声を失う恐怖と苦悩との闘い!?
12月20日
日常生活で何気なく使用している便利な「会話」ですが、
いざ、声を失うと恐怖・苦悩と孤独との闘いが始まります。

 恐怖と苦悩を伝える事が出来ない孤独との闘い!?
 その場の空気を読む事が出来てもレスポンスやリアクションが
  出来ないもどかしさ、悔しさ など‥‥‥‥‥
失った身体機能は余りにも多くて、筆舌で言い尽くし難いのです。

○ALS闘病記録のページ(コミュニケーション障害)を参照

◆ALS患者のコミュニケーション障害(現在の私の症状)
 @運動機能障害のため、
  四肢麻痺があり手足が動かず「筆談」や「手話」が出来ない。
  唯一の残存機能は「まばたき合図」です。(1回:YES 2回:NO)

 A嚥下障害のため、
  舌や咽喉頭の筋力の低下(球麻痺)が進行し、
  次第に発音が不明瞭になって来て、第三者には聞き取り難くなって来ます。
  自分の唾液でさえ飲み込む事が出来ず、24時間、口に排唾管をくわえ、
  「低圧持続吸引器」で唾液を吸引している状態です。
  そのため、口に筆をくわえ首が動かないので筆談も出来ない。
  (口の排用性筋肉の低下があり、口腔ケアに支障があるため開口訓練を行なっています。)

 B呼吸障害のため、
  呼吸筋の筋力が低下すると、口や鼻から吸う・吐くの動作が出来ず、
  気管切開手術を行ない、人工呼吸器を装着しました。
  口パクしても声が全く出なかった事に大衝撃を受けました。
 ○ALS近況報告のページを参照 ☆2009年11月20日 カニューレ

 C固定電話・携帯電話やマイクなどの情報伝達機器が使えない。
 (声を失う前に、自分の声で「ありがとう」を録音しておく)


◆ALSは「感情表現」をも奪う残酷な病気です

 @声(Voice ボイス)は「意味」を持つ「音」です
 A会話はお互いの「意思」を伝える・聞くの双方向対話です
 B会話は「感情」を表現します(声の強弱大小、間、抑揚、唄)
 C言語はその国固有の「文化」です

人間は「感情」を持つ動物です。
「感情」は、発声・表情や態度で表現します。
残酷な進行性神経難病のALSは、その全ての身体機能を奪い、
まるで、目だけしか動かない石像のようになってしまうのです。
思考をめぐらす時間は十分あり意識は正常なのに、
感情のやり場のない恐怖・苦悩と孤独との闘いの毎日です。

<お願い>
 私がALSの告知を受け、初めて人工呼吸器を装着したALS患者に会ったとき、
大きな衝撃を受けました。
あのような姿になりたくないというのが正直な感想でした。
また、どのように話しかけたら良いのかと途惑いました。
手を握り普段の言葉で気軽に話しかけてください。
表情は無愛想でも十分聞き取る事が出来、嬉しく思うものです。
ただ、感情表現や声を失い言葉を返す事が出来ないだけです。
       ‥‥‥‥‥「こんな姿になって、ごめんなさい。」

◆声を失なったALS患者が最も怖い人

 ★医療・福祉・介護に携わるプロの立場にありながら‥‥‥‥
 @ALS患者とコミュニケーションが出来ない人
 AALS患者の要望を聞き出しそれに応えようとしない人
 Bまばたき合図を無視する人(文字盤を利用出来ない人)
 C「他にありませんか?」と聞く労わりの心がない人

 DALS患者は吸引と体位交換の処置で済むと誤解している人
 E忙しい振りをして落ち着きがなく、患者に不安を与える人
 F的確な状況判断が出来ない人
 G病気は自分持ちだと気付かせてくれる人


◆声を失なったALS患者のコミュニケーション障害の対策

 声を失なったALS患者のケア(看護や介護)の全ては、コミュニケーションで始まり
、コミュニケーションで終わると言っても過言ではありません。
 聴力低下の症状がありますので会話は大きな声で話してください。


1、文字盤は、最も手軽なツールで、その利用は必須条件です
 <まばたき合図>
 (1回:はい 2回:いいえ 3回:文字盤で会話をする)

○文字盤利用上の問題
 文字盤は、ケアする人が患者の「要望」を聞き出してそれに応えようとする労わりの心
が叶うコミュニケーションツールです。
ですから、ケアする側とされる側に一定のルールが存在し、
それを共有しなければ上手くいきません。
そこで、機会有るごとに学生ボランティアや実習生に文字盤を体験して頂きたいと考えています。

イ、介護者が文字盤を持って患者の視線上に立たない
ロ、文字盤の表面を患者側に向け、距離、位置を患者に確認しない
  (目から文字盤までの距離を50p〜1m位離して下さい)
  夜中、照明が天井にあると文字盤を差す指が良く見えるが、
  頭の上にある照明を点灯すると良く見えないことがあります

ハ、4個の枠を「時計回り」で順次指差さない
  (視線が合っていると患者は次の枠の文字を見ているのが分かり、
  直接指差すとスピードアップします)

ニ、該当する枠の「行」を順次指差さない
ホ、該当する行の「段」を順次指差さない

ヘ、一定のリズム(0.75秒)で順次指差さない(早・遅すぎたり)
ト、確定した文字を復唱しない、忘れないようにメモをしない
チ、最後まで聞き取らないで口を出して言葉を並べ続ける

リ、まばたき合図をしっかり確認しない。または無視する
ヌ、文字盤を利用しようとしないで、言葉を並べ続け意思疎通不能
ル、まばたき合図の「YES/NO」を逆に理解している


2、意思伝達装置の利用
 (伝の心、レッツ・チャット、ハートアシスト、心語り)

意思伝達装置の申請条件は身体障害者手帳に
「音声言語障害3級、四肢1級」が記載されていなければなりません。
このような重い障害を背負い落ち込んだ時期から意思伝達装置を使いこなすには遅過ぎますし、
相当の努力が必要です。

そこで、「群馬県難病相談支援センター」や「群馬県立義肢製作所」などで
意思伝達装置の貸し出し制度を利用したり、
訪問指導をして頂くなど早期からの積極的な取り組みが必要です。

