| 意思伝達装置：心語り |
| 12月20日 |
今年、ＭＫ病院で 『レスパイトケア』 でお世話になったときのお話しです。
リハビリテーション科の作業療法士のＡ主任には、
リハビリ（関節可動域(ROM)訓練）で大変お世話になりました。
Ａ主任は、とても仕事が丁寧で温かい手で 「治りますように」 と祈りを込めて
訓練をしてくださるので、いたわりの心が伝わって来るような魅力を持った人です。
Ａ主任が、忙しい業務の時間を工面し、
意思伝達装置（心語り）を紹介してくださいました。
これは、日本ＡＬＳ協会の設立２０周年記念の一大行事として、
2006年11月28日横浜市で 【ＡＬＳの国際会議】 が開催されました。
この頃、あらゆるメディアが、
世界中の人々がＡＬＳと向き合って居るニュースを取り上げて報道されました。
その中の一つのニュースに、
意思伝達装置（心語り）を使用して在宅療養生活をしている紹介がありました。
その時の強烈な印象が深く心に刻まれ忘れる事が出来ないのです。
なぜなら、ＡＬＳは身体を動かすための神経系が変性していく病気です。
その結果、足や手が全く動かず、また、口から食べる事も、話す事も、
自力で呼吸する事も出来なくなる残酷な進行性の神経難病です。
運動神経のみが侵され、感覚神経や自律神経などは侵されることはありません。
その場の空気を読む事が出来てもレスポンスやリアクションが出来ないもどかしさ、
悔しさなど‥‥‥失った身体機能は余りにも多くて、
筆？舌？で言い尽くし難い気持ちが理解出来たからです。
また、ＡＬＳの症状が進行し、身体の全ての運動神経が奪われ表現手段を失っても、
あのようなコミュニケーションツール（心語り）を利用すれば
「生きる希望」 が持てるのではないのかと思い、
是非、知りたい！闘病仲間にも知って頂きたいと思っていました。
また、【群馬県難病相談支援センター】 などでも
意思伝達装置（心語り）をラインナップに加えて頂き、
貸し出しや訪問指導制度の拡充を図り、
医療・福祉・介護に携わる人々に対して早期からの
積極的な指導・育成が必要だと思いました。
 意思伝達装置（心語り）の概要 |
額にセンサーを取り付けて脳の血流を捕らえ、
質問に対する回答（YES/NO）を入力し、
患者の意思（YES/NO）を引き出すコミュニケーションツールです。
| １、データの入力 |
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| 例１ |
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(12秒) |
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(12秒) |
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(12秒) |
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┠ |
← 平常心 → |
╂ |
←脳の活性化→ |
╂ |
← 平常心 → |
┨ |
| 例２ |
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(12秒) |
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(12秒) |
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(12秒) |
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┠ |
← 平常心 → |
╂ |
←脳の活性化→ |
╂ |
← 平常心 → |
┨ |
| 例３ |
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(12秒) |
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(12秒) |
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(12秒) |
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┠ |
← 平常心 → |
╂ |
←脳の活性化→ |
╂ |
← 平常心 → |
┨ |
| ２、質問に対する回答（YES/NO）を入力 |
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 ＹＥＳ |
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(12秒) |
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(12秒) |
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(12秒) |
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┠ |
← 平常心 → |
╂ |
←脳の活性化→ |
╂ |
← 平常心 → |
┨ |
 ＮＯ |
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(12秒) |
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(12秒) |
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(12秒) |
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┠ |
← 平常心 → |
╂ |
← 平常心 → |
╂ |
← 平常心 → |
┨ |
| ３、結果判定（YES/NO） |
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(12秒) |
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(12秒) |
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(12秒) |
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┠ |
← 平常心 → |
╂ |
←YES？/NO？→ |
╂ |
← 平常心 → |
┨ |
確率の問題が残されておりますが、
このようなコミュニケーションツール（心語り）を利用して、
ＡＬＳ患者の要望に応えるより質の高い看護や介護を提供しようと言う
取り組みに 「生きる希望」 を頂きました。
また、Ａ主任は、コミュニケーションツール（伝の心、心語り）を福祉機器から
医療機器として捕らえ、指導・育成してくれました。
まさに、難病専門病院らしい取り組みで、嬉しい限りです。
ＭＫ病院は、職員が一丸となって 『入院療養環境の向上』 を目指しています。
（私も、今日と言う日がラストチャンスと思い、精一杯生きるように努めています。）
このような人々のお蔭で、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、
共に生きられる事を心から感謝しております。
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| カニューレ |
| 11月20日 |
私は難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患い、
呼吸障害のため2003年（59歳）10月14日に気管切開手術をし
人工呼吸器を装着し生きる道を選びました。
| 呼吸障害の症状 |
呼吸筋の筋力が低下すると、肺活量も減少して換気が十分に行なわれず、
息苦しくなったり眠りも浅くなり、血液中の炭酸ガスの量が増し、
頭痛の症状が現れます。
| カニューレの役割り |
呼吸障害の処置として気管切開手術をし、そこにカニューレを差し込みます。
そして、カフに空気を入れて気管内の空気が漏れな いようにします。
タンの吸引（昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担）
人工鼻や 「人工呼吸器」 を取り付ける
＜カニューレの仕様＞
タイコヘルスケアジャパン
トラキオソフトエバック（ランツ付き）
内径：8㎜ 外径：11㎜
単価：5,210円
| カフの管理 |
＜カフの設定量＞
カフに空気を入れて気管内の空気が漏れない設定量は、
つぎの式で表わす事が出来ます。
気管内静圧 ≦ カフの設定量
＜気管切開部から漏れる音がする場合＞
気管切開部から漏れる音がする原因はつぎの2つが考えられます
カフのエアが自然に漏れる
人工呼吸器の回路が引っ張られたり吊られている
気管切開部から空気とタンが漏れたり、
気道内に漏れ怪奇な声を出したり鼻から鼻水を噴き出したりします。
＜カフのエア漏れ対策＞
○：カフの設定量 － エアが漏れた量 ＋ エアが漏れた量
これは、理論的で現実的ではない
◎：（カフの設定量－エアの残量）＋カフの設定量
これは、現実的で誰もが管理が可能です
×：カフの設定量－エアが漏れた量＋エアが漏れた量＋α
×：エアの残量＋α
これは、漏れを止める一時しのぎの行動で管理が出来なくなりますので、
絶対に行なわないでください。
気管が締め付けられ、血流が悪くなるばかりではなく、
「カフの設定量」を入れ替えた時には、空気漏れの原因となります。
| 緊急時のカニューレ交換の仕方 |
カニューレバンドが外れて、
回路が引っ張られるとカニューレが外れる事があります。
その場合には、落ち着いて、
つぎのような手順で「スペアセット」を「30秒以内」で取り付けます。
（※カニューレのスペアセットを予め準備して置きます）
両手にＰＶＣグローブをします
カフ部にキシロカインゼリーを塗布します
カニューレにＹガーゼを取り付けます
切開部を消毒綿（ヒビディール液）で消毒します
カニューレを素早く挿入し、キャプを外します
カフのエアを16㏄入れます
カニューレバンドを取り付けます
人工呼吸器の回路を取り付けます
カニューレと蛇腹（回路）の接続は確実に行ないます
＜お手入れの仕方＞
カニューレは1週間ごとに往診で交換します（カフ量16㏄）
切開部をヒビディール液で消毒してＹガーゼは毎日交換します
カニューレのカフが自然に緩み、Ｙガーゼの下の切開部から
