らしい人
生を心残す事なく生き切りたいと考えています。
改めて、私の人生に寄り添い、声を失ったストレスをホームページの制作・編集で
解消してくれた娘の夫に心より感謝申し上げます。
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| 処方箋－4 |
| 9月25日 |
○筋萎縮性側索硬化症（ALS）は「特定疾患」です。
難病の医療費助成制度があり、保健福祉事務所で「特定疾患医療受給者証」の申請手続きをすると、
医療保険制度の利用は自己負担が免除されます。
（処方箋、定期通院、レスパイト：個室は自己負担、訪問診療、訪問看護）
○かかりつけ医による2週間毎に発行される処方箋で、なるべく薬に頼らないようにしたり、
使い切らない薬は次回に反映しながら医療費の適切で効果的な利用を行なっています。
○処方箋を事前に指定の薬局にFAX.します。薬が揃った頃薬局まで引き取りに行きます。
●日本国内はもとより世界中のALS患者の誰もが「創薬の開発と治療法の確立」を
「一日千秋」の思いで待ち望んでいます。
2007年10月28日 京都大学 iPS細胞研究所（山中伸弥教授）
※皮膚から「神経・骨・筋肉」を再生することが出来るiPS細胞(人工多能性幹細胞)を開発
2012年12月11日 山中伸弥教授がノーベル医学・生理学賞受賞式
私は日進月歩で展開される最先端の「再生医療」に大きな期待を寄せています。
ですから、命の限り希望を持ち続け、ALSと向き合いましょう。
難病が難病でなくなる「待てば海路の日和あり」と言える時代が目の前に迫っているのです。
■2017年9月22日の処方箋 (7種類)
筋萎縮性側索硬化症(ALS⇒Amyotrophic Lateral Screlosis)［告知⇒2001年4月(56歳)］
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【1】ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
□薬価：0.84円
○薬のはたらき：食事摂取が困難な場合などの栄養補給剤です。
●注意事項
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
※血圧低下、顔色が青白くなる、脈拍の乱れ、胸が苦しい、息苦しいなどの症状が見ら
れた場合は直ちに医師・薬剤師に連絡してください。
○延命処置の胃ろうから摂取（味は分かりません？）
管理栄養士さんの熱意あるご指導のお蔭で現在の健康状態が保たれているので心より
感謝しております。
食べ過ぎ・飲み過ぎや偏食のない栄養価の高い高級料理だと思って感謝しながら戴いて
います。
お蔭さまで快便です。
★朝、昼、夜：
白湯(300㏄)＋栄養(ラコール)(300㏄)＋その他(約100㏄)＋お薬＋白湯(50㏄)の順で入
れます。
○ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
○その他：野菜ジュース、グルコサミン、ヨーグルト、ココア、味噌汁、豆乳…など
★10時/3時：アクエリアス、お茶など(300㏄)
★午後9時：赤ワイン(50cc)+白湯(300㏄)
赤ワインで認知症予防とほろ酔い気分を楽しんでいます。
血液検査の結果肝臓の数値が悪かったので、現在は控えております。
＜ご注意＞
※食事の内容を下げ札に記載して栄養を吊るす場所に置くと医療ミスを防ぐことが出来ます
※長年、胃ろうから栄養を摂取しますとナトリウムやカリウムが不足して意識が朦朧として
来ますので、定期的に「血液検査」を行なう必要があります
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【2】グルコンサンK細粒4mEq/g カリウム 3g 細粒（白～微黄白）
○薬のはたらき：血液検査の結果を見て、体内の不足したカリウムを補います。
●後発情報：グルコンサンK細粒4mEq/g カリウムには後発医薬品は存在しません。
★朝1回/日、胃ろうから入れます。