そして、医療・福祉・介護に携わる人々との緊密な連携で、気管切開手術時には、
福祉機器である「意思伝達装置」は間断なく準備される事が最も重要なのです。

更に、病状の進行度合にもよりますが、社会からの孤立を避けるために、
意思伝達装置は「E-mail」や「インターネット」が出来る機能を備えた機器を選びましょう。

○ALS近況報告のページを参照
イ、 ☆2009年12月20日 (意思伝達装置:心語り)
ロ、 ☆2010年1月20日 (意思伝達装置:伝の心 Ver.05-21)
ハ、 ☆2010年2月20日 (意思伝達装置:伝の心の日常使用文)
ニ、 ☆2010年3月20日 (意思伝達装置:レッツ・チャット)
ホ、 ☆2011年10月20日 (意思伝達装置:ハートアシスト)
ヘ、 ☆2008年12月20日 (伝の心で実現したやり残した事)


3、呼び出しブザー
 「必要な時に、必要なケア」が出来る「呼び出しブザー」は
日常生活に欠かすことの出来ない必需品であり、私の声代わりです。
「呼び出しブザー」は「群馬県立義肢製作所」にご相談ください。

    「必要な時に」  ⇒  「呼び出しブザー」
    「必要なケア」  ⇒  「文字盤」

○ALS近況報告のページを参照
    ☆2007年1月20日 (在宅療養中のトラブル .2)


4、声を失なったALS患者のストレス解消法

人工呼吸器を装着すると同時に「声を失う」ことを意味します。
「声を失う」と恐怖・苦悩と孤独との闘いが始まったのです。

このままでは病気に負けてしまう「病気に勝つ強い意思(プラス思考)を持ち続け、
決して夢や目標を失わない事です。」と何度も自分自身に言い聞かせたのです。

そして、「今の自分が出来る事。今やらなければならない事」に挑戦し、
難病のALSと向き合って本気で生きた証しを残したいと言う確かな
「生きる目標」を掴んだのです。

○ALS患者としての体験をホームページで公開する
 □URL:http://www.geocities.jp/namiyokko68/ALS_home/

 ☆2005年(1年間)  ⇒  ホームページ開設準備
 ☆2006年03月01日  ⇒  ホームページ開設
 ☆2011年11月30日  ⇒  アクセスカウント 33,040件

ホームページは月1回の更新でしたが、
アクセスカウントに励まされて7年(準備期間1年含む)も継続する事が出来ました。
毎日が緊張の連続で、
下手な文章でも出来上がると自己満足でストレスが解消された気分になります。
また、更新のために積極的に行動しなければならない時もあり、アッという間の7年でした。

 定年間際に発症した残酷な進行性神経難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、
とても、とても、受け入れ難いものでした。
しかし、今では、私に与えられた「生涯学習」であると思うようになりました。
「もの言えば唇‥‥」恥をかきながら、
意志どおりに動く筋肉がある限りピンタッチスイッチを押し続け、
希少な病気の体験を発信したいと考えています。
(でも、そろそろネタ切れかな?  いや、継続は力なり!!!)

 また、これまでのご支援のご恩に報いるために、
私の病気の体験が少しでもお役に立てば幸いと思い、
未来の医療を担う看護学生が我が家に実習に来たときには、
「伝の心」の合成音声機能を利用し「体験談」を聞いてもらっています。

更に、講演の依頼(オファー)があれば、積極的に出向きたい……
便利な意思伝達装置(伝の心)のお蔭で喋れないストレスが解消され、
夢は膨らむばかりです!!!

○ALS近況報告のページを参照
イ、 ☆2006年11月11日 (難病療養者のつどい)
ロ、 ☆2007年6月12日 (看護学生に体験談を発表)
ハ、 ☆2009年5月30日 (日本ALS協会 群馬県支部総会)
ニ、 ☆2009年8月29日 (第14回 日本難病看護学会学術集会)
ホ、 ☆2009年2月20日 (在宅療養中のトラブル .5)
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病気で知った有り難い社会保障制度
11月20日
私は、希少でとても残酷な進行性神経難病の筋萎縮性側索硬化症
(ALS:Amyotrophic Lateral Screlosis)を発症し、
今年で13年目(人工呼吸器を装着してから9年目)を迎えました。

これまでに、医療・福祉・介護に携わる人や患者・家族会、
また、友人・家族から沢山のご支援を頂き、更に、社会保障制度の恩恵を享受して、
維持期を安全で安心な「長期在宅療養生活」が送れるようになりました。

お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、
共に生きられる事を心から感謝しております。

私は、自転車通勤、水泳、スキー、ゴルフ、登山
(46歳で始め54歳で日本百名山を踏覇)など健康を維持するため運動を続け、
病気とは「無縁」の私にとって突然の難病のALSの「告知」は、
とても、とても受け入れ難くて戸惑うばかりでした。

そんなとき、親身になって相談に乗ってくれたのは地域社会に密着した
館林保健福祉事務所・邑楽町役場福祉課の担当者やケアマネージャーでした。
それぞれ専門分野が異なりますので必ず、この「3者に相談」し、
最も有利な条件を選び行動することが大切です。

今回は、病気(ALS)を患って知った有り難い「社会保障制度」の利用をまとめてみました。

■私が、健康だったら知る由もなかった「社会保障制度」です。

<ご注意>
下記の事項の全てに「申請手続き」が必要です。
遠慮したり面倒くさがらずに、担当者(相談相手)のご指導を仰ぎながら速やかに
申請手続きを済ませて「長期在宅療養生活」に備える事が最も大切です。

医療保険制度
筋萎縮性側索硬化症(ALS)は「特定疾患」です。
「特定疾患医療受給者証」の申請手続きをすると、
医療保険制度の利用は自己負担が軽減されます。
重症認定を受けると自己負担 がゼロとなります。(ALS治療に関わるものに限ります)

○入院、レスパイトケアの自己負担ゼロ
 (個室を利用した場合には個人負担になります)

○処方箋、定期通院(外・歯・耳科)の自己負担ゼロ

○訪問診療:カニューレ交換(2週間ごと) の自己負担ゼロ(車代:自己負担500円/回)

○人工呼吸器:レンタル料+管理費 の自己負担ゼロ
 ※尚、詳細の内容は主治医にご確認ください。
 ◆人工呼吸器(IMI梶@レジェンドエアー)
 換気量:550ml/回、吸気時間:1.7秒/回、呼吸回数:15回/分

○65歳の誕生日から74歳までに、
一定の障害があり身体障害者手帳(四肢体幹1級)に認定された場合には、
「国民健康保険」から保険料が安い「後期高齢者医療保険」に切り替えが可能です。