タンが出ますので時々吸引やＹガーゼの交換をお願いします
（ご注意）
※カニューレや回路を乱暴に取り扱わないで下さい。
涙やタンが出て、とても苦痛です。
※カニューレの交換後やカフのエアを入れ替えた時には、
必ず、タンの吸引をしてください。
※回路の蛇腹部（カニューレと人工鼻の間）には、
水滴が溜まるので、時々取り外して水滴を払い除けてください。
| 気管切開手術で失った身体機能 |
声が全く出なかった事に大きな衝撃
声を失った恐怖と不安との戦い!?‥‥‥
口や鼻から吸う、吐くの動作が出来ない
臭いを嗅ぐ、鼻をすする、ストローで吸う等が出来ない
聴力低下（鼓膜に穴を明け、シリコンチューブを挿入）
気管切開手術後、人工呼吸器を装着して8ヶ月経った頃聴力低下、
注射器で両耳に溜まった水を抜き取ると直ぐに回復。
2004年09月02日、耳鼻咽喉科で手術が行なわれました。
| 医療、福祉に携わる人々との緊密な連携を！ |
コミュニケーションツールは声を失う前から
準備しなければならない生活必需品です。
今思うと、この点では大いに反省して頂かなければなりません。
気管切開手術は、院内（神経内科、耳鼻咽喉科、麻酔科）の連携は勿論の事、
声を失う事に対する配慮が必要です。
福祉機器である意思伝達装置の進行状況を把握するために、
保健福祉事務所との緊密な連携が必要です。
＜経過＞
2001年04月27日：筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の「告知」
2003年02月20日：文字盤作成（自分で考え作成）
2003年06月16日：意思伝達装置の申請に関する詳細な説明
★2003年10月14日：気管切開手術をし人工呼吸器を装着
2003年11月15日：小島支部長から呼び出しブザーが郵送される
2003年12月17日：意思伝達装置（伝の心 Ver.04.20）受給
気管切開手術前に、なぜ、コミュニケーションツールの
準備や進行状況を確認しなかったのですか？
コミュニケーションツールなしで、どんな質の高い看護が提供出来るのですか？
気管切開手術の日から意思伝達装置が支給される日までの空白の64日間は、
患者や家族が声を失った恐怖と不安との戦いを強いられたのは紛れもない事実です。
ＡＬＳ患者の看護や介護の全ては、コミュニケーションで始まり、
コミュニケーションで終わると言っても過言ではありません。
患者の要望を受け止める看護師も介護者もコミュニケーションの
問題を共有しなければならない、最優先の課題なのです。
目の前の 妻を呼べない 悔しさよ
目が合うまでの チャンスを待つ
このとき、コミュニケーションツールとして 【文字盤】 だけでなく 「呼び出しブザー」 の
2つがあってコミュニケーションが出来る事を初めて気が付きました。
この2つを兼ね備えたものが意思伝達装置（伝の心）なのです。
また、ナースコールを押す事が出来ないＡＬＳ患者は、
常に 「不安と危険」 を感じています。
なぜなら、「必要な時に、必要な看護」 がして貰えないからです。
最近、 「入院療養環境の向上」 を目指して、
コミュニケーションツール（伝の心、心語り）を福祉機器から医療機器として捕らえ、
指導・育成してくれる難病専門病院が出現し、嬉しい限りです。
| 今後の課題 |
昨年度の医療費が34兆1,300億円超のニュースを見ました。
往診によるカニューレ交換は、現行の1週間ごとから2週間ごとに
変更出来ないのですか？（医療費の削減：約28,000円/回）
意思伝達装置（伝の心）の申請条件は身体障害者手帳に
「音声言語障害3級、四肢1級」 が記載されていなければなりません。
このような重い障害を背負い落ち込んだ時期から意思伝達装置を
使いこなすには遅過ぎますし、相当の努力が必要です。
そこで、 「群馬県難病相談支援センター」 や
「群馬県立義肢製作所」 などで意思伝達装置
の貸し出し制度を利用したり、訪問指導をして頂くなど
早期からの積極的な取り組みが必要です。
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| 同級生からの素敵な贈り物 |
| 10月20日 |
ある日(2009年8月10日)、私の所に封筒が郵送されて来ました。
ひと回り大きい封筒の中には、自筆で綴られた心温まる手紙、
ＣＤ、故郷で開催したリサイタルのプログラムが同封されていました。
中学校時代の同級生である 『赤木恵子(旧姓：菊地)』 からでした。
彼女の中学校時代は、頭脳明晰でいつもトップクラスの成績を堅持していました。
特に、音楽の成績は抜群で、合唱部で活躍していましたので、
同期生の皆さんの信頼は厚く、マーガレットのような存在でした。
彼女の偉大なところは、自分自身の長所と短所を知り尽くし、
長所を伸ばし更に研きを掛け極めようと努力する点にあります。
自分の短所を直す努力よりも、
長所を伸ばす努力の方がはるかに抵抗が少ないのです。
楽しくて時間の経つのも忘れる。
目標に向かい集中出来る。
失敗が少ない。
夢の実現のために頑張れるからです。
この度のＣＤリリースは、彼女の夢だった半世紀にも及ぶ
「音楽の勉強」 の努力の集大成であり、夢の実現でもあるのです。
自分自身に勝つためには、プラス思考を持ち続け、
決して夢や目標を失わない事です。
人間は、夢や目標に向かって一生懸命に努力する姿は最も美しく、
また、最も強く生きられる事を教えてくれた彼女に感謝すると共に
大きな拍手を贈りたいと思います。
恩師から、人間が生きて行く上で最も大切な 『努力』 と 『自立』
の精神を共に学んだ影響もあって、
彼女は私の 『座右銘』 と共感するところがあります。
～夢を目標にして 『努力』 すれば、必ず、夢は叶う！～
ＣＤ収録には、大変なご苦労があったようです。
でも、本当によかったですね。
良く頑張ったね。 おめでとう！
この夢の実現や自分のやりたい事が出来る環境に
感謝する気持ちを忘れてはなりません。
これまでに、ご支援をして頂いた家族・仲間や恩師に感謝すると共に、
達成感と幸せな自分を感じ取って頂きたいのです。
ＣＤを毎日聴いていると、
年齢を感じさせない伸びやかな澄んだ声で情景を歌い上げる姿勢は、
聴いている人々の心に染み渡り、大きな感動を与える事は間違いありません。
そこで、ＣＤ収録16曲の中から、彼女が一番好きな曲を選んで貰い、
その曲をホームページの 「自己紹介のページ」 のＢＧＭとして
流したいという気持ちを伝えました。
なぜなら、ホームページをご覧になっている闘病仲間やそのご家族、
医療、福祉、介護に携わる人々、
医大生、看護学生などより多くの人々の心を捕らえ、
癒やしてくれると確信したからです。
また、医療、福祉、介護に携わる人々でイベントを担当されている方々のニーズに、
十分対応出来る力量の持ち主であると信じたからです。
後日、快諾が得られものの、1曲は選んでくれませんでした。
彼女にとって、ＣＤ収録16曲のそれぞれに 「こだわり、思い入れ、愛着」
があり選ぶ事が出来ないのだと察知しました。
そこで、彼女がケース（ジャケット）の表面に故郷の景色の写真を採用したのをヒントに、
私も生まれ育った故郷を思う気持ちを歌った「故郷の空」を選びました。
そして、ホームページへの「自己紹介のページ」にＢＧＭとして流す許可を頂きました。
また、著作権の問題については、彼女のご主人に大変なお骨折りを頂きました。
本当にありがとうございました。
http://www.geocities.jp/namiyokko68/profile/qmain.html
『ＡＬＳと共に・・・』 → 自己紹介のページでも試聴できます。
※「故郷の空」を歌っているのは、
私の中学校時代の同級生である「赤木恵子(旧姓：菊地)」です。
彼女にとって、今回のＣＤの発売は単なる通過点に過ぎません。
夢を追い、ジャンルを超え・時代を超えうたい続ける
『赤木恵子』 の益々のご活躍とご健康を心よりお祈りしています。
赤木 恵子 プロフィール
────────────────────────────
秋田県湯沢市雄勝地区に生まれる。
55歳の時、子供の頃の夢だった「音楽の勉強」をするため、
それまでの編集・著述活動を中断し、
「郡山女子大学 短期大学部音楽科」 を受験し合格、
若い人に交じり2年間学びました。
卒業後は、講演・コンサート活動の他に、
アマチュア合唱団の指揮・指導に当たり、編曲も手がけています。
童謡、唱歌、歌謡曲、民謡等ジャンル・時代を問わず
「良い歌は良い」 と言う信念の基に色々な歌をうたっています。
特に今は、あまり耳にしなくなった日本の歌を、
若い人達にも年輩の方々にも今一度聴いて頂きたいと考えています。
ＣＤリリース（2009年）
赤木恵子うた集 ピアノ：玉木倫子 制作発売：島燈社 定価：3,000円
ケース（ジャケット）の表面には、役内川をまたぐ旧川井橋と神室山が見える
故郷を象徴する景色と彼女の気取った顔写真が控え目に掲載されています。
著書リリース（1992年）
著書名：三途の川は大洪水！ 著者：きくち 恵（ペンネーム） 定価：1,500円
「百貨通信」連載12年 名物エッセイ、遂に単行本に！
お問い合わせ先
栃木県 那須塩原市 電話/Fax：0287-65-3780 赤木 恵子
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| 寝たきりを快適に過ごすための工夫 |
| 9月20日 |
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者は、
「動けない、食べれない、話せない、呼吸する事が出来ない」
などの残酷な重い障害を背負った重度身体障害者です。
しかし、ＡＬＳは、痛みが伴わない進行性の神経難病です。
身体を動かすための動作には、何も支障はありません。
（症状：四肢、体幹1級、音声言語障害3級、要介護5：全介助）
24時間、365日ベッドから背中が離れる事のない
「寝たきり」 の生活で何を望み、何を考えているのだろうか？
その気持ちを理解し、 「心の傷を癒やすケア」 と 「環境の整備」 が必要です。
今回は、運動神経が侵され動けない（寝たきり）に焦点を当て、
「寝たきりを快適に過ごすための工夫」 をテーマにして、
介護者のご支援を頂きながら、
介護の負担の大きさと自分らしい取り組みを紹介します。
| 1．萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の対応チェックリスト |
http://www.geocities.jp/namiyokko68/ALS_home/
ＡＬＳ患者の看護や介護の全ては、コミュニケーションで始まり、
コミュニケーションで終わると言っても過言ではありません。