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【3】塩化ナトリウム 2g 細粒（白～微黄白）
○薬のはたらき：血液検査の結果を見て、体内の不足した塩化ナトリウムを補います。
●後発情報：塩化ナトリウム には後発医薬品は存在しません。
★朝1回/日、胃ろうから入れます。
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【4】ヒアレイン点眼液0.1% 5mL 無色澄明 点眼剤
□薬価：448.80円
○薬のはたらき：角膜の炎症や目の乾きを抑える薬です。
●注意事項
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
容器などの場合はふたをしっかり締めて保管してください。
※「このお薬の使い方」が添付されている場合はよくお読みください。
★左の瞼が閉じ難くなりました。そのため、眼が充血し易く涙も出るようになり、
目薬は欠かせなくなりました。また、眼球も下を見るのが苦痛になってきました。
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【5】ネオステリングリーンうがい液0.2% 40mL 緑澄明 液剤
□薬価：5.40円
○薬のはたらき：口腔内の消毒や、抜歯後の感染を予防するうがい薬です。
●注意事項：必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
★妻が毎朝（朝食後）口腔衛生ケアをしてくれます。本当に感謝です。
水を入れたコップにうがい液0.2%を数滴(50倍に希釈)入れます。
低圧持続吸引器の排唾管を口にくわえながら、うがい液に歯ブラシや舌ブラシを浸し、
歯や舌を磨きます。
また、歯間ブラシで歯を磨きます。最後に注射器にうがい液を入れて口に流して
「うがい」の代わりにします。
更に、1年毎に歯科受診でお世話になっています。
歯科衛生士さんの熱意あるご指導のお蔭で口腔衛生ケアの重要性を知り、
口から一切飲食出来ないのに「口腔衛生ケア」には気を使っています。
ALSは痛みのない神経難病です。
これ以上の余病（歯痛）の発症を予防し苦しみたくないからです。
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【6】新レシカルボン坐剤 淡黄白 肛門坐剤
□薬価：50.50円
○薬のはたらき：便秘に用いる坐薬です。
●注意事項
※「便秘の方の日常の注意」薬だけにたよらず、繊維質の多い食事をとり規則正しい生活
を心がけましょう。
※冷蔵庫などの冷たい所に保管してください。
★火・木・土曜日の起床時（朝食前）に1個肛門に挿入し、オムツをしてもらいます。
朝食後にオムツを取り外してもらいます。（木曜日は訪問看護で処理）
妻に排泄の処理をしてもらうなんて想定外でしたから、本当に感謝・感謝です。
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【7】マイコスポールクリーム1% 10g 白クリーム剤
□薬価：44.40円
○薬のはたらき：白癬症(水虫)やカンジタ症などの原因となるカビの増殖を抑えるお薬です。
●注意事項
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
手をきれいに洗ってから使用してください。
容器などの場合はふたをしっかり締めて保管してください。
★1日1回患部に塗付して使用します。
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【ひとくちメモ】
■薬（medicine）とは…!? 生物の機能に作用する化学物質。一般に病気の治療、診断、
予防に用いられる薬剤を指す。薬事法では医薬品として定義され、厚生労働省によっ
て承認申請や取り扱いが規制されている。
■ジェネレック医薬品（Generic Drug 後発医薬品）とは…!?