○ALS近況報告のページを参照
☆2006年3月20日 (定期入院について)
☆2006年6月23日 (レスパイトサービス)
☆2009年11月20日 (カニューレ)
☆2008年10月20日 (人工呼吸器)
☆2011年4月25日 (処方箋)
☆2010年10月20日 (入院治療から「外来治療」に挑戦)
☆2011年6月20日 (在宅療養中のトラブル .6)

介護保険制度
○要介護度認定:要介護度によって介護保険利用の1割自己負担の
  限度額が決まっています(要介護5:35,830円/月)
  限度額を超えた分は全額自己負担になります。
  ※要介護5は、オムツの受給の対象となります。

○日常生活福祉用具レンタルサービス利用ー1割自己負担
@電動ベッド(楽匠) 03.12.10〜 (1,452円/月)
Aベッドサイドテーブル 03.12.28〜 (294円/月)
B床ずれ防止マット 08.08.04〜 (500円/月)

○日常生活福祉用具は、個人で使用する物は買い上げになります
 ※購入前に介護保険の適用になるか否かは、ケアマネージャーにご相談してください。
 
@シャワーベンチ 01.07.18 入浴用
Aノルディックスライド 02.06.18 寝返り用
Bシャワーキャリー 02.10.10 入浴用
C*尿器 02.12.05 トイレまで行けない
D*リハビリシューズ 06.05.13 散歩、外出用

○訪問看護:医療保険制度の扱いとなります
 看護師さんによる健康状態・医療行為や身体の変化を看てくれるので、本当に安心です。
 (看護の内容や準備物品を確認することが大切です)

 ※訪問看護の内容 8,300円/時間の1割自己負担ゼロ
  <例>バイタル(5分)→洗髪(15分)→陰部洗浄(5分)→脱衣・清拭・更衣(15分)→
       気切部ケア(5分)→爪切り(5分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)

○訪問リハビリ:作業療法士によるリハビリテーション→関節可動域(ROM)訓練
 介護保険の自己負担1割分が特定疾患医療給付の対象となります
 8,300円/時間の1割自己負担ゼロ

○訪問介護:ヘルパーさんによる患者の身の回りの世話をしてくれるので、
 本当に助かります。(医療行為を除く)

 ※外出介助(買い物、散歩、身体)の自己負担⇒750円/2時間半
  <実例>車椅子移乗(20分)→買物/散歩(85分)→車椅子掃除(5分)→
    ベッド移乗(20分)→清拭(顔、手、足)(10分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)

 ※雨天時は車椅子に乗り和室で外を眺めながら手足の曲げ伸ばし
 ※ヘルパーさんにも医療行為の吸引の指導・育成が絶対必要です

○訪問入浴:ベッドの傍で入浴出来ます(自己負担:1,250円/回)
 ※契約時に準備物品や医療行為の有無を確認することが大切です

 <■訪問入浴フロー>─────所要時間約1時間─────
                看護師(1名)ヘルパー(2名)
   バイタル→脱衣  ベッドメイキング
↓    ↓
   浴槽準備⇒浴槽へ移動⇒身体洗浄⇒ベッドへ移動⇒浴槽洗浄⇒浴槽片付け
     ↑                        ↓
   お湯準備                     更衣→気切部ケア→記録
                
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 

○ALS近況報告のページを参照
☆2011年08月20日 (週間ケアプラン)
☆2007年11月20日 (社会資源の活用とその内容)
☆2006年7月26日 (楽しみな散歩の日)
☆2006年10月20日 (排泄の問題)
☆2008年4月20日 (訪問介護)
☆2007年3月20日 (訪問入浴サービス)
☆2007年4月20日 (リハビリテーション)
☆2009年7月20日 (ヘルパーさんの吸引の指導、育成)

身体障害者手帳:四肢体幹1級、音声言語障害3級
特別障害者手当:26,440円/月(保健福祉事務所3ヶ月毎に振込)
 「在宅療養生活」が対象で、「入院療養生活」は対象外です。
○お見舞金: 3,000円/月(邑楽町役場福祉課6ヶ月毎に振込)
○障害者自立支援法: 10時間/月⇒利用時間で負担(移動支援)
○所得税: 免除(障害年金、企業年金)
○住宅改造: 玄関・台所・浴室、トイレなどは、
費用の6分の5(上限50万円)の公費支援有
○住宅改修: 居宅生活動作補助用具:手すり、
洋式トイレに替えるなど軽微なものは20万円の公費支援有
○福祉車両: 自動車取得税、自動車税(毎年)の免除
その他、購入時邑楽町役場福祉課で公費支援有
VOXY(スロープタイプ、AC 100V 3Aも装備)
○意思伝達装置: 受給条件⇒音声言語3級、
四肢1級パソコン(伝の心)5年ごとに公費支援有
○吸引器: 5年ごとに56,400円の公費支援有
エア・ウォーター(株)バキュエイド 7305P-N 73,500円
○有料道路: 有料道路の割引き制度(高速道路などの利用料半額)
○NHK受信料: UHFとBSの受信料が半額(一括振込12,760円/年)条件により全額減免
○NTT携帯電話料: ハーティ割引(基本料金の60%割引など)
○郵便投票: 重度身体障害者でも「参政権」の行使が出来ます

○ALS近況報告のページを参照
☆2007年10月26日 (在宅療養生活の費用)
☆2010年8月20日 (遠回りした外出のための環境整備)
☆2007年12月21日 (専用車椅子で福祉車両への移乗)
☆2006年4月25日 (玄関のスロープ)
☆2010年1月20日 (意思伝達装置:伝の心 Ver.05-21)
☆2008年9月20日 (専用車椅子)
☆2010年4月20日 (吸引器)
☆2008年7月20日 (家族旅行)
☆2007年4月22日 (統一地方選 後半戦)

<お願い>
患者や家族の願いは‥‥‥
「ALS患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立」です。
生きる道を選んだ重度身体障害者の私は有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して、
「長期在宅療養生活」でおまけの人生を一生懸命生きております。
お蔭さまで、「イニシャルコスト」は多少かかるものの「ランニングコスト」は殆んどかかりません。
これから、闘病仲間が是非「生きる道」を選び、1日でも早く在宅で使用する医療(福祉)機器、
機材、環境の整備をされて、安全で安心な「在宅療養生活」が送れるように願っております。
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意思伝達装置:ハートアシスト
10月20日
過去に、MK病院の院長先生のご講演を拝聴した事があります。

「患者」を「患者さま」と呼び、決して呼び捨てにしない姿勢は、
「患者さまあっての病院経営」という民間の競争原理に
基づく勝ち抜くための強い意志の表われでもありました。