文字盤は、最も手軽なツールで、その利用は必須条件となります。
──────────＜まばたき合図＞──────────
（1回：はい 2回：いいえ 3回：文字盤で会話をする）
────────────────────────────
聴力低下（鼓膜に穴を明け、シリコンチューブを挿入）の症状があります。
会話は大きな声で話してください。
＜チェックリスト＞
※ホームページ掲載区分（ＡＬＳ近況報告のページ）
★印：今回掲載 ☆印：掲載済 ◇印：今後掲載
★ヨダレ、鼻水、涙の確認（蒸しタオルで顔を拭く）
☆吸引は「3×6×12の法則」（鼻は3㎝、口は6㎝、気管は12㎝）
☆トイレの確認
★電動ベッドの角度調節（頭、脚）と高さ調節の確認
★頭、枕、腰、手（指）、脚（指）の体位交換を確認
★暑い？寒い？と確認しながら着衣状態や掛け布団を調節
☆排唾管の位置（口の右か左、挿入角度と深さ）を確認
◇カフの確認（漏れている場合は設定量を入れ替える）
☆ナースコール（ピンタッチスイッチ）の動作を確認
☆チェックリストによる人工呼吸器の管理
★ラジオやテレビ、エアコン、カーテン、照明、ドアーの確認
☆「ほかに何かありませんか？」 と聞く 「いたわりの心」 で、
患者が満足するまで繰り返し聞いて、患者の信頼を勝ち獲る
上記の内容を 『文字盤』 を利用して伝えるには非効率的です。
看護師や介護者の 「適確な状況判断」 と 「能動的かつ積極的」 な対応が望まれます。
電動ベッドを生活シーンに応じてこまめに調節して貰います
高さ調節：可動(25～58㎝)
頭：背可動(0～50°) 脚：脚可動(0～30°)
| 項 目 |
高さ(25～58㎝) |
頭(0～50°) |
脚(0～30°) |
| 食事のとき |
25㎝ |
20° |
0° |
| 就寝のとき |
58㎝ |
10° |
0° |
| 清拭のとき |
58㎝ |
0° |
0° |
|
|
|
|
| テレビ |
25㎝ |
30° |
0° |
| パソコン |
25㎝ |
30° |
0° |
| 排泄のとき |
58㎝ |
20° |
0°脚を立てる |
| 排泄の処理 |
58㎝ |
0° |
0° |
背中の工夫
床ずれ防止マット（フローラ）
適当なクッションがあり、冬は暖かく、夏はやや涼しい。
防水加工が施されていないのが残念です。
スペース涼シートすやすや シングル 9,800円(送料無料)
ケンコーコム TEL：0120-225566 http://www.kenko.com
背中がさらさらした感じで、いつも、夏期に脇の下にあせもが出来ていましたが、
あせもは出来なくなりました。
枕は、常時 「氷枕」 を使用しています
暑い日や発熱時には氷を入れますが、通常は水だけです。
四肢・体幹が不自由なため、体温調節が困難です
「暑い？」「寒い？」と確認しながら着衣状態や掛け布団・エアコンを調節してください。
ＡＬＳ患者は、自力で体位交換をする事が出来ません。
下記の内容を 『文字盤』 を利用して伝えるには非効率的です。
入院療養の際には、妻は 「ポーズ集」 を写真に納めて病室に置くようにしています。
説明要らずで一目瞭然で目的を果たす事が出来、とても便利です。
頭
右向き‥‥‥
↓頭は、右向き（耳が潰れない程度）にします
↓排唾管を口の右（挿入角度と深さ：浅く）に換えます
左向き‥‥‥
↓頭は、左向き（耳が潰れない程度）にします
↓頭が左向きになりにくいので、氷枕の下にタオルを入れます
↓排唾管を口の左（挿入角度と深さ：深く）に換えます
＜ご注意＞
嚥下障害があるため、口に排唾管をくわえています。
くしゃみや欠伸をすると、唾液が口から溢れたり、
舌を噛んだり（上の前歯を指で押し上げる）、排唾管を口から落としたりします。
唾液を回収するペットボトルは定期的に交換してください。
聴力低下（鼓膜に穴を明け、シリコンチューブを挿入）の症状があります。
特に、右耳が難聴で、左耳を塞がれると話し声が聞き取れなくなってしまいます。
頭を動かすと、 『ピンタッチスイッチ』 がずれてしまいますので 、
必ず、『ナースコール（ピンタッチスイッチ）』 の動作を確認してください。
首
首の筋力が低下し、首が据わらない、
頭を動かす事が出来ないなどの症状があります。
ですから、私の顔の前に来て、文字盤を利用したり、
表情を読み取って頂く必要があります。
「会話をしているときには、相手の目を見てね！」 と妻からいつも注意されます。
首が動かないために、誤解をされたり、何よりも、
目に入る情報量が減少するのが悩みです。
背中
左向き側臥位（寝返り）‥‥‥
↓電動ベッドを調節して貰います
高さ調節：(25～58㎝) 頭：(20°) 脚：(0°)
↓左手はベッドの端に置き、親指はベッドの上に置き、
他の指はベッドの側面に当たるようにします
↓腰を引き90°回転し、背中に枕を当てます
↓頭は、左耳が隠れないようにし、氷枕の位置をずらします
↓排唾管を口の左端（挿入角度と深さ）に換えます
↓右手は、指を伸ばして腰の上に、肘は枕の上に置きます
↓脚は膝を曲げて間にクッションを入れ、右親指を伸ばします
頑張っている背中に、ホッとひと息ひと休み
24時間、ベッドから背中が離れる事のない 「寝たきり」 の状態は、とても辛いものです。
看護師や介護者が、1日に1～2回、例え2～3分でも側臥位にして
背中をタッピングしたり、さすったり、空気の入れ替えをしたり、
パジャマやシーツのシワを伸ばしてくれるのは、
とても効果があります。
＜ご注意＞
頭を動かすと、 『ピンタッチスイッチ』 がずれてしまいますので 、
必ず、 『ナースコール（ピンタッチスイッチ）』 の動作を確認してください。
暑い背中を休めるための 「左向き側臥位（寝返り）」 は、
同じ体位を保つのに2時間が限度です。
腕、指
腕を伸ばす‥‥‥
↓暑い日は、腕は脇から離し、両手はベッドの端に置きます
↓親指はベッドの上に置き、他の指はベッドの側面に当たるようにします
腕を曲げる‥‥‥
↓寒い日は、腕は脇から離して曲げ、両手をお腹の上に乗せます
↓指は曲げないで真っ直ぐに伸ばします
このとき、爪が指に当たったり重ならないようにします
＜ご注意＞
指が曲がっていても伸ばす事ができません。
指が曲がっていると、手の重みで指先と爪の間が引き裂かれる感じがして、
とても苦痛です。
腕を脇から意識して離し、あせもを未然に防ぎます。
長時間同じ姿勢でいると、肘が痛くなります。その場合には、
枕などの当て物を利用して肘を浮かせてください。
脚、指
脚を伸ばす‥‥‥
↓脚を伸ばし、脚をやや開きます
↓爪先が垂れるのでバスタオルを丸めて爪先に当て、
踵（カカト）を少し浮かせます
脚を曲げる‥‥‥
↓脚をハの字にして立てます
↓足の裏に滑り止めゴムマットを敷き、膝を曲げて足を乗せます
腰が曲がっていたり、左右前後の脚の間隔が狭すぎるとバランスが取れません
↓両足の指を伸ばします（指先と爪の間が引き裂かれ苦痛）
↓膝にタオルを当てます（膝が骨ばって痛いのを防止）
＜ご注意＞
脚を長時間伸ばしていると、脚の重みで血流が悪くなり、
しびれたり踵（カカト）が痛くなります。
指が曲がっていても伸ばす事ができません。
指が前に曲がっていると、脚の重みで指先と爪の間が引き裂かれる感じがして、
とても苦痛です。むしろ、指が反っている方が楽です。
寝たきりのＡＬＳ患者は、自分の意思で手や足を動かす事が全く出来ないため、
介護者が、1日に1～2回、例え3～5分でも肩、
手や足の関節可動域訓練をしてくれると、とても効果があります。
ＡＬＳのリハビリテーションの目的
廃用性の筋力の低下、関節拘縮などを防ぐ事にあります
関節可動域(ROM)訓練
関節が硬くなって動き難くならないように、
各関節を十分に屈曲伸展を繰り返し行なってもらう事です
| 5．寝たきりでも出来る趣味や今の自分に出来る事に挑戦！ |
難病のＡＬＳ患者や家族の「長期在宅療養生活」には、 「3つの坂」 があります。
それは、 『上り坂・下り坂・マサカ』 です。
自分自身に勝つためには、 「病気に勝つ強い意思(プラス思考)」 を持ち続け、
決して夢や目標を失わない事です。
ＡＬＳ患者は、身体は不自由でも 「心は自由」 です
残存機能を活用する事によって新しい人生が開ける
生きるための、夢や目標がある
一家のアルジとしての役割りがある
ＡＬＳ患者としての体験をホームページで公開する
意思伝達装置 『パソコン（伝の心）』 は、生活必需品
一日のスタートは、Yahoo!ニュース、E-mailチェック＆返信、
ホームページのアクセスカウント確認＆「近況報告」のテーマに取り組んでいます。
ですから、目を真っ赤にしながら一日中パソコンに向き合っています。
動けない、寝たきりの重度障害者のストレスを解消しないとね。
毎日、同じ天井や壁を眺め、ベッドから背中が離れる事のない
「寝たきり」 の生活から放れ、車椅子に移乗しての散歩は 「百薬の長」 です。
どんな薬よりも良く効き、最高の気分転換になります。
年齢を重ねる度に、視力・聴力が低下します。
今、一番の楽しみは外の景色を眺めるのが大好きです。
積極的に外出（買い物、散歩、旅行）を楽しみたいと考えています。
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| 第14回 日本難病看護学会学術集会 |
| 8月29日 |
「群馬県立県民健康科学大学看護学部」の飯田先生との素敵な出会いによって、
本日、私のような声を失い、お辞儀も出来ない者が、
皆さんの前で「体験談」を発表する機会を与えて頂き、
何か不思議な気がしますが、大変光栄であり、また、嬉しく思っています。
なぜなら、ＡＬＳ患者の推定人数は、全国で約7,700人、
群馬県で約150人、と言う、非常に希少で、
しかも、あまりにも残酷な進行性の神経難病であるにもかかわらず、
良く知られていないからです。
私の病気の体験が皆さんの将来に少しでも
お役に立てば幸いと思い車椅子を運んでもらった次第です。
また、「日本難病看護学会学術集会」の存在も、
今年で、14回目を迎えられる事を初めて知りました。
こんなにも、大勢の方々が、私達難病患者のために、勉強されている事を知り、
なぜか、心強い味方を得たような幸せな気分になっております。
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と き |
2009年8月29日(13:45～16:30) |
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ところ |
前橋テルサ（群馬県前橋市 千代田町2-5-1） |
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テーマ |