医薬品の有効成分そのものに対する特許である特許物質が切れた医薬品を他の製薬会
社が製造・供給する医薬品である。
■ALS患者は嚥下障害の症状があるため飲み薬の処方は錠剤を粉剤にする思いやりが
大切です。 ◎良薬は口に苦し（A good medicine tastes bitter to the mouth）
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＜今月の主なNEWS＞
| 2017年9月01日 |
民進党代表選挙 前原誠司新代表選出 |
| 2017年9月03日 |
北朝鮮 6回目の核実験実施 160キロトン相当 |
| 2017年9月08日 |
メキシコ地震発生M8.1 秋田県仙北市で震度5強の地震発生 |
| 2017年9月09日 |
陸上男子100m 日本人初9.98秒 東洋大学 桐生祥秀(21)選手 |
| 2017年9月17日 |
台風18号日本列島縦断中 各地に甚大な被害 死亡2人行方不明3人 |
| 2017年9月18日 |
レギュラーガソリン⇒120円／L、灯油1,190円／18L(J.Hセルフ価格) |
| 2017年9月24日 |
大相撲秋場所 横綱日馬富士 優勝9回目 大関豪栄道と優勝決定戦！ |
| 2017年9月25日 |
上野動物園 ジャイアントパンダの命名 シャンシャン(香香)
小池都知事が国政新党「希望の党」を設立 |
| 2017年9月28日 |
臨時国会 衆議院解散 10月10日公示 10月22日投開票 |
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| 東北道：羽生PAへ |
| 6月25日 |
東北道の下り線は帰省などで良く利用しますが上り線はあまり利用したことがありません。
東北道羽生PA上りは群馬県の館林ICから「利根川」を渡ると直ぐ隣が埼玉県羽生市になり、
今、羽生パーキングエリアがテーマパーク化して集客を狙っているというのです。
2013年12月19日開業。コンセプトは「鬼平江戸処」。
池波正太郎の時代小説「鬼平犯科帳」の世界観を再現し、
タイムスリップして江戸の街並みを観ることが出来るというのです。
また、Ｒ５０に佐野・藤岡IC（東北道）があり、
近くには岩舟JCT（北関東道）などの高速道路網が整備され、
観光・物流など人や物の移動が盛んになり経済発展が期待されています。
高速道路は整備されたもののネット社会による通信販売が盛んになり、
荷役件数が激増して物流に携わる運転手不足が喫緊の課題になっています。
一方、消費者にとっては販売ステップの短絡化が進み、
早くて・良い品を・安価で手に入れるメリットがあります。
今日はお天気が梅雨の曇りとなり紫外線を避け、絶好の外出日和になりました。
日頃、家族には「介護」でお世話になっているのでたまには東北道羽生PAで豪華な
お食事を食べさせたいと提案したところ快諾を得ることが出来実施の運びとなりました。
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＜EXPRESSWAYドライブコース＞
☆2017年6月18日 (12:00発-14:00着) 走行距離約40㎞ 料金:320/2=160円
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自宅←R354→館林IC←東北道(羽生PA)→←羽生IC→←館林IC→←R354→自宅
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東北道羽生PA上り線では、タイムスリップして江戸の街並みを観ることが出来ました。
江戸時代には、勿論、自動車・車椅子・人工呼吸器も無かっただろうし江戸時代にALSを患ったならば、
今、こうして生きて医学の進歩を感じることは無かったでしょう。
昼食はどの店も混み合って車椅子が入れるスペースが無いので、
結局、帰途、ドライブスルーでハンバガーを買って自宅で食べることになりました。
今回は、トラブルもなく何よりも無事で、私の寝たきりの気分転換と家族への恩返しが出来なかったドライブでした。
家族には準備・運転や介護…に本当に感謝です。
また、「計画する喜び、実行する喜び、終わった後の喜び」と三拍子が揃い、
更に、家族の絆を深めた東北道羽生PAのステキな父の日♪～（ドライブ）でした。
＜江戸の街並み＞
＜娘の夫からのプレゼント＞
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【ひとくちメモ】
■ALS患者の外出は、「避難訓練」と「廃用性の脳を蘇らせる」効果があります。
■食の学校推薦…！！ 「つくる人」の想いと努力を「つかう人」へ。
「つかう人」の想いと感謝を「つくる人」へ。
■交通ルールを守り、悲惨な「交通事故」の撲滅に努めましょう…！！！
■介護ロボットとは…!? 歩行・食事など介護される側の自立を助けたり、入浴
や車椅子への移乗を助けたり介護する側の仕事を支援したりするロボット。
■人工知能(AI：Artficial Intelligence)とは…!?