このような姿勢を持つ院長先生に好感を持ちファンになりました。
また、他を圧倒するような技術や設備を兼ね備えた
特長ある病院であるという印象を受けました。

○難病だけに特化し、45床の難病患者さまの受け入れが可能です。
○患者さまの「安心・希望・生きがい」の確保に努めています。

このようなMK病院の院長先生の方針が
全従業員に浸透され素晴らしい病院運営がなされている事を再認識しました。

今年、私がリピーターとして、MK病院で「レスパイトケア」で
お世話になったときのお話しです。
いつも「希望・生きがい」を与えてくれる人がいます。
その人は、リハビリテーション科のS作業療法士さんです。

リハビリ(関節可動域(ROM)訓練)や忙しい業務の時間を工面し、
リハビリを行ないながら意思伝達装置(ハートアシスト)を
紹介してくださるなどで大変お世話になりました。


「寝たきり」の患者は一日中「寝かせきり」にしておく病院や施設が大多数なのに、
彼女は気分転換になると「車椅子」に乗せて病室から
リハビリテーションセンターまで連れ出してくれるのです。
ALS患者を「車椅子」に乗せるには大変な作業になります。

   @人工呼吸器を載せかえる
  A低圧持続吸引器を載せかえる
 Bナースコールを付けかえる
  C靴下や靴を履かせる
   Dベッドから車椅子への移乗に複数の人手が必要

S作業療法士さんは、この作業を手際よくやってのけるのです。
彼女の働いている姿から多くの愛(優しさといたわりの心)を学びました。

それは、患者の病気の良き理解者であり、
良き支援者である作業療法士としての誇りと自信と「プロ魂」を
感じるときでもあるのです。

「ケアする人が元気ならば、患者さまも元気になれる」
この言葉は彼女が難病患者に寄り添う姿勢そのもので、
間違いなく元気と希望を与えてくれる人なのです。

■ハートアシストの商品紹介
ハートアシストは、脳性麻痺・筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの
難病・脳卒中などにより両手と言語機能が不自由な
重度障害者のために開発された意思伝達装置です。
自分の身体に合った入力スイッチをタイミングを取りながら繰り返し「押す/離す」
を繰り返すだけで文章を作成し、合成音声機能で読み上げて伝えてくれます。

メーカ 明電ソフトウエア株式会社
商品名 ハートアシスト Heart Assist(意思伝達装置)
URL http://talkassist.meidensoftware.co.jp/ha/

  ハートアシスト < レッツ・チャット < 伝の心
 小(軽・安)│←──サイズ&(質量・価格)──→│大(重・高)

ハートアシスト レッツ・チャット 伝の心 Ver.05-21
50音文字入力
コミュニケーション
ことば呼び出し
日常使用文、
会話、文書、
設定、呼音、終了
日常使用文、会話、
★メール★応用操作
★リモコン、文書、
設定、呼音、終了

1、操作のしかた

@介護者に「ハートアシスト」の電源を入れてもらいます。
  次に、入力スイッチをセットしてもらいます。

 「ハートアシスト」の操作は、画面上の選択枠が自動的に移動し目的の位置に着いた時に
「接点スイッチ」を押すことで選択されます。

 <ディスプレーに表示される初期画面>
 50音文字入力、コミュニケーション、ことば呼び出し、つぎへ

イ、50音文字入力
 文章を入力する場合の「文字盤」は、1面が普通です。
 ところが、「ハートアシスト」は3分割3面にする事によって
 よりコンパクトなサイズに仕上げた技術者の素晴らしい発想に脱帽です。
 登録文章以外の自分の意思を入力した文章をディスプレーに表示し、
 合成音声機能で読み上げて伝えてくれます。

ロ、コミュニケーション
 生活シーンごとにキメ細かに分類してあり登録文章も豊富です。
 イラスト、登録文章、合成音声機能で表現してくれます。
 特に、遊び心のイラストには心が癒やされます。

 <例>挨拶⇒「おはよう」、イラスト、合成音声機能で読上げる

ハ、ことば呼び出し
 生活シーンごとにキメ細かに分類してあり登録文章も豊富です。
 登録文章、合成音声機能で表現してくれます。

 <例>介護⇒「薬を飲ませて下さい。」登録文章を合成音声機能で読上げる

A介護者に「ハートアシスト」の電源を「OFF」にしてもらいます
  次に、入力スイッチを外し、「ナースコール」にセットしてもらいます。

 ※尚、詳細は「取扱説明書」を参照してください。

2、使用環境の整備
 イ、ベッドの上で使用する場合

  @サイドテーブルに支持具を取り付けます
  A支持具にハートアシストを取り付けます
  B入力スイッチをセットします

 ロ、車椅子の上で使用する場合
  ※1、ハートアシストを車椅子に取り付ける

  @車椅子にテーブル(脱着可能)を取り付けます
  Aテーブルに支持具を取り付けます
  B支持具にハートアシストを取り付けます
  C入力スイッチをセットします

  ※2、ハートアシストを介護者に持ってもらう

  @「電極スイッチ」を額にテープで貼り付けます
  A「呼び出しブザー」の接続部(ジャック)に電極スイッチのプラグを接続します
  B呼び出しブザーを鳴らし、ハートアシストに電極スイッチを接続してもらい、
   介護者に持ってもらって操作をする

■感想
「ハートアシスト」は、技術者や医療・福祉・介護に携わる人々の
プロジェクトチームが言語障害と上肢障害の両方を持つ人々のために
一生懸命創り上げた「意思伝達装置」であると勝手に想像しております。

この商品の開発に携わった人々に心より敬意を表わし、感謝申し上げます。

「ハートアシスト」は、パソコンを使用出来る環境に恵まれなかった人でも
30分位の指導をして頂くだけで、簡単に操作が出来、
しかも、携帯性も良い優れた「コミュニケーションツール」です。
また、声を失った恐怖・苦悩と孤独との闘いから逃れ、
「コミュニケーション」が出来る素晴らしさを実感し希望が持てる商品です。

しかし、言語障害と四肢障害の両方を持つ残酷な進行性神経難病のALS患者は、
昼夜を問わず何事も人の手助けが必要(全介助)となります。
「必要な時に、必要なケア」をして頂くためには患者の意思で発信出来る
「呼び出しブザー」は日常生活に欠かすことの出来ない機能であり、必用不可欠です。

お蔭さまで貴重な体験をすることが出来ました。
また、闘病仲間に「生きる道を選んでください。
声を失っても心配ありません。」と報告が出来ます。
これからも、「安心・希望・生きがい」を与えてくれる
「入院療養生活」のご指導をお願いします。