第14回 日本難病看護学会学術集会
「難病のトータルケアの発展をめざす！」 |
市民公開シンポジウム（参加者：約300名）
「地域で取り組む難病療養者に寄り添う心のケア」
|
体験談の発表内容（約21分）
＜ご注意＞
発表方法は、伝の心の「全文読上げ」機能をマイクで拡声する。
読み方の異なる部分は片仮名で、間の取り方は句読点で調節する
プロジェクターでパソコンの画面をスクリーンに映す。
※接触不良が原因でスタッフには、大変なご迷惑をおかけ致してしまいました。
題名：「多くの人々に支えられて‥」
日本ＡＬＳ協会 群馬支部は1999年に設立され、
今年で満10年を迎える事になります。
患者や家族の願いは‥‥‥
 ＡＬＳ患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立
ＡＬＳの原因究明と治療法の開発
このような願いに応えるために、患者や家族の交流は勿論の事、医療、福祉、
介護に携わる人々との距離を縮め、ＡＬＳの理解を深め、
「情報共有化」 の輪の拡がる活動を継続的に行なう必要があると考えています。
2001年4月27日（56歳）に群馬大学医学部附属病院 神経内科で
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」 の 「告知」 を受けました。
病名を 「告」 げられても、病気を 「知」 るには、
あまりにも苛酷な体験と辛くて永い時間が必要でした。
| ＡＬＳ患者の主な障害 |
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運動機能障害 |
1999年（55歳）秋頃 足の違和感 |
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コミュニケーション障害 |
2000年（56歳）秋頃 構音障害の初期 |
|
嚥下障害 |
2003年（59歳）09月13日 胃ろう造設 |
|
呼吸障害 |
2003年（59歳）10月14日 人工呼吸器装着 |
重度障害者としての、恐怖と不安との闘いの日々が続きました。
それでも、現実をしっかり受け入れ前向きに生きていこうと次第に
考え方が変わってきたのは奈落期を乗り越えた頃でした。
なぜなら、難病のＡＬＳと向き合って本気で生きた証しを残したいと言う確かな
「生きる目標」 を掴んだ事や、何よりも、苦しい時期に病気の事を
理解し支援してくれた人々のお蔭で、憔悴し枯渇した心に
青空を取り戻す事が出来たからです。
| 在宅介護支援ネットワークシステム （苦しい時期に支えてくれた人々） |
| 医療関係 |
福祉関係 |
介護関係 |
いつも、傍にいてくれる妻が、介護力、セルフケア能力が向上し、
維持期を安全で安心な在宅療養生活が送れるようになった事に感謝しております。
「長期在宅療養生活」 には、「3つの坂」 があります。
それは、「上り坂」、「下り坂」、「マサカ」です。
| 「上り坂」とは？ |
「病気に負ける弱い意思(マイナス思考)」 |
| 「下り坂」とは？ |
「病気に勝つ強い意思(プラス思考)」 |
| 「マサカ」とは？ |
「緊急入院」肺炎で1回、呼吸困難が2回 |
「長期在宅療養生活環境の向上」 を図るには、
24時間介護を続けている妻の「外出の時間」 と 「自由な時間」
の確保が絶対に必要であると考えております。
「ＡＬＳの原因究明と治療法の開発」ですが、
TDP-43遺伝子の画期的な発見やiPS細胞（人工多能性幹細胞）
やES細胞（胚性幹細胞）を作製したニュースは見ました。
日進月歩で展開される最先端の「再生医療」に大きな期待を寄せています。
────────────────────────────
今回、初めて学術集会に参加し、
人の命の重さを誰よりも知っている人々が一堂に会し、
私達難病患者や家族のために、
メインテーマである 「難病のトータルケアの発展をめざす！」
に取り組む姿には感動しているところでございます。
せっかくの良い機会を与えて頂いた訳ですから、
ＡＬＳ患者の視点からご検討をして頂きたい事案があります。
サブテーマとして 「難病患者や24時間介護の支援のあり方を問う」 を取り上げて、
患者は勿論の事、 「家族」 の満足と信頼を勝ち獲るために、
どんな努力をされていますか？をご検討をして頂きたいのです。
なぜならば、私がこれまでにお世話になった
訪問看護・訪問介護・訪問入浴のサービス内容を見ると、
いずれも、「私達が訪問している時間は、患者を責任を持って看ますから、
24時間介護している奥さんは外出なり自由に息抜きをして下さい。」
と家族にも配慮して貰える事業所がなかったので、
この温度差を縮める努力をして頂きたいのです。
これは、患者とのコミュニケーションの問題、
準備物品の保管場所、緊急時の連絡先、
ヘルパーさんの吸引の指導・育成、責任の問題を解決する事によって
可能であると考えています。
ＡＬＳ療養者や家族が 「長期在宅療養生活の向上」 を図るには、
家族の介護力とセルフケア能力を養い、皆さんの経験豊かな知恵と
ご協力が不可欠であると考えているところです。
────────────────────────────
日本難病看護学会、在宅介護支援ネットワークシステムの確立、
社会資源の活用やＡＬＳの原因究明と治療法の研究・
開発してくれる人々のお蔭で、
私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、
共に生きられる事を心から感謝しております。
体験談を発表した感想
「日本難病看護学会学術集会」 は、
群馬大学医学部保健学科教授牛久保美津子先生が
会長を務めておられる全国組織の大規模な学術集会でした。
そんな事とは全く知らずに、 「体験談」 を発表する約束をしてしまいました。
声を失い、聴力が低下し、伝の心の 「全文読上げ」 機能を
マイクで拡声し発表するのを理由に覚悟を決めて臨みました。
現在、身体で意思どおり動かせるのは、マバタキと額の皺です。
ところが、最近、額の皺にピクツク（攣縮）の症状が現われ出したのです。
パソコンの操作は、額の皺でピンタッチスイッチを作動させて行います。
それなので、誤動作を防ぐため、発表時間（約21分）が終わるまでの間は、
操作線を抜いて貰いました。
人の命の重さを誰よりも知っている人々が一堂に会し、
私達難病患者や家族のために、永遠のテーマである
「難病のトータルケアの発展をめざす！」 に取り組む姿には感動しました。
このような人々のご尽力のお蔭で、私達難病患者や家族が、
夢や希望を持って生きる事が出来るのです。
本当に感謝です。
私達難病患者や家族の心強い味方である
「日本難病看護学会」 の益々のご発展をを心からお祈りしています。
━━━━━━━━━━━━━━ 日本難病看護学会
http://square.umin.ac.jp/intrac/
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| 2009年7月20日(ヘルパーさんの吸引の指導、育成) |
| 7月20日 |
呼吸障害で入院して、気管切開手術(2003年10月59歳)を行ない、
人工呼吸器を装着しました。
昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担になるため、
家族全員が看護師さんから「吸引の仕方」をご指導して頂きました。
在宅療養生活に移行の際、ヘルパーさんにも吸引の指導、
育成を義務化して頂きたいと以前から考えていました。
なぜなら、ヘルパーさんを育成しておくと緊急時の対応が出来、
介護に自信が持てるからです。
また、ＡＬＳ患者の安全、安心をも確保出来るからです。
「平成21年度 日本ＡＬＳ協会 群馬県支部総会」 が開催された際に、
次のテーマでご講演頂いたＭＫ病院長先生のお話の中に、
筋萎縮性側索硬化症ALSの患者さまとともに
今、病院は何ができるのか
患者さまの 「安心・希望・生きがい」 の確保に努めています。
「安心」 のご説明の中で「ヘルパーさんの吸引の指導、育成」を行なっています。
更に、 「吸引の仕方の良し悪し」 を決めるのは、医師でもなく、
看護師でもない、 「患者自身」 である。
これは、日本ＡＬＳ協会の会長である「橋本操さん」が
言われていましたとご説明がありました。
全く、同感であると思いました。
それなので、ＡＬＳ患者の私が望む 「吸引の仕方」 を次のようにまとめて見ました。
今月、ＭＫ病院で 「レスパイトケア」 でお世話になるのを機会に
Ａ介護センターのヘルパーさんに吸引の指導をして頂きたいとお願いしました。
難病に対するご理解と温かいご支援を頂いているだけに 「快諾」 を頂く事ができ、
実施（2009年7月16.22日）の運びとなりました。
お蔭さまで、
私個人に対して介護職が 「吸引」 と言う医療行為が認められるようになりました。
その証しとして、ＭＫ病院からＡ介護センターのヘルパーさん4人に
「認定証」 が手渡されました。
本当にありがとうございました。
突然タンが絡み、次第にタンの量が増し呼吸困難になる事がありますので、
時間を決めて吸引をする事は問題外です。
「必要な時に、必要な介護」が出来る態勢を整える必要があります。
文字盤で 「タン」 と言ったら、次の4箇所の吸引をお願いします
（吸引の手順は下記を基本とします）。
気管、口、鼻、カニューレのサイドチューブ
吸引の優先順位は、 「状況を判断」 して決めてください。
「3*6*12の法則」（鼻は3㎝、口は6㎝、気管は12㎝）
素晴らしい医師のホームページに出会い、それを参考にして、
身体に負担のないタンの吸引を行なっています。
（山本の主張）
ホームページURL：http://www3.coara.or.jp/~makoty/column/050809column.htm
吸引の部位ごとにカテーテルの挿入長さを意識し、
吸引音を確認しながらカテーテルを振り回さないでゆっくり引き抜いてください。
━━━━━━（気管は12㎝、口は6㎝、鼻は3㎝）━━━━━━
（ご注意）
※カテーテルを気管・口や鼻の奥まで挿入し、粘膜を傷め吸引ビンを真っ赤に
染めるようでは「失格」です。
とても苦痛ですので、絶対しないでください！
細いカテーテル（10Fr.）ほど粘膜を傷め易いので、
患者に負担のない 「理想的な吸引の仕方」 を追究して頂きたいものです。
※全ての看護師が同じ吸引の手順で対応してくれると、
看護師や病院に対して信頼が高まるものです。
ところが、看護師の自己判断で手順がばらついて来ると、
看護師や病院に対して信頼が揺らぎ、患者は看護師を選ぶようになります。
貴方は、患者に選ばれていますか？ それとも‥‥!?