人工的にコンピューター上などで人間の知能と同様の知能を実現させようとする
試み、或いはそのための一連の基礎技術を指す。
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＜今月の主なNEWS＞
2017年6月01日 日本郵便23年ぶりはがき料金値上げ 52円⇒62円
日本版GPS「みちびき2号」打ち上げ成功 H2A型ロケット34号機
2017年6月04日 卓球世界選手権 吉村・石川組48年ぶり優勝
2017年6月07日 関東甲信梅雨入り (2016年6月5日梅雨入り)
2017年6月09日 英議会総選挙650人 与党過半数割れ 保守党318人・労働党261人
2017年6月12日 上野動物園 ジャイアントパンダのシンシンが出産 母子共にげ元気
2017年6月16日 レギュラーガソリン⇒119円／L、灯油1,190円／18L(J.Hセルフ価格)
2017年6月17日 トワイライトエクスプレス「瑞風」豪華特別寝台列車運行開始
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| 藁をつかみ続けて満11年 |
| 1月25日 |
いつも、マイホームページをお読み頂きありがとうございます。
希少で残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」をこの世に伝えたい、
ALSと向き合って本気で生きた証しを遺したいという確かな「生きる目標」をつかみ、
憔悴し枯渇した心に青空を取り戻す事が出来たのは生きる道を選んだ2年後でした。
しかし、物作りの畑で育った私には医療・福祉・介護関係支援機関の分野は未知の世界で全てが新しくて戸惑いながらの挑戦の日々が続きました。
医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人々にとっては常識であってもそれ以外の誰かのお役に立てる事を願い、恥をかきながら「記録」として遺し未来に届けたい、また、「声を失った」ストレスを解消したいと考え理解ある支援者のご協力を頂きながらホームページを開設し藁をつかみ続けて満11年を迎えました。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、幸せな在宅療養生活を送ることが出来ます。
幸せは、運命を受け容れることから始まる…!? かけがえの無い家族の一員です。
難病なんかに負けてたまるかという気持ちで、どうか生きる道を選びALSと向き合い仲間と共に闘って頂くよう心より願っております。
■在宅療養生活を可能にした心強い支援体制
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であり、医療・福祉・介護関係支援機関や患者・家族会関係支援機関などのあらゆる「社会資源」を活用して依存し合わなければなりません。
地域包括ケアシステムの技術面でのバックアップ体制があり、安全・安心が確保されて、
住み慣れた地域で最期まで暮らせるので明るい日常を取り戻して幸せな「在宅療養生活」を過ごすことが出来ます。
○ALS近況報告のページを参照 ☆2017年1月25日 (心強い支援体制－3)
■有り難い社会保障制度
世界に誇り得る「福祉国家日本」の有り難い社会保障制度の恩恵を享受して難病を患っても希望を持って生きることが出来ます。
経済面でのバックアップ制度があり、難病医療費助成制度や特別障碍者手当てなど暮らしの安心が確保されて、QOLの向上を実感しながら明るい日常を取り戻して幸せな「在宅療養生活」を過ごすことが出来ます。
＜社会保障制度＞
筋萎縮性側索硬化症(ALS⇒Amyotrophic Lateral Screlosis)［告知⇒2001年4月(56歳)］
☆身体障害者手帳：四肢体幹1級、音声言語障害3級 ☆要介護5:1割負担36,065円/月限
○特別障害者手当(国制度)、○お見舞金(町制度)、○所得税：免除（障害年金、個人年金）、
○難病医療費助成制度：自己負担0円(特定疾患医療受給者証)⇒
(⇒定期通院、レスパイト：個室は自己負担、訪問診療、訪問看護、処方箋)
○人工呼吸器(公費支援有)、○吸引器(5年毎に公費支援有)、
○意思伝達装置：パソコン（伝の心）5年毎に公費支援有、
○専用車椅子：人工呼吸器搭載可能な車椅子で10年毎に公費支援有、
○福祉車両：自動車取得税・自動車税（毎年）の免除、公費支援有、
○障害者自立支援法（移動支援・1割負担）10時間／月、
○住宅改造：費用の6分の5（上限50万円）の公費支援有、
○住宅改修：軽微なものは20万円 の公費支援有
○オムツの受給(3ケ月毎)、○有料道路の割引き制度(2年毎に更新)、
○ＮＨＫ受信料：UHFとBSの受信料が半額(一括振込12,760円/年)・条件により全額減免
○ＮＴＴ携帯電話料：ハーティ割引（基本料金の60%割引など）、○参政権：郵便投票、
○日常生活福祉用具：レンタルサービス利用…私の場合1割負担
電動ベッド(楽匠Ｚ)、ベッドサイドテーブル、床ずれ防止マット…
○ALS近況報告のページを参照
近況75 ☆2011年11月20日 (病気で知った有り難い社会保障制度)
■幸せは、運命を受け容れることから始まる…!?