MK病院リハビリテーション科のS作業療法士さんには、
とても親切な対応をして頂き、本当にありがとうございました。

信澤咲子看護師さんの作品
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自然との触れ合いが生む癒やしと活力
9月20日
動けない、寝たきりの重度障害者のストレスを解消するために、
外出(買い物、散歩)は最高の「気分転換」の効果があります。

ヘルパーさんに、月、水、金曜日の午前中の2時間半「外出介助(身体)」を支援して
頂いております。
ALS患者にとって、失われた身体機能を補い、
支援をして頂く事は大変有り難いし、本当に助かります。


人間は、自然との共存なしでは生きて行くことが出来ません。
大自然は無限の包容力と不思議な力を持っています。
その懐の中に飛び込み「癒やし」と「生きる力」を貰うために積極的に外出しましょう。
そして、当たり前の日常生活を取り戻しましょう。

 ☆花・木・草を見れば……
  色鮮やかに精一杯咲き誇っている姿に癒やされるでしょう!

 ☆巨木を見れば……
  大地に大きな根を張り、風雨雪に耐えながら、
  何百年も人々の暮らしを見守り続けている姿に
  「忍耐」と「勇気」を貰う事が出来るでしょう!

 ☆風が吹けば……
  爽やかな風ならば胸を開き、
  北風やからっ風ならば身を縮めるでしょう!

 ☆陽が射せば……
  真夏の太陽ならば木陰で身を凌ぎ、
  小春日和ならば日向ぼっこをするでしょう!

■外出のための条件整備
 イ、「外出」のための環境整備の確立
 ロ、ヘルパーさんの指導・育成と支援態勢の確立

○ALS近況報告のページ・写真のページを参照
 ☆2010年8月20日 (遠回りした外出のための環境整備)
 ☆2009年7月20日 (ヘルパーさんの吸引の指導、育成)
 ☆2007年12月21日 (専用車椅子で福祉車両への移乗)
 ☆2006年4月25日 (玄関のスロープ)
 ☆2008年2月20日 (機器のセットのしかた)
 ☆2008年9月20日 (専用車椅子)
 ☆2008年10月20日 (人工呼吸器)
 ☆2010年4月20日 (吸引器)
 ☆2010年7月20日 (低圧持続吸引器:唾液の処理)
 ☆2008年4月20日 (訪問介護)

■輝く季節の移ろいから「癒やし」と「活力」をGETしましょう!!

 ☆春:梅祭り 水戸越生秋間 三分咲き
    新年度 やる気を祝う サクラ咲く

          ○夏:赤松の 木蔭で凌ぐ 蝉の声
             猛暑日 命を繋ぐ 水を足す

 ◇秋:鈴虫の 泣き声に酔い 夜が更ける
    一年の 苦労が叶う 実る秋

          □冬:越冬の 白鳥舞う 多々良沼
             冠雪の 赤城おろしが 身に凍みる
月(季節) 花・木・草 農海産物 行 事
12月 寒桜
山茶花
ポインセチア
シクラメン
レンコン
苺クワイ
大根
切り干し芋
白鳥飛来
煤払
天皇誕生日
冬至
大晦日
1月 寒紅梅
牡丹
不知火
麦踏
ワカサギ
正月
年賀状
初詣
成人式
2月
福寿草
マンサク
ポピー
かき菜

室ウド
節分
受験
聖バレンタイン
3月 河津桜
座禅草
水仙
菜の花
白木蓮
コブシ
はっさく
ヒジキ
雛祭り
受験
卒業式
春分の日(彼岸)
4月 染井吉野
芝桜
椿
桃の花
コウナゴ

ホーレンソウ
入学(社)式
歓(送)迎会
5月 ツツジ

カーネーション
薔薇
睡蓮
撫子

ゼンマイ
コゴミ
山ウド
新茶
黄金週間
憲法記念日
緑・子供の日
6月 サツキ
ユリ
紫陽花
花菖蒲
友禅菊
クレオメ
夏椿
ラッキョウ

西瓜

麦秋
田植え
じゃが芋
サクランボ
梅雨入り
夏至
7月 向日葵
蓮の花
サルスベリの花
スイフヨウ
コマクサ
ノカンゾウ
ゴーヤー

南瓜
茄子
ブルーベリー
梅雨明け
七夕
海の日

赤トンボ
8月 シュウカイドウ
ムクゲ
ダリア
サギソウ
葡萄
ハモ
イチジク

だだちゃ豆
お盆
花火大会
9月 コスモス
千日紅
オミナエシ

友禅菊
彼岸花
秋刀魚
河豚
きのこ
里芋

早場米
敬老の日
秋分の日(彼岸)
就職試験
鈴虫
10月 セイジ
金木犀
藤袴
稲刈り

蕎麦
唐辛子
リンゴ
ミカン
体育の日
11月 紅葉から落葉
干し柿
銀杏
落花生
海苔
文化の日
勤労感謝の日

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週間ケアプラン
8月20日
在宅療養生活での「週間ケアプラン」を
(2006年8月1日現在)と(2011年8月1日現在)を比較してみました。

勿論、一気に「改善」したのではなくて、病気の進行状況や環境の変化に合わせ、
試行錯誤を繰り返しながら現在に至っていることは申し上げるまでもありません。

現在では、「在宅介護支援ネットワークシステム」の確立や家族の介護力、
セルフケア能力が向上し、生活のリズムを取り戻す事が出来たような気がします。

お蔭さまでQOLの向上を実感しながら維持期を安全で安心な
在宅療養生活が送れるようになった事に心から感謝しております。

■週間ケアプラン作成上のポイント
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 
 ●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
 ○家族の24時間介護の負担の軽減
 ○自分らしい人生を心残す事なく生き切る
 ○病気の進行状況や環境の変化に合わせ、QOLの向上を図る

◎ALS近況報告のページを参照 ☆2007年8月20日(ケアプラン)