※寝返りや胸をマッサージすると気管のタンが出易くなります。
カニューレのカフが自然に緩み、Ｙガーゼの下の切開部からタンが出ますので、
時々吸引やＹガーゼの交換をお願いします。
カニューレやカフ量の交換後は、必ず、吸引してください。
蛇腹（回路）に付着した水滴を時々取り除いてください。
カニューレと蛇腹（回路）の接続は確実に行なってください。
＜吸引の仕方＞
◆①カテーテルは使い捨ての場合（ＴＫ病院）
タイコヘルスケアジャパン
吸引カテーテル φ4.7㎜ L:40㎝ 14Fr.(紫) ハンドカバー付
↓ 両手にＰＶＣグローブをします
↓ 吸引装置のバルブを開けます
↓ カテーテルに付属しているハンドカバーを利き手にします
↓ カテーテルを吸引装置のホースに接続します
↓ カニューレから回路（蛇腹）を外します
↓ 蛇腹を取り外し水滴を振り切ってから元に差し込み、
カニューレに蛇腹をゆっくり、確実に差し込みます
↓ カテーテルを消毒綿で拭く（上の前歯を指で押し上げる）
↓ カテーテルを消毒綿で拭く
↓ カテーテルをハンドカバーで包み所定の場所に捨てる
↓ 吸引装置のホースを水に約2秒間入れ汚れを流します
↓ 吸引装置のバルブを閉じます
▲ 両手のＰＶＣグローブを所定の場所に捨てます（使い捨て）
◆②カテーテルは再利用の場合（ＭＫ病院）
（ご注意）
※吸引カテーテルは「気管用・口用・鼻用」に区別しています
カテーテルは両方とも、毎朝交換します
ニプロ L:40㎝ 気管:14Fr.(緑)、口:12Fr.(白)、鼻:10Fr.(黒)
※カテーテルの先端部の横に吸引用の穴が空いていますので、
親指と人差し指でよりながら挿入すると、タンを拾い易くなります
※蛇腹（回路）に付着した水滴を取り除く事が徹底されています
＜吸引の仕方＞
両手に「プラスチック介護用手袋」をします
吸引装置のバルブを開けます
カテーテル（気管用・口用・鼻用）を包装袋から取り出し、
吸引装置のホースに接続します
カテーテルを消毒綿で拭きます
そして、精製水にカテーテルを約2秒間入れ水を流します
◆＜気管の吸引の仕方＞
・カニューレから回路（蛇腹）を外します
・カニューレにカテーテルを手で12㎝挿入し、吸引音を確認しながら吸引します
・蛇腹を取り外し水滴を振り切ってから元に差し込み、
カニューレに蛇腹をゆっくり、確実に差し込みます
◆＜口の吸引の仕方＞
・口が開かないため、上の前歯を押し上げて口を開けます
・舌の上にカテーテルを手で6㎝挿入します
・吸引音を確認しながら吸引します
カテーテルを口の中で振り回すのは気分が悪く、効果なし！
◆＜鼻の吸引の仕方＞
・右の鼻穴にカテーテルを手で3㎝挿入します
・吸引音を確認しながら吸引します
・左の鼻穴も、同様に吸引します
精製水にカテーテルを約2秒間入れ水を流します
そして、カテーテルを消毒綿で拭きます
カテーテルを吸引装置のホースから外します
カテーテルを包装袋に戻します
吸引装置のホースでカニューレのサイドチューブを吸引します
吸引装置のホースを水に約2秒間入れ汚れを流します
吸引装置のバルブを閉じます
両手の「プラスチック介護用手袋」を所定の場所に捨てます（使い捨て）
◆③カテーテルは再利用の場合（我が家）
（ご注意）
※吸引カテーテルは「気管用」と「口と鼻用」に区別しています
カテーテルは両方とも、毎朝交換します
（TERUMO 吸引カテーテル φ4.7㎜ L:40㎝ 50本入 3,000円）
※オスバン液は「気管用」と「口と鼻用」に区別しています
毎日交換します（使い捨て）
※精製水（湯冷まし）は毎日交換します（使い捨て）
※カット綿はイソプロ70％液に浸して消毒しておきます
※吸引器の吸引ビンの水位が「指定の目盛り」に達する前にトイレに捨てます
※吸引器の電源プラグをコンセントに差し込んだままにします
停電の場合は、自動的に内部バッテリーに切り替わります
＜吸引の仕方＞
吸引器の電源ボタンを押し「運転」します
オスバン液（「気管用」と「口と鼻用」）に浸している
カテーテル（「気管用」と「口と鼻用」）をピンセットで取り出し、
吸引器のホースに接続します
精製水（湯冷まし）にカテーテルを約2秒間入れ水を流します
そして、カテーテルを消毒綿で拭きます
吸引力を高めるために、カテーテルを折り曲げ指で押さえます
◆＜気管の吸引の仕方＞
・カニューレから回路（蛇腹）を外します
・カニューレにカテーテルをピンセットで12㎝挿入します
・カテーテルを押さえた指を放し、吸引音を確認しながら吸引します
・蛇腹を取り外し水滴を振り切ってから元に差し込み、
カニューレに蛇腹をゆっくり、確実に差し込みます
◆＜口の吸引の仕方＞
・口が開かないため、上の前歯を押し上げて口を開けます
・舌の上にカテーテルをピンセットで6㎝挿入します
・カテーテルを押さえた指を放し、吸引音を確認しながら吸引します
カテーテルを口の中で振り回すのは気分が悪く、効果なし！
◆＜鼻の吸引の仕方＞
・精製水（湯冷まし）にカテーテルを約2秒間入れ水を流します。
そして、カテーテルを消毒綿で拭きます
・右の鼻穴にカテーテルをピンセットで3㎝挿入します
・カテーテルを押さえた指を放し、吸引音を確認しながら吸引します
・左の鼻穴も、同様に吸引します
精製水（湯冷まし）にカテーテルを約2秒間入れ水を流します
そして、カテーテルを消毒綿で拭きます
カテーテルを吸引器のホースから外します
オスバン液にカテーテルを浸します
吸引器のホースでカニューレのサイドチューブを吸引します
吸引器のホースを水に約2秒間入れ汚れを流します
吸引器の電源ボタンを押し「停止」にします
  
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| 2009年6月20日（日帰り家族旅行） |
| 6月20日 |
今月、誕生日（65歳）を迎えて、誰もが通らなければならない道
「高齢世代」 の仲間入りです。
「身体障害者の有料道路の割引き制度」 の有効期限（誕生日2回毎に更新）が
切れる前にと思い、日帰り家族旅行を計画しました。
妻や息子の介助がない限り実現しない旅行だけに、
息子の仕事の都合、食べる、見る、遊ぶ、
交通の便などを考慮しながら絞り込んで行きました。
東北道から太平洋側に延びる 「北関東道」 が完成したのを機会に
昨年は日本海を見たので、今年は太平洋を見たいと思いました。
また、家族には、日頃の介護の恩返しに、
海の幸や郷土料理の豪華な昼食を食べさせたいと思っていました。
北関東道は、平成23年(2011年)に全線が完成する予定です。
関越道(高崎JCT)⇔東北道(栃木・都賀JCT)⇔常磐道(友部JCT)⇔水戸・大洗ICを結び、
北関東の東西に走る道路網が整備され、物流や人の移動が盛んになり、
経済発展が期待されています。
＜行程＞
自宅←R354→館林IC←東北道→栃木・都賀JCT→
→栃木・都賀JCT←北関東道→友部JCT→
→友部JCT←北関東道→水戸・大洗IC→
→水戸・大洗IC←R51→大洗海岸（那珂湊漁港、太平洋）
6/8往 (9:30発-11:30着)曇 ⇔ 6/8復 (14:00発-16:00着)
当日の天気は曇り空でした。紫外線が強い晴天より良いと思い、
「大洗海岸公園」 を散歩しました。
太平洋の大海原と大空を仕切る水平線、海岸の砂浜に打ち寄せては返す白い波と
潮騒は人生や恋愛そのものでもあり、世界中の浜辺の大掃除をし、
「海を汚さないで！」 と叫んでいるかのように見えました。
また、頬に吹き付ける潮風がやや冷たく感じました。
それから、那珂湊漁港の駐車場（100円）に移動し、
那珂湊漁港の海の恵みを販売している魚市場に立ち寄りました。
先ずは、腹ごしらえと思い食堂を捜し歩きました。
新鮮な魚貝類をネタに寿司屋はどこも満席で、
しかも、通路が狭くバリアフリー化が遅れて、
車椅子では入る事が出来ませんでした。
そこで、立地条件が良く、お客のいない食堂を選び入りました。
妻は 「刺身定食」 息子は 「ネギトロ丼」 を食べました。
私は帰途に車中で胃ろうから栄養を摂る事にしました。
飲食店経営には 「新鮮な食材」 と 「もてなしの心」 が必要です。
そして、お客様の心をしっかり掴んだお店が繁盛するのは当たり前と思いました。
それから、那珂湊漁港の魚市場で、
今晩のおかず 「蟹、鯖、アジ」 を買い求めてから、帰途に着きました。
今回は、介護や病気の日常を吹き飛ばして、
太平洋が見渡せる 「大洗海岸公園」、
海の恵みを販売してくれる 「那珂湊漁港の魚市場」、
「北関東道」 の快適なドライブなどから生きる元気を貰い、
楽しい思い出に残る 「家族旅行」 となった事は間違いありません。
太平洋は日本海を見るよりも、距離や時間が約半分で済む事が分かり、
新しい発見も有りました。
また、トラブルもなく、「計画する喜び、実行する喜び、終わった後の喜び」
と三拍子が揃い、更に、家族の絆を深めた素敵な旅♪～でした。
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| 日本ＡＬＳ協会 群馬県支部総会 |
| 5月30日 |
「平成21年度 日本ＡＬＳ協会 群馬県支部総会」が、
次のような要領で盛大に開催されました。
日本ＡＬＳ協会 群馬支部は1999年に全国で23番目に設立されました。
ですから、今年で満10年を迎える事になります。
患者や家族の願いは‥‥‥
ＡＬＳ患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立
ＡＬＳの原因究明と治療法の開発
このような願いに応えるために、患者や家族の交流は勿論の事、
医療、福祉、介護に携わる人々との距離を縮め、ＡＬＳの理解を深め、
「情報共有化」の輪の拡がる活動を継続的に行なう必要があると考えています。
引き続き、医療、福祉、介護に携わる人やボランティアの方々などの
尚一層のご支援をお願い致します。
|
と き |
2009年5月30日（土）(午後1時半～4時) |
|
ところ |
群馬県社会福祉総合センター 8Ｆ（新前橋町） |
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テーマ |
平成21年度 日本ＡＬＳ協会 群馬県支部総会 |
第1部
平成20年度 活動報告、会計報告 （原案を承認）
平成21年度 事業計画、予算案 （原案を承認）
第2部 講演
筋萎縮性側索硬化症ALSの患者さまとともに
今、病院は何ができるのか
脳血管研究所
美原記念病院長 神経内科 美原 盤 先生
筋萎縮性側索硬化症(ALS)と共に
日本ALS協会 群馬県支部 副支部長 村田 波廣
※座長：群馬大学医学部 神経内科学教授 岡本幸市先生
今、病院は何ができるのか（約40分）
難病に特化し、45床の難病患者さまの受け入れが可能です。
患者さまの「安心・希望・生きがい」の確保に努めています。
|
「安心」 |
地域連携、レスバイト、無料送迎（看護師付き）、
ヘルパーさんの吸引の指導、育成 |
|