現状では原因不明で、治療法が未確立な難病と向き合うほど辛いものはありません。
患者自身は勿論のこと家族がALSの知識を習得したり、ALSが進行して次々と失われていく身体機能の恐怖と苦悩との闘いや残酷な命の選択の葛藤もあり、ALSを受け容れるまでは辛くて長い時間が必要です。
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
動けない、食べれない、話せない、呼吸が出来ないなどの重い障害を背負った「重度身体障害者」であるがゆえに、家族だけでは看れず、しかも、自分では何一つ出来ず、昼夜を問わず何事も多くの人々手助けが必要（全介助＝要介護5）となったのです。
家族以外の支援機関で看て頂くには当然ことながら時間的な制約があります。
いつも側にいる家族の介護力の向上を図るにはどのようにすればよいのだろう？
すがる思いで駆け込んだのは患者・家族会関係支援機関として「日本ALS協会群馬県支部」が主催する「総会や交流会」に出席したのです。
3時間待ちの3分診察とは異なり、神経内科の専門医がALSの発症から終末期まで90分の時間でも足りない位詳細に講演して下さるのでALSの知識を深めることが出来ます。
しかも、質問が出来、その上無料で最新のALS情報を知る事が出来るのです。
ALS患者が安全で安心な「長期在宅療養生活の向上」を図るには、ケアする人の定期的な指導・育成する機会が必要です。「総会や交流会」のような地道な活動の積み重ねによって家族の介護力やセルフケア能力が向上して明るい日常を取り戻して幸せな「在宅療養生活」を過ごすことが出来ます。
【●家族の介護力やセルフケア能力の向上を図るには…!?】
○日本ALS協会 群馬県支部の総会や交流会に出席
★ALSの知識を深め、出会いを力に！触れ合いを励みに！
○日本ALS協会へ入会（年会費4,000円）
★機関誌（JALSA）や群馬県支部だよりが配布され最新のALS情報を知る事が可能
○インターネットでALS情報を知る事が可能
○月刊誌「難病と在宅ケア」の購読で情報共有
いつも側にいる妻が上記のような勉強をして、生きる道に同意して、介護で動かない身体を支え続け、「絶望」に陥った時にも寄り添ってくれた頼れる大きな存在に成長してくれました。
逆境を前向きのエネルギーに変えてくれました。本当に感謝です。
私の闘病生活を支えてくれる家族の大切さ！「家族」って本当に素晴らしいですね！。
妻には心の中で受けたご恩の倍返しの感謝状を贈り続けております。
改めて、闘病生活を支えてくれる「家族」や患者・家族会・医療・福祉・介護関係支援機関の皆様に心より感謝申し上げます。
今でも、後悔はありません。「生きる道を選んで本当によかった！」と思っています。
○ALS近況報告のページを参照 ☆2013年12月25日(治らない病気と向き合うには…!?)
■生きて、療養生活の質の向上を図るには…!?