■週間ケアプラン(2006年8月1日現在)…自己負担:約2.5万円/月
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 
月曜日 訪問看護(12:30-14:00)
訪問入浴(13:10-14:00)
浣腸と摘便、入浴の医療行為
ベッドの傍で入浴
火曜日 医師往診(11:50-12:00) カニューレ交換(1週間ごと)
水曜日 訪問看護(09:30-12:00)
訪問介護(09:30-12:00)
外出、清拭、洗髪
外出介助、清拭、洗髪、洗濯
木曜日 訪問看護(09:30-10:30) 作業療法士によるリハビリ
金曜日 訪問看護(12:30-14:00)
訪問入浴(13:10-14:00)
浣腸と摘便、入浴の医療行為
ベッドの傍で入浴
土曜日
(第1&3)
訪問看護(13:00-15:30) 外出、清拭、洗髪
外出介助、清拭、洗髪、洗濯
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 
 ※看護師とヘルパーさんの組み合わせで妻の自由時間を確保する
  ☆水・土曜日の2時間30分は妻の自由時間(外出日)です
  ☆寝たきりの重度障害者のストレスを解消するために、
   外出は最高の気分転換になります
  ☆ヘルパーさんの吸引の指導・育成がなされていなかった
  ☆看護師とヘルパーさんは福祉車両の運転が出来ない

 ※訪問入浴時の訪問看護の利用は、医療行為をするために必要 
  ☆訪問入浴時の1時間は妻の自由時間です
 ※医療保険利用の増加、介護保険利用の減少
 ※一週当たりの支援者の延べ人数:(15人/週)

○日常生活福祉用具レンタルサービス利用 ― 1割負担
@電動ベッド(楽匠) 03.12.10〜 (2,163円/月)
Aベッドサイドテーブル 03.12.28〜 (420円/月)

○ショートステイ 兼 妻の介護休暇
●TK病院、定期入院(外・歯・耳科) 3月と9月、各8日間
●MK病院、レスパイトケア 6月と10月、各10日間

■週間ケアプラン(2011年8月1日現在)…自己負担:約3万円/月
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 
月曜日 訪問介護(09:15-11:45)
訪問入浴(13:00-14:00)
医師往診(14:30-14:40)
外出介助(買い物、散歩)
ベッドの傍で入浴
カニューレ交換(2週間ごと)
水曜日 訪問介護(09:30-12:00)
訪問入浴(13:30-14:30)
外出介助(買い物、散歩)
ベッドの傍で入浴
木曜日 訪問看護(10:30-11:30) 作業療法士によるリハビリ
金曜日 訪問介護(09:15-11:45)
訪問入浴(13:30-14:30)
外出介助(買い物、散歩)
ベッドの傍で入浴
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 
 ※外出介助(買い物、散歩)で、夫婦相方の要望が叶えられる
  ☆妻が安心して家族の衣食住を満たす買い物が出来る
  ☆寝たきりの重度障害者のストレスを解消するために、
   外出は最高の気分転換になります
  ☆ヘルパーさんの吸引を含む指導・育成と支援態勢の確立

 ※排泄の問題は、家族の介護力が自由な時間に処理可能にした
 ※訪問入浴時の訪問看護の利用を中止し、妻が医療行為を担当
 ※訪問入浴は「計画停電」により中止や時間変更有り
 ※訪問看護の外出は出来ない。居宅のみでの利用が可能である
 ※訪問看護の清拭は冬季寒いので利用を中止し、訪問入浴にする

 ※休日(土曜日)の訪問看護と訪問介護の利用を避ける
 ※介護保険利用の増加、医療保険利用の減少
 ※一週当たりの支援者の延べ人数:(14人/週)

○障害者自立支援法(移動支援) 10時間/月 申請(10.02.01)
 日本ALS協会群馬県支部総会や交流会に出席の際に利用します

○日常生活福祉用具レンタルサービス利用 ― 1割負担
@電動ベッド(楽匠) 03.12.10〜 (1,452円/月)
Aベッドサイドテーブル 03.12.28〜 (294円/月)
B床ずれ防止マット 08.08.04〜 (500円/月)

○ショートステイ 兼 妻の介護休暇(社会から孤立を防ぐ態勢)
●TK病院、定期通院(外・歯・耳科) 4月と10月、各3日間
●MK病院、レスパイトケア 発生都度随時、各10日間
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北関東道をドライブ
7月25日
2011年3月19日に太田・桐生IC⇔佐野・田沼ICの18.6kmが開通し
待望の「北関東道」がに全線開通(150km)となりました。

北関東の東西に走る高速道路網が整備され、
観光・物流など人や物の移動が盛んになり、経済発展が期待されています。

<北関東道(150km)>────────KITA-KANTO EXPRESS WAY─
 関越道(高崎JCT)⇔東北道(岩舟JCT)→
    →東北道(栃木・都賀JCT)⇔常磐道(友部JCT)⇔
                 →ひたちなかIC(東水戸道路)
 ────────────────────────────
<ドライブコース>
 7/18 (9:40発-10:56着) 走行距離64.6q 料金:1,200/2=600円

  自宅←R122→太田・桐生IC←北関東道→岩舟JCT→
   12.6q         24.2q

            ←東北道→館林IC←R354→自宅
              16q    11.8q
 ────────────────────────────
勿論、初めて通るコースで妻に運転をお願いして実現しました。
ドライブコースの太田・桐生IC⇔佐野・田沼ICは、
市街地を避けて山を切り崩した難工事
でトンネルが6箇所もありました。
「北関東道」で最も遅い開通になった理由が理解出来ました。

沿道の観光名所は……
太田市付近⇒ 子供の国、運動公園、呑龍様、金山、焼きそば
足利市付近⇒ 足利フラワーパーク、栗田美術館、行道山、大小山
佐野市付近⇒ 佐野アウトレット、佐野ラーメン、みかも山、
唐沢山、大平山、ぶどう団地
館林市付近⇒ 躑躅ヶ丘公園、館林美術館、彫刻の小径、茂林寺

運動機能障害を持つALS患者にとって、高速道路のドライブはとても快適です。
信号機がない、急カーブがない、凹凸道や段差がないので振動が少ない、

一定の速度を保てる、目的地まで短時間に乗り換え無しで行ける、
有料道路の割引き制度(半額)が利用出来るからです。

■私は高速道路の無料化には反対です。なぜなら……
イ、日本国内の高速道路網は完備されたとは思えないし、震災など
  その財源確保が必要であり、時期尚早です。
  赤字国債を48兆円も発行しながら、
  道路特定財源であるガソリン税(暫定税率)の廃止や高速道路の無料化なのですか?
  健全な財政運営は歳入を超えない範囲での歳出をする事です。
  つまり、「入りを図り、出(いずる)を制す」この戦略が今、政治に求められています。

ロ、渋滞・環境・周辺交通機関や商店街への影響などの配慮が必要です。
  特に、高速道路の渋滞は魅力がありません。

ハ、受益者負担の原則に反する
  高速道路の無料化は受益者負担の原則に反しますし、
  一般道路との差別化が必要です。
  また、高速道路を利用する人が利用し易いようにリーズナブルな利用料金制度に改定し、
  経済効果を狙うべきです。

※2011年6月19日で @ETC搭載車の休日・祭日の割引制度廃止
A社会実験区間の料金無料制度廃止
※2011年6月20日〜 B東日本大震災被災者の料金無料制度実施

ところで、日本道路交通情報センターのニュースを毎朝見ています。
関東地方の高速道路だけでも、毎日のように数件の悲惨な交通事故が発生しています。
今まで元気だった最愛の家族を一瞬にして失った遺族の悲しみを想うと胸が痛みます。

どうして、交通事故はなくならないのでしょうか?