「希望」 |
リハビリテーション、伝の心操作の指導 |
|
「生きがい」 |
音楽療法 |
これから‥
京都大学（山中伸弥教授）とiPS細胞（人工多能性幹細胞）の研究を進めて行きたい。
感想
美原記念病院長である素晴らしい「美原盤 先生」の存在で、
素晴らしい病院運営がなされている事を再認識しました。
地域社会の財産であり、
地域医療になくてはならない存在である美原記念病院のお蔭で、
私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、
共に生きられる事を心から感謝しております。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)と共に（約27分）
＜ご注意＞
発表方法は、伝の心の「全文読上げ」機能をマイクで拡声する。
読み方の異なる部分は片仮名で、間の取り方は句読点で調節する
もう一台のパソコンでパワーポイントをプロジェクターでパソコンの画面を
スクリーンに映す。（妻が操作）
page 1 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と共に
page 2 自己紹介
page 3 ＡＬＳとはどんな病気？
page 4 運動機能障害 1999年（55歳）秋頃 足の違和感
page 5 コミュニケーション障害 2000年（56歳）秋頃 構音障害の初期
page 6 伝の心の機能－1（Ver04.20）
page 7 伝の心の機能－2（Ver04.20）
page 8 嚥下障害 2003年（59歳）09月13日 胃ろう造設
page 9 呼吸障害 2003年（59歳）10月14日 人工呼吸器装着
page 10 ケアの仕方・気管切開手術で失った身体機能
page 11 難病とは？
page 12 休憩 （coffee time)
page 13 在宅介護支援ネットワーク
page 14 在宅療養 週間ケアプラン
page 15 訪問看護、介護
page 16 私の好きな散歩道
page 17 訪問入浴サービス
page 18 リハビリテーション
page 19 在宅療養生活での課題
page 20 Ｑ＆Ａ1．自分の病気に対する現在の心境は？
page 21 Ｑ＆Ａ2．介護して大変だった事、嬉しかった事？
page 22 お願い
page 23 おわり 尚、詳しくはホームページをご覧ください！
ホームページ開設（2006年3月1日） 「村田波廣」で検索
http://www.geocities.jp/namiyokko68/ALS_home/
体験談を発表した感想
ＡＬＳ患者の推定人数は、全国で約7,700人、群馬県で約150人、と言う、
非常に希少で、しかも、あまりにも残酷な進行性の神経難病であるにもかかわらず、
良く知られていないのです。
これは、かつて自分が健常者であった頃そうであったように、
病気や障害を背負った人を理解し、支えたいと言う気持ちがあっても、
そのための知識がないので、
前に踏み出せない事が起因するのではないのかと思っています。
ですから、病気や障害を背負った人達が、誰よりも命の尊さを知り一生懸命に
生きている姿を見せたり、自ら情報（体験談）を発信したりして
行動を起こさなければなりません。
そして、理解し合える住み良い社会を築いていく必要があると考えています。
私は、「コミュニケーション障害」を乗り越えて、
病気の体験を闘病仲間やそのご家族、
医療、福祉、介護に携わる人々、
医大生、看護学生などより多くの人に知って頂きたいと考えていましたので、
その機会に恵まれ夢が実現出来た事に心から感謝しております。
ヘルパーさんの外出介助「障害者自立支援法（障害福祉サービス契約）」を利用して、
総会に出席する事が出来ました。
お蔭さまで、闘病仲間に会ったり、講演を聞いたり、体験談を発表したりして、
元気と生きる力を貰う事が出来た、とても有意義な群馬県支部総会でした。
 
 交流会の写真
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| 私を育ててくれた故郷と同期生 |
| 4月20日 |
中学校を卒業してから、早くも50年（半世紀）の歳月が
流れようとしています。
今年、65歳を迎え 「前期高齢者」 の仲間入りです。
半世紀の栄枯盛衰は激しく、故郷も少子高齢化が進み、
小学校も３地区の小学校の卒業生で構成され、
スクールバスで通った中学校も統廃合され今では、
いずれの学び舎の姿を見る事は出来ません。
恩師から、人間が生きて行く上で最も大切な
「努力」 と 「自立」 の精神を学んだ教室も‥‥
クラブ活動で、身体を鍛え、チームワークの大切さを学んだ体育館もありません。
当時の様子を知る手がかりは、
卒業記念アルバムと同期生約120人のそれぞれの
胸の中に刻まれた故郷の思い出です。
何時も変わらないで温かく迎えてくれるのは、周囲の山々と川です。
虎毛山を見ると故郷へ帰って来た実感が湧きホッとします。
山と川は、地元の人々の暮らしを見守り、生活を支えて来ました。
山は四季折々の彩を添え、
春にはゼンマイ、ワラビ、山ウド、筍、コゴミ、フキ（バッケ）、タラの芽、
秋には栗、山葡萄、シメジなどの茸類で山の幸の恩恵を享受して来ました。
冬にはソリを利用し暖房用の薪や田畑に堆肥を運んだものでした。
勿論、スキー、雪合戦、カマクラ、雪かきなどをし、
雪深い厳しい冬の寒さを乗り越えるための忍耐と知恵を学びました。
川は、清流の証しであるカジカ、岩魚、ヤマメなどが生息し、
川の恵みを得たり、至る所に用水路が張り巡らされ田畑を潤して来ました。
夏には勿論、水泳、飛び込み、魚獲り（ヤスで魚を突く）したりして、
冷えた身体を川岸に湧き出る温泉で温めるのが大好きでした。
このようにして、厳しい夏の暑さを凌ぐ知恵を学びました。
以上のように、自然豊かな環境で生まれ、
育った事に幸せを感じています。
私達の同期生は、昭和19年（1944年）の戦中生まれで、
翌年（8月15日）は第二次世界大戦（太平洋戦争）の終戦でした。
戦後の復興に向かって日本中が立ち上がりました。
間もなく、団塊の世代（昭和21～23年生まれ）がやって来ました。
兄弟も多く、決して豊かとは思えない生活でしたので、
高校の進学率も低く20％足らずでした。
長男は家を継ぐために故郷に残り、
他の人達は 「金の玉子」 として未来を信じて就職をし、
故郷を巣立たなければなりませんでした。
首都圏に就職した人の中に、いつの間にか、世話役が現われ、
毎年４月中旬頃に上野で 「同期会」 が開催されるようになりました。
もう既に20年以上も続いていると思います。
気心が知れている、上下関係や利害関係がないなどの理由から、
心の扉を全開にして語り合えるなどで、人気があり、いつも、
30人前後の参加者がありました。
故郷の情報を得たり、職業も様々で、苦労話しや悩みを聞いたり、
打ち明けたりして、お互いに本当に励まされ、
そして、元気を貰い明日からの仕事に耐えて頑張って来たものでした。
今年の正月に一通の手紙が届きました。
同期生No.1の成績で卒業し、一流企業へ就職、岡山県在住のＯ君からでした。
手紙の内容は、自分の半世紀に及ぶ、
思い出話しや苦労話しを包み隠さずさらけ出し、赤裸々に打ち明けてくれました。
そして、私がホームページを開設している事を同級生から聞き、
早速、読んで見ると涙・涙・涙・で先を読む事が出来なかったとか。
これまでの自分の苦労は、私の難病と闘っている姿に比べたら、
必ず、乗り越えられます。
逆に元気を貰ったと言う内容でした。
更に、自分が苦労をしているだけに 「他人の痛み」 が理解出来るのでしょう。
逢いたい！
是非、会って激励し、
自分の気持ちの整理をしたいとも付け加えられていました。
また、度々メールを頂き、励まされています。
「本当に感謝です。」
改めて、私を育ててくれた同級生との絆と 「情報共有化」 の輪の拡がりを
実現するホームページの力を感じ取る事が出来ました。
今年もまた、4月18日に上野で 「同期会」 が開催されました。
翌日、Ｏ君の呼び掛けで、５人の同期性が我が家を訪問してくれました。
何十年ぶりの再会が実現して、嬉しくて、嬉しくて、
感激の涙が止まりませんでした。
「本当に感謝を込めて、ありがとう！」
動けない、食べれない、話せない、呼吸する事が出来ないなどの
重い障害を背負ったＡＬＳの患者の姿を初めて見て、
どんな言葉をかけたら良いのか、戸惑っている様子でした。
（かつて、私も経験済みです）
心配を掛けまいと思い、心の元気とＡＬＳを知って貰うために、
「体験談」 を伝の心の 「全文読上げ」 機能で約20分聞いて貰いました。
（看護学生が我が家に実習に来た時にも、紹介しています。）
それからは、緊張した空気も和らぎ心は中学校時代に戻りました。
50年前、Ｏ君が我が家に泊まり語り合った懐かしい
写真を捜し出して持って来ました。
あの頃は、決して与えられ過ぎたとは思えない環境で育ったため、
次第に 「自立心」 が芽生えました。
若い時代の苦労が根を下ろし、自分の力で勝ち獲った幸せな人生を
歩んでいる同期生の姿を見て安堵しました。
よく頑張ったね！
昨日の 「同期会」 で、色紙に寄せ書きをしてくれました。
一人ひとりの顔を思い浮かべながら読み、とても元気付けられました。
また、有志で中国地方へ旅行へ行った写真も見せてくれました。
アッと言う間に、夢のような楽しい２時間が過ぎてしまいました。
私のために遠方からお出で頂き、本当にありがとうございました。
ところで、誰もが通らなければならない道 「高齢世代」 の
仲間入りしようとしている今、ご褒美の人生としての老後は豊かで
幸せでなければなりません。
ところが、高齢世代の課題として 「貧困、孤独、病気」 があります。
これらは一朝一夕に解決出来る問題ではありません。
現役世代から予め準備しておかなければなりませんが、
今からでも、決して遅くはありません。
これらを意識した日々の積み重ねが大事です。
私を育ててくれた同期生の皆さんが、
健康で素晴らしい人生を過ごされる事を心から願っております。
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| コミュニケーションツールの修理 |
| 3月20日 |
「故障して、改めて分かる、有り難さ！」
6年前に、声を失った代わりに得る事が出来た 【呼び出しブザー】 と
意志伝達装置である 【パソコン（伝の心 Ver04.20）】は、
完全に日常生活に溶け込み必要不可欠な存在になっていました。
ところが、いずれも、1ヶ月ほど前から配線の折り曲げによる繰り返し使用で、
配線が金属疲労を起こし、接触不良や断線の症状が現われ、
動作不良になるのです。
使用出来なくなる不安を感じ、早速、品番を控え現物を持って、
大手家電量販店であるＹ電機、Ｋ電機に車椅子を運んで貰いました。
いずれの店員も、部品コーナーまで案内し、一緒になって探したり、