ALS患者は魔法の「胃ろう造設」と「人工呼吸器」で生きている贅沢な改造人間です。
不自由な身体でも体調や療養生活環境に恵まれると心に余裕が生まれ「今の自分に出来ること」や「夢や希望」に向かって羽ばたきたいと考えるようになります。
また、小さな楽しみを見い出したり自分はどんな生き方をしたいのかという「人生観」を明確に表明しなければなりません。そして、失われた身体機能を補う支援や自分の希望に沿うご支援をして頂き、QOLの向上を実感しながら明るい日常を取り戻して幸せな「在宅療養生活」を過ごす事が最も大切です。
たった一つの大切な命だから、ALS患者の生きがいを叶える納得の「ケアプラン」でご支援を頂きながら、限りある命（余命）を楽しみ、運命と向き合い、自分らしい人生を心残す事なく、生き切りたいと考えています。
【●生きがいを叶える納得の「ケアプラン」】
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
＜心の健康を保つために＞
○「訪問介護」で寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消する
★気分転換を兼ね一緒に出かけるので、妻が安心して買い物が出来る
★自然との触れ合いが生む癒しと活力
○喋れないストレスをホームページで解消する
★ALS患者としての体験をホームページで公開したこと
★ホームページの更新は月1回と自分自身に科したこと（更新は毎月初めを予定）
積極的に前向きに生きる事が出来たような気がします
＜身の健康を保つために＞
○「訪問診療」による健康管理とカニューレ交換(2週間毎）
○「訪問看護」で動けないストレスをリハビリテーションで解消する
★廃用性の筋力の低下、関節拘縮などを防ぐ目的があります
○訪問入浴」で痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
★清潔第一にして、余病阻止に努める
○ALS近況報告のページを参照 ☆2015年12月25日 (心の傷を癒やすケアとは…!?)
■体験(教訓)を社会に、そして、未来へ…!！!
ALS患者の心身の治療法の確立はまだ道半ばです。
医療・福祉・介護関係支援機関の技術力や質の向上を図るためにも、生きる道を選び「物申す患者」になりましょう。
また、例え「小さな声」でも、記録として遺したものは何時の日か、誰かが必ず、未来を変えてくれると信じています。
更に、自分の想いを伝える事が出来るデジタル時代の「インターネット」の素晴らしさを実感する事が出来ました。
ホームページの更新が私の「ALSと向き合って本気で生きた証し」であり、これまでにお世話になった社会への恩返しでもあると考えております。
＜追伸＞
「生きる目標」に向かってひたすらに走り続けて11年余りが過ぎました。「価値の無い人生なんて有り得ない」改めて、私の人生に寄り添い、喋れないストレスをホームページの制作・編集で解消してくれた娘の夫に心より感謝申し上げます。
しかし、ＳＮＳを通じて、ALS患者の赤裸々な「体験情報」を発信する者として問題はなかっただろうか？
○「メッセージ性」や「情け」が込められていただろうか？
○読む人に不快感を与えなかっただろうか？
○中傷や誹謗と受け取られる部分はなかっただろうか？
○プラス面だけを考え、マイナス面を考えなかったのは何故だろう？
など、この辺で一旦立ち止り考える必要があるという結論に至りました。
●ALS近況報告のページ ⇒ 一時中断します
○ALS闘病経過のページ ⇒ 継続します
ALS近況報告のページで再び皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。
健康に勝る宝物はありません。どうかお体を大切にしてお過ごしください。
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【ひとくちメモ】
■恩師（故高橋亨先生）の教訓…!? 「幸せとは、健康で仲良きこと！」
■人が輝くとき…!? 星は夜空で…、花は色で…、人は「思いやりの心」で輝く！
■ＳＮＳ（Social Networking Service）とは…!?