私が思うに、運転者一人ひとりの「日常点検」や「運転マナー」にかかっているような
気がしてならない!

<今月のNEWS>
 FIFA 第6回 女子ワールドカップ ドイツ大会
なでしこジャパン 優勝おめでとう! 2011年7月18日
決して諦めない精神力≠ェ世界中の人々を魅了しました

※稲わらを食べたセシウム汚染牛肉が国内に流通

※2011年7月09日 関東地方梅雨明け (梅雨入り:5月27日)
※2011年7月10日 東北大学でALS患者に新薬の臨床試験開始
※2011年7月19日 大型台風6号が四国地方南部に接近
※2011年7月19日 やらせメール問題で九州電力社長が辞意を表明
※2011年7月21日 英女殺害事件で市橋達也被告に無期懲役の判決
※2011年7月22日 ノルウェー、爆弾テロ・銃乱射事件で76人死亡
※2011年7月23日 中国高速鉄道追突事故 死亡39人、負傷者192人
※2011年7月24日 大相撲名古屋場所で前人未踏の記録を樹立
大関魁皇が通算勝利数1,047達成(浅香山襲名)
※2011年7月24日 正午よりアナログからデジタル放送に切り替える
※2011年7月25日 サッカー南アメリカ選手権 ウルグアイ優勝
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在宅療養中のトラブル 6
6月20日
1、カニューレ(カフ)の空気漏れ
私は残酷な進行性神経難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患い、
呼吸障害のため2003年(59歳)10月14日に気管切開手術をし
人工呼吸器を装着し生きる道を選びました。

その日から、人工呼吸器に繋がれ改造人間になる恐怖と苦悩との戦い!?‥
が始まりました。

ALS近況報告のページを参照
 ☆2006年12月20日 (在宅療養中のトラブル .1)
 ☆2009年11月20日 (カニューレ)

1、カニューレの役割り
呼吸障害の処置として気管切開手術をし、そこにカニューレを挿入します。
そして、カフに空気を入れて気管内の空気が漏れないようにします。
タンの吸引口や人工呼吸器の接続口の役割りを兼ねています。

<カニューレの仕様>

 タイコヘルスケアジャパン
 トラキオソフトエバック(ランツ付き) 
 内径:8o  外径:11o
 単価:5,210円

<人工呼吸器の構成と保守> ☆印:妻が管理

定期点検:1年毎 2003年10月〜2010年5月1週間毎
☆フィルター:1ヶ月毎に交換 2010年6月〜2週間毎に交換
↑往診
人工呼吸器 回路 (人工鼻を含む) ○カニューレ ALS患者
☆隔日毎に交換
☆2週間毎に交換(2007年5月14日〜使い捨て)

2、カニューレ(カフ)の空気が自然に漏れる
気管切開部から空気とタンが漏れたり、気道内に空気が漏れ怪奇な声を出したり、
口や鼻からタンが漏れたり、鼻水(鼻提灯)を噴き出したりします。

イ、 Yガーゼを取り替えたり吸引の回数が増え介護の負担となる
ロ、 漏れるタンや音で眠れなくなり寝不足で辛くなる
ハ、 所定の換気量が減少して換気が十分に行なわれず、
息苦しくなり、血液中の炭酸ガスの量が増し、頭痛の症状が現れる

このような状態が次回の往診日まで続くと不安になり
恐怖感や孤独感に襲われとても辛いものです。
私は呼吸困難の「トラウマ」を持っているのでそれが甦って来て
気力も失せてしまうのです。

パルスオキシメータ(SPO2測定器)による自己診断では、
血中酸素SPO2は98%前後で目立った変化はないのですが、
心拍数/分は通常は60台ですが80台前後まで変化してとても息苦しいのです。

ゴールのないマラソンをしているようで息苦しさと不安で
自律神経まで影響を及ぼして排泄機能が制御出来なくなるのです。

このような症状のときには、
不安の原因を取り除いてから「ホリゾン散1%」を処方すると不安や息苦しさが緩和され、
とても気持ちが安定し快方に向かいます。

3、カニューレの不良率(規格外品)
○カニューレの交換回数 03年 04〜09年   10年〜 
合計10回+(52回*6年+1回)+21回+28回=372回
○カニューレの規格外品 サイドチューブの亀裂:1個
逆止弁が緩みエア漏れ:3個
●不良率%(規格外品) 4/372*100=約1%超

4、カニューレの規格外品の判定基準
イ、 カフのエアが漏れた場合は「カフの設定量」を入れ替えます
ロ、 その後、5分以内にエアが漏れ出した場合には、次の応急処置を行ないます。
「カフの設定量+カフのエア2t」を入れ替えます

それでも、1時間以内に空気が漏れ出した場合には、
カニューレが規格外品である事が考えられますので次の対策を行ないます。

5、カニューレの規格外品の対策
イ、 1週間以内にカニューレ(カフ)の空気漏れが発生した場合には、
在宅主治医が無償(材料代・往診料・交換料)でカニューレを交換する
ロ、 自宅にカニューレのスペアセットを予め常備して置き、家族が交換する
※緊急時のカニューレ交換の仕方を受講済み
カニューレを気管の壁に当たらないように手前に引きながら、
更に、円弧を描くようにゆっくり挿入すると出血が少なくなります。
ハ、 上記のいずれの場合も、カニューレが規格外品である事が考えられますので、
必ずフィードバックして原因を徹底的に追求する

■2、訪問入浴
 「介護保険制度」の発足から11年を迎えました。
訪問看護・訪問介護・訪問入浴など介護保険制度によってALS患者の
「長期在宅療養生活」を可能にしてくれました。