代替品を探しましたが見つかりませんでした。
メーカーに問い合わせて、後日回答を頂くものの、
実現に至る事はありませんでした。
家電品は、商品ごとに製造打ち切り後の
「補修用機能部品の保有期間」 が決められております。
「機能部品」 とは、商品の性能を維持するために不可欠な部品であり、
配線は、含まれないと判断し、特別なルートで探すしかないと思いました。
いずれの商品も、失われた身体機能を補うために、
技術者が患者の目線で開発した心のこもった商品です。
量産品ではないのです。遠回りした事に気が付き、
下記に紹介します専門の技術者のいるところへ修理をお願いした次第です。
百年に一度の金融危機がもたらした、世界同時経済不況は、
様々な社会問題を引き起こしています。
これを乗り越えるために、あらゆる経済対策が検討されています。
我が家も年金生活を見直し、これまでの使い捨ての時代から、
修理の時代へと意識改革をして行く必要があると考えております。
気管切開手術をし人工呼吸器を装着して、
とても辛い入院中のある日の事でした。
日本ＡＬＳ協会群馬支部元支部長（現：顧問）Ｋ様から
「呼び出しブザー」が郵送されて来ました。
声を失い、コミュニケーション障害に陥っていた時だけに、
とてもありがたい贈り物（宝物）でした。
今では、【呼び出しブザー】は日常生活に欠かすことの出来ない必需品であり、
私の声代わり（ワイフコール）です。
この音で妻は夜も目を覚まし、私の介護に当たってくれます。
私が穏やかな気持ちで在宅療養生活を送る事が出来るのは、
介護者(妻)とのコミュニケーションが取れて
「必要な時に、必要な介護」を受けているからだと感謝しております。
02．24 呼び出しブザーの修理依頼(群馬産業技術センター)
02．25 群馬産業技術センターより代替品が届く
02．27 群馬産業技術センターより修理品が届く
群馬産業技術センターのＫさんは、思いやりの心を持つ誠実な技術者です。
患者の要望をしっかりと受け止めて、素早く「配線」を修理してくれました。
そして、見事に患者の要望に応え、
再び呼び出しブザーの使用が出来るようになりました。
本当に助かります。ありがとうございました。
| ＜外出時＞ |
|
「電極スイッチ」を額にテープで貼り付けます
（額に皺を寄せて呼び出しブザーを鳴らす仕組みです） |
|
呼び出しブザーの接続部（ジャック）に電極スイッチのプラグを接続します
（単三乾電池2本ですので外出するのにも便利です） |
2003年12月17日に待望の「意志伝達装置（伝の心 Ver04.20）」が
町から支給されました。
ですから、今年で6年目を迎えました。
一日のスタートは、Yahoo!ニュース、E-mailチェック＆返信、ホームページの
アクセスカウント確認＆「近況報告」のテーマに取り組んでいます。
ですから、目を真っ赤にしながら、一日中パソコンに向き合っています。
操作線の修理の依頼先を迷っていたところ、群馬県支部だよりに
支部長の「あいさつ」文の内容に、
「パソボラサポート群馬」が開設された記事が紹介されていましたので、
相談して見ました。
02．24 伝の心の操作線の修理依頼(群馬県立義肢製作所)
02．26 伝の心の操作線の訪問調査(群馬県立義肢製作所)
03．01 伝の心の操作線（7芯）を修理依頼(友人)
03．10 伝の心の操作線の修理完了(群馬県立義肢製作所)
03．19 代替のパソコン（伝の心 Ver05.01）返却
群馬県立義肢製作所のＫさんは、いたわりの心を持つ誠実な技術者です。
患者の要望をしっかりと受け止めて、必死になって「操作線」を
捜し（作り）出してくれました。
そして、見事に患者の要望に応え、再びパソコンの操作が
出来るようになりました。
本当に助かります。
ありがとうございました。
その上、念のために代替のパソコン（伝の心 Ver05.01）や
レットチャートを持って来て、無料で貸し出しを行っているとの事でしたので、
パソコン（伝の心 Ver05.01）を借りる事にしました。
画面のレイアウトが異なるものの、基本の操作は同じでした。
ただ、「日常使用文」が数多く有り、文字盤を利用するのが
苦手な人には良いと思いました。
パソコン（伝の心）を購入後5年経過すると、買い替えが出来る制度が
あると聞きましたが、現状の修理で十分だと思いました。
このような、「意志伝達装置」の無料貸し出し制度を活用し、
自分の思いが伝わる「意志伝達装置」の素晴らしさを学びましょう。
そして、失ったからこそ見えて来る体験を伝える
「物言う難病患者」になりましょう。
更に、世の中を変え、自分自身を変え、人生をも変えて見ませんか？
また、「チャレンジ＆チェンジ精神」で、積極的に社会参加をしたいものです。
専用車椅子は、運動機能障害を補う 「脚」 代わりとして、
2004年7月29日に町から支給されました。
この時も、群馬県立義肢製作所のＫさんに大変お世話になりました。
ですから、今年で5年目を迎えました。
年齢を重ねる度に、視力・聴力が低下します。
今、一番の楽しみは外の景色を眺めるのが大好きです。
積極的に外出（買い物、散歩、旅行）を楽しみたいと考えています。
外出して感じる事は、補修工事したつぎはぎの道路、
砂利道(想定外)や化粧ブロックを敷き詰めた歩道に
凹凸や段差が意外と多い事です。
また、福祉車両に乗って急カーブなどで、
その度ごとに、ヘルパーさんに頭を押さえて貰います。
（頭を押え付けられるのが、とても嫌いです）
首が据わらないため、ヘッドレストＢの形状をＵ字形にする
修理を相談しました。
町役場の福祉課で、車椅子の修理依頼の手続きをしてくださいと言う
アドバイスを頂きました。
早速、2009年3月11日に手続きをしました。
出来上がる日を楽しみにしています。
03．19 ヘッドレストＢの形状を検討のため訪問
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| 在宅療養中のトラブルNo.5 |
| 2月20日 |
私は難病ＡＬＳを患い、呼吸障害が進行し、発病後4年頃に気管切開手術
(2003年10月 59歳)をし、人工呼吸器を装着しました。
今年で10年目を迎えましたが、その間に救急車で搬送され緊急入院を
したのは今回で3度目になります。
☆2006年12月20日 (在宅療養中のトラブル №.1)
☆2007年5月20日 (在宅療養中のトラブル №.4)
これまでに、医療、福祉、介護に携わる人や家族、友人、
闘病仲間から、沢山のご支援を頂いたにもかかわらず、
今回の事態で、多大なご心配やご迷惑をおかけ致し、本当にご免なさい。
私は、難病のＡＬＳと向き合って本気で生きた証しを残したいと言う確かな
「生きる目標」を掴み、憔悴し枯渇した心に青空を取り戻す事が出来たのです。
そして、「コミュニケーション障害」を乗り越えて、病気の体験を闘病仲間や
そのご家族、医療、福祉、介護に携わる人々、医大生、看護学生などより
多くの人に知って頂きたいと考え 『ホームページ』 を開設しました。
2005年：ホームページ開設準備
2006～8年：ホームページの毎月の更新
『ホームページ』 は、毎月1回の更新でしたが、アクセスカウントに
励まされて3年間も継続する事が出来ました。
お蔭さまで、 「今の自分が出来る事。今やらなければならない事」
に挑戦し続けて、とても充実した日々（4年間）を送る事が出来ました。
また、難病のＡＬＳをさらけ出したことで「情報共有化」の輪が拡がり、
物凄く気持ちが楽になりました。
月1回の定期更新から発生都度の更新に切り替えて、
更なる内容の充実を図りたいと考えています。
私にとって、 『ホームページ』 の作製は生活の全てでしたから、
4年間も張り詰めていた 「緊張の糸」 がプツリと切れた脱力感と
疲労感が全身を襲いました。
更に、達成感を味わう間もなく、残存機能を活かす次の生きるための
目標が見付からなかった事に大きな衝撃を受けました。
それからは、プラス思考がマイナス思考に押し潰されてしまい、
生活が一変しました。
●マイナス思考＞○プラス思考
●病気に負ける弱い意思＞○病気に勝つ強い意思
※生きるための、夢や目標がない
※生活が不規則（時間をもてあます）
※小心者で、孤独に陥る事がある
このような心理状態の中で 「病」 は弱点を襲って来るものです。
以前に経験した、苦しかった事（食事恐怖症）を思い出し、
自制心を失い、下記の自己診断のようにセルフコントロールが
出来なくなってしまったのです。
■パルスオキシメータ（SPO2測定器）による自己診断
1．人工呼吸器の設定条件（レジェンドエアー）
換気量：550ml/回、呼吸回数：15回/分、吸気時間：1.7秒/回
2．データと症状の変化
血中酸素SPO2 心拍数/分 ＜症状＞
99％前後 60台 安静時、就寝時
99％前後 70台 通常時
────────食事（栄養）開始─────────
☆2006年12月20日 (在宅療養中のトラブル №.1)が甦る
98％前後 80台 緊張感、不安
98％前後 90台 やや息苦しい、おびえ
98％前後 100台 息苦しい、※アンビュー要求
98％前後 110台 パニック状態、
呼吸困難、※アンビュー要求
全身の振るえ、チビリ現象
＜アンビューの効果＞
※1．換気量、呼吸回数が自在に調節出来、
深呼吸も出来るので、呼吸が楽になる
※2．人と人が繋がっていて、とても安心感がある
※3．アンビューは、タンを誘引し易く、吸引の目安となる
3．自己診断分析
イ、SPO2が変わらないのに、心拍数の変化が激しい
ロ、特に、朝食や夕食に上記の現象が起き易く、
毎食事中や食後30分間位動悸し息苦しくなる
ハ、昼食や眠っている時の食事は、特に問題はないのです
ニ、自制心を失い、セルフコントロールが出来ない
これは、明らかに精神的な問題が考えられる
ホ、私の食事の忍耐時間は、1時間前後です（入院中）
ハーモニック(300㏄) 2滴/秒 + 白湯(400㏄) 3滴/秒
以上のような状態（症状に差はある）が、約1ヵ月半も続き一向に
快復の兆しが見られず、むしろ、悪化の一途を辿るばかりでした。
妻の介護疲れもピークに達していました。
そこで、 「ＴＫ病院」 の窓口である地域連携室のⅠ看護師に
相談をして、かかり付け医からＹ主治医に助けを求めて頂いた次第です。
Ⅰ看護師には、大変お世話になりました。
■2009年1月19日（緊急入院）
ＴＫ病院のＹ主治医は、ご多忙中にもかかわらず、
救急外来で待っていてくださいました。
直ちに、あらゆる検査（血液、ＣＴ、レントゲン）をしてくださいました。
後日、検査結果は、幸いにも異状は見付からないとのことでした。
■2009年1月20日
◆病院の人工呼吸器の設定条件
換気量：500ml/回、呼吸回数：15回/分、吸気時間：1.7秒/回
ネプライザー処方（朝、昼、夜）‥‥タンをサラサラにする
呼吸器内科の医師が往診に来られる
■2009年1月23日
心電図を分析した結果、「ホリゾン散1％」が処方されました。