インターネットのネットワークを通じて、人と人をつなぎコミュニケーションが
図れるように設計されたシステム。
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＜今月の主なNEWS＞
2017年2月11日 日米首脳会談 建国記念日 日本海側中心に記録的な大雪
2017年2月12日 北朝鮮中距離弾道ミサイル発射(ノドン)
2017年2月13日 北朝鮮 金正男氏マレーシアで殺害される
2017年2月17日 関東地方で春一番
2017年2月22日 レギュラーガソリン⇒117円／L、灯油68円／L(Ｊ.Hセルフ価格)
2017年2月24日 プライムフライデー始まる(働き方改革)
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| 心強い支援体制－3 |
| 1月25日 |
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、今年で18年目を迎えました。
これまでに、医療・福祉・介護に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い共に生きられる事を心から感謝しております。
■1、在宅介護支援ネットワークシステム （2017年1月1日現在）
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○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］
Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
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◎1、医療関係支援機関
※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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意思伝達装置相談：群馬県難病相談支援センター
群馬大学付属病院内 相談支援員 川尻様
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医療相談：群馬県神経難病医療ネットワーク
群馬大学神経内科外来 神経難病医療専門員 渡邉様
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定期通院：館林厚生病院 ？医師、本田看護師
レスパイト：館林厚生病院 ？医師、本田看護師
レスパイト：美原記念病院 木村医師、加藤室長
訪問診療：みづほクリニック 穂積医師
訪問看護：みづほの里訪問看護ステーション 山本看護師
処方箋：すみれ調剤薬局 西小泉店
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人工呼吸器：㈱マルホン 前橋・太田営業所（須田・岡島様）
吸引器：㈱栗原医療器械店 ヘルスケア事業部 岩崎様
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◎2、福祉関係支援機関
※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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障害者手当：館林保健福祉事務所 保健係 高林保健師
要介護度：邑楽町役場 健康福祉課 高田係長
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救急車：館林地区消防 組合消防本部 邑楽分署 飯島様
停電：東京電力 太田支社 生活営業部 新井様
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福祉機器：群馬県立義肢製作所 小林サブリーダー
技術支援：群馬県立産業技術センター 主任研究員 北林様
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民生委員：谷田部様
訪問理髪：松島美容師
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◎3、介護関係支援機関（本城屋ケアマネージャー）
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ケアマネ：社会福祉法人 同仁会 西小泉居宅介護支援事業所 愛
介護支援専門員 本城屋由香様
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訪問介護：あじさい介護センター 太田 吉楽介護福祉士
訪問入浴：みづほの里訪問入浴介護事業所 碓氷様
福祉用具：関東メディカル（株） 小金沢様
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◎4、患者・家族会関係支援機関
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出会い：日本ALS協会 群馬県支部 須賀事務局長
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■2、週間ケアプラン（介護保険：自己負担26,483円/月） （2017年1月1日現在）
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●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
○寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消する
○動けないストレスをリハビリテーションで解消する
○痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
| 月曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(14:15-15:15) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所 |