翌日から、不安や緊張感が緩和され、とても気持ちが安定し、
日増しに快方に向かって行きました。
■2009年1月28日には主治医から「退院」の許可が下りました。
◆人工呼吸器の設定条件と交換(Achieva)
換気量：550ml/回、呼吸回数：15回/分、吸気時間：1.7秒/回
■2009年1月31日（退院）
準備の都合もあって31日に、（株）ＭのＳさんのご協力を賜わり、
無事に退院をする事が出来ました。
入院から退院まで、わずか13日間のスピード解決でした。
これは、主治医はじめ看護師が総力を結集し、
治療に臨んだ結果だと心から感謝致しております。
お蔭さまで、私も妻も元気を取り戻す事が出来ました。
本当にありがとうございました。
永い闘病生活は、マイナス思考とプラス思考の葛藤かも知れません。
自分自身に勝つためには、病気に勝つ強い意思(プラス思考)を持ち続け、
決して夢や目標を失わない事です。
人間は、どんな境遇にあっても、夢や目標に向かって一生懸命に
努力する姿は最も美しく、また、最も強く生きられると、今でも信じています。
このような姿勢があってこそ、周囲が温かい手を差し伸べてくださるのでは
ないでしょうか。
私の人生で、最も苦しい時期に支えてくれた人々や命の恩人の
ご恩に報いたい。
そのためには、「今の自分が出来る事」に挑戦し続けて、
私の病気の体験が関係者の皆さんに少しでも役に立ちたいと思い直し
『ホームページ』 の更新を額のシワでピンタッチスイッチを操作出来る限り
続けたいと考えています。
────────────────────────────
|
「たった一つの大切な命」だから守らなければならない |
|
生きるために、残存機能を活用する事を真剣に考える |
|
ＡＬＳは、身体は不自由でも 「心は自由」 です
知的生産活動によって新しい人生が開けると信じている |
|
生きるための、夢や目標がある
・ 一家のアルジとしての役割りがある
・ 病気の体験を
『ホームページ』 で伝える
・ ピア・サポーター（仲間の支援者）としての支援
・ 積極的に外出（買い物、散歩、旅行）を楽しむ |
|
規則正しい生活（時間の有効活用） |
|
支援者に、常に感謝の気持ちで接している |
────────────────────────────
|
失われた身体機能を悔やんでばかりいる |
|
ＡＬＳは、 「自立を奪う悪魔」 です
他力本願にならざるを得ない。悔しさと苛立ち |
|
ＡＬＳは、常に、両手両脚を縛られ、口を塞がれた状態です
動けない、コミュニケーションが出来ない恐怖と不安 |
|
小心者で、孤独に陥る事がある |
|
生きるための、夢や目標がない |
|
生活が不規則（時間をもてあます） |
|
苦しかった事を思い出し、自制心を失う（食事恐怖症） |
────────────────────────────
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| 近況報告一覧 |
| 1月20日 |
いつも、お読み頂き、ありがとうございます。
「近況報告」 の 「日付」 と 「題名」 を併記した一覧を作り、
知りたい情報（内容）を検索し易いようにしました。
「近況報告」 には、ひと口では言い尽くし難くて、
家族だけでは看る事が出来ない難病のＡＬＳ患者の 「在宅療養生活」
を可能にした秘話？を包み隠さずさらけ出した積もりです。
改めて、医療、福祉、介護に携わる人や家族、友人、
闘病仲間から沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
「近況報告」は、月1回の更新でしたが、アクセスカウントに
励まされて3年間も継続する事が出来ました。
お蔭さまで、「今の自分が出来る事。
今やらなければならない事」に挑戦し続けて、とても充実した日々を
送る事が出来ました。
また、難病のＡＬＳをさらけ出したことで 【情報共有化】
の輪が拡がり、物凄く気持ちが楽になりました。
（乱文、誤字や脱字が有った事をどうか、お許し下さい。）
これで、私個人としてのデータベースの構築（現状分析）は、
ほぼ完成に近づいたような気がします。
月1回の定期更新から発生都度の更新に切り替えて、
更なる内容の充実を図りたいと考えています。
更に、闘病生活の永遠のテーマである 【長期在宅療養生活環境の向上】
の課題に取り組み、難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、
共に生きられる道（社会保障制度）を切り拓いて行く必要があると
考えています。
たった一つの大切な命だから、
運命と向き合い、自分らしい人生を
心残す事なく、生き切りたいと考えています。
| ◆近況報告 一覧◆ |
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2006年3月20日 |
定期入院について |
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2006年4月25日 |
玄関のスロープ |
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2006年5月21日 |
心と身体を癒すハープ演奏 |
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2006年5月27日 |
日本ＡＬＳ協会 群馬県支部総会 |
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2006年6月6日 |
口腔内のケア |
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2006年6月23日 |
レスパイトサービス |
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2006年7月26日 |
楽しみな散歩の日 |
|
2006年8月30日 |
医大生が在宅療養生活を見学 |
|
2006年9月20日 |
ＡＬＳ患者の衣食住 |
|
2006年10月20日 |
排泄の問題 |
|
2006年11月11日 |
難病療養者のつどい |
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2006年11月26日 |
ホームコンサート |
|
2006年12月20日 |
在宅療養中のトラブル №.1 |
|
2007年1月20日 |
在宅療養中のトラブル №.2 |
|
2007年2月23日 |
在宅療養中のトラブル №.3 |
|
2007年3月20日 |
訪問入浴サービス |
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2007年4月20日 |
リハビリテーション |
|
2007年4月22日 |
統一地方選 後半戦 |
|
2007年5月20日 |
私の好きな散歩道 |
|
2007年5月20日 |
在宅療養中のトラブル №.4 |
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2007年6月12日 |
看護学生に体験談を発表 |
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2007年7月20日 |
日本ＡＬＳ協会 群馬県支部総会 |
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2007年8月20日 |
ケアプラン |
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2007年9月25日 |
７年半ぶりの帰省 |
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2007年10月26日 |
在宅療養生活の費用 |
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2007年11月20日 |
社会資源の活用とその内容 |
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2007年12月20日 |
群馬県支部 東毛地区交流会 |
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2007年12月21日 |
専用車椅子で福祉車両への移乗 |
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2008年1月20日 |
入院時の準備物品 |
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2008年2月20日 |
機器のセットのしかた |
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2008年3月20日 |
日本一美しい桜 |
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2008年4月20日 |
訪問介護 |
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2008年5月20日 |
患者の信頼を勝ち獲るプロ集団 |
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2008年6月20日 |
日本ＡＬＳ協会 群馬県支部総会 |
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2008年7月20日 |
家族旅行 |
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2008年8月20日 |
妻のもうひとつの生き甲斐 |
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2008年9月20日 |
専用車椅子 |
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2008年10月20日 |
人工呼吸器 |
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2008年11月22日 |
群馬県支部 東毛地区交流会 |
|
2008年12月20日 |
伝の心で実現したやり残した事 |
|
2009年1月20日 |
近況報告 一覧 |
URL：http://www.geocities.jp/namiyokko68/home/ |
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2009年