| 水曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(14:00-15:00) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所 |
| 木曜日 |
☆訪問看護(09:30-11:00) ？円/回 みづほの里訪問看護ステーション |
| 金曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(14:15-15:15) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
☆訪問診療(18:30-18:45) ？円/回 みづほクリニック(2週間毎） |
……………………………………………………………………………………………………
※★介護保険利用者負担割合証：平成27年(2015年)8月1日～1割or2割負担
※★介護保険は1割負担（要介護5：限度額36,065円/月）です
※★訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています(この小さな幸せで十分です)
車椅子移乗(20分)→買い物／散策(85分)→車椅子洗浄(5分)→ベッド移乗(20分)→
→清拭（顔、手、足）(10分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)
★介護保険利用金額……………………………… （26,483円/月）
イ★訪問介護 724円/回 × 13回 ＝ 9,412円/月
ロ★訪問入浴 1,234円/回 × 13回 ＝ 16,042円/月
ハ★訪問入浴加算 (Ⅰ)561円＋(Ⅱ体型)468円＝1,029円/月
☆訪問看護(車代) 200円/回 × 5回 ＝ 1,000円/月
※☆医療保険は「特定疾患」のため自己負担0円/月です
☆医療保険利用金額（1,000円/月は町が負担）………（0円/月）
（医療・介護改革法施行：平成27年(2015年)1月1日）
■3、★日常生活福祉用具レンタル料………………（2,066円/月）
イ★電動ベッド(楽匠Ｚ) 03.12.10～ 非課税 1,264円/月
ロ★ベッドサイドテーブル 03.12.28～ 302円/月
ハ★床ずれ防止マット 08.08.04～ 非課税 500円/月
……………………………………………………………………………………………………
■4、在宅療養生活の月額費用 ＝ 29,549円/月
★訪問介護＋★訪問入浴＋★訪問入浴加算＋★福祉用具レンタル料＋訪問看護(車代)
9,412円/月＋16,042円/月 ＋1,029円/月 ＋ 2,066円/月 ＋ 1,000円/月
……………………………………………………………………………………………………
■5、お蔭さまで、おまけの人生を歩み14年目を迎えることが出来ました！
元気で老いたい！、誰もが願っています。
しかし、「超高齢化社会」は「病気・貧困・孤独・虐待」などの様々な解決しなければならない課題を抱えています。
残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であり、
医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の
心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、幸せな在宅療養生活を送ることが出来ます。
しかし、妻の身を粉にした献身的な「老老介護」は永遠に続くとは限りません。
明日への備えが必要です。
老後の安心を支えるためには「自己防衛策（個人年金）」が必要不可欠です。
気が付けば「下流老人」にならないために、現役世代に与えられた老後の重要な生活設計なのです。
「どうせ、治らない、逃げ道のない病気ならば…それでも、生きるしかないでしょう!?」
そんな気持ちで迷わずに気管切開手術後人工呼吸器を装着して生きる道を選びました。
今でも、後悔はありません。「生きる道を選んで本当によかった！」と思っています。
ALS患者の生きがいを叶える納得の「ケアプラン」でご支援を頂きながら、限りある命（余命）を楽しみ、
運命と向き合い、自分らしい人生を心残す事なく、生き切りたいと考えています。
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| 【ひとくちメモ】 |
| ■ |
地域包括ケアシステムとは…!?
医師の訪問診療や訪問(看護・介護・入浴)を利用しながら、住み慣れた地域で最期ま
で暮らせるようにする態勢。政府は自治体に、団塊の世代が75歳以上になる2025年を
めどに整備を促している。深刻な医師や介護施設の不足が背景にある。 |
| ■ |
ALS患者の生きがいを叶える支援とは一体なんだろう…!?
ALS患者は揺るぎない心のより所(＝生きがい)を求めて絶えず暗中模索しています。
改めて、この課題について医療・福祉・介護に携わる人々に問いたいのです…！！！ |
| ■ |
ALS患者を育てるためには、赤ちゃんを育てる愛情が必要です。手間がかかりご免なさい。 |
| ■ |
DVDの紹介：「介護職のための医療的ケア」
〇お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp |
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2017年1月01日 |
第61回全日本実業団駅伝競走 旭化成優勝 |
| 2017年1月02日 |
第93回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大学往路優勝 |
| 2017年1月03日 |
第93回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大学総合優勝 |
| 2017年1月15日 |
第35回都道府県対抗女子駅伝大会 京都府優勝 群馬県8位 |
| 2017年1月21日 |
米大統領就任式 オバマ氏からトランプ氏へ |
| 2017年1月22日 |
第22回都道府県対抗男子駅伝大会 長野県優勝 群馬県7位
大相撲初場所 大関稀勢の里 初優勝 おめでとうございます！ |
| 2017年1月23日 |
レギュラーガソリン⇒118円／L、灯油72円／L (Ｊ.Hセルフ価格) |
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2017年