お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、
共に生きられる事を心から感謝しております。

しかし、いざ!利用して見ると色々な制約があり、
必ずしも満足が得られる状況ではありませんでした。

患者や家族の目線で「24時間介護の支援のあり方」に疑問を抱き、
次のような改善して頂きたい事案がありご検討をお願い致します。

1、訪問入浴の看護師の役割り
 
訪問入浴の構成人員は3名で、
看護師の役割りは「患者が入浴出来る健康状態か否かを判断をするのみ」で、
一切医療行為をしてはならないと言うのです。
看護師(1名)+ヘルパー(2名)⇒(所要時間約1時間)
行なってもらえぬ医療行為
イ、 脱衣や更衣の際に生じるタンの吸引が出来ない
ロ、 入浴で濡れた気切部ケア(カニューレバンドやYガーゼの取り替え)が出来ない

全ては患者や家族のためにある「介護保険制度」と思っていましたので、
事業者寄りの政策決定に驚いています。

そのために、現実は4人で患者を入浴させています。
看護師(1名)+ヘルパー(2名)+[看護師or家族(1名)]

現場を無視した政策がもたらしたデメリット
イ、 看護師や介護職の深刻な人手不足に拍車をかけている
ロ、 24時間介護している家族が拘束され休養が出来ない

2、訪問入浴の改善提案
イ、 看護師の業務範囲を拡大し、
医療行為が出来るようにして自 己完結型の訪問入浴にする
ロ、 「私達が訪問している時間は、患者を責任を持って看ますから、
24時間介護している奥さんは外出なり自由に息抜きをして下さい。」
と家族にも配慮して頂けるようにする

これは、患者とのコミュニケーションの問題、準備物品の保管場所、
緊急時の連絡先、責任の問題を解決する事によって可能です。

患者や家族の目線でニーズに耳を傾ける姿勢がない限り、
この業界の厳しい競争から勝ち残る事は出来ないでしょう。
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日本ALS協会 群馬県支部総会
5月25日
『平成23年度 日本ALS協会 群馬県支部総会』 が、
次のような要領で盛大に開催されました。

患者や家族の願いは‥‥‥
 1、ALS患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立
 2、ALSの原因究明と治療法の開発

このような願いに応えるために、患者や家族の交流は勿論の事、
医療・福祉・介護に携わる人々との距離を縮め、
ALSの理解を深め、『情報共有化』の輪の拡がる活動を継続的
に行なう必要があると考えています。

引き続き、医療・福祉・介護に携わる人やボランティアの方々などの
尚一層のご支援をお願い致します。

 1.と き  2011年5月21日(土)(午後1時半〜4時)
 2.ところ  群馬県社会福祉総合センター 8F
        〒371-0843 群馬県前橋市 新前橋町 13-12
        Tel. 027-255-6000
 3.テーマ  平成23年度 日本ALS協会 群馬県支部総会

 第1部
   イ、平成22年度 活動報告、会計報告 (原案を承認)
   ロ、平成23年度 事業計画、予算案  (原案を承認)

 第2部 講演
   イ、ALSと診断されたら!
      (財)老年病研究所附属病院
       副院長 神経内科 甘利 雅邦 先生

   ※座長:群馬大学大学院 医学系研究科
       脳神経内科学(神経内科)講師 藤田 行雄 先生
       講演者の略歴紹介、質疑応答の進行。

◎講演内容概要
 ALSの発症から療養生活まで幅広い内容で、
 しかも、とても分かり易い講演でした。

特に、印象に残った言葉は…本人の生きる強い意志と介護力・
支援が統合されたとき、何でも出来る病気です。


   ロ、患者の立場になって  牛久保 結紀 氏

   ※座長:群馬大学大学院 保健学研究科
        在宅看護学教授 牛久保 美津子 先生
       講演者の略歴紹介、著書紹介、質疑応答の進行。
       文芸社 牛久保 結紀 著  定価:1,200円
       「支えられて」 ALS療養者になって

◎講演内容概要
支援する側からされる側になったALS療養者の牛久保さんは、
現在、非侵襲的呼吸療法(NPPV)で療養中の不自由な身体で一生懸命になって
講演する姿は、私達ALS療養者に勇気と感動を与えて下さいました。
特に、印象に残った言葉は…「支援のはひふへほ」です。
   
☆は……はつらつと笑顔で →○半分でいい
☆ひ……必要な事を見つける →○人並みでいい
☆ふ……普段の言葉で話そう →○普通でいい
☆へ……返事ははっきりと →○平凡でいい
☆ほ……ホッとするケアを →○ほどほどでいい

●感想
私は未来の医療を担う学生ボランティアのご恩に報いるために、
私の病気の体験が少しでもお役に立てば幸いと思い、
「文字盤」を利用してコミュニケーションする「触れ合い」をとても楽しみにしています。
今回、それが実現できたので嬉しいのです。

声を失ったALS患者のケア(看護や介護)の全ては、
コミュニケーションで始まり、コミュニケーションで終わると言っても
過言ではありません。
文字盤は、最も手軽なツールで、その利用は必須条件となるからです。

ヘルパーさんの外出介助「障害者自立支援法(移動支援)」を利用して、
総会に出席する事が出来ました。
お蔭さまで、闘病仲間に会ったり、講演を聞いたりして、
元気と生きる力を貰う事が出来た、とても有意義な群馬県支部総会でした。

●交流会の写真





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処方箋
4月25日
在宅主治医による2週間毎に発行される処方箋で、
自宅の薬の在庫を反映したり、なるべく薬に頼らないようにしながら、
医療費の適切で効果的な利用を行なっています。

処方箋を指定の薬局にFAX.すると、
薬局の人が薬を自宅まで届けてくれるので、本当に助かります。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は「特定疾患」です。
特定疾患医療受給者証の申請手続きをすると、
医療保険制度の利用(処方箋)は自己負担がゼロとなります。

日本国内はもとより世界中のALS患者の誰もが
「新薬の開発と治療法の確立」を「一日千秋」の思いで待ち望んでいます。
私は日進月歩で展開される最先端の「再生医療」と「生命の未来を変える男」
に大きな期待を寄せています。

京都大学iPS細胞研究所(所長:山中伸弥教授)で、
皮膚から「神経・骨・筋肉」を再生することが出来るiPS細胞(人工多能性幹細胞)を
開発(2007年10月)したというのです。

現在崇高なビジョンを掲げて日夜研究を行なっています。
そして、実用化に向けて安全性が高い「運動神経」の
iPS細胞を一生懸命になって作製中です。

ですから、命の限り希望を持ち続け、ALSと向き合いましょう。
「難病が難病でなくなる」「生きる道を選んで本当によかった!」
と言える時代が目の前に迫っているのです。


■2011年4月25日の処方箋

1、ラコール配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
薬のはたらき
 ※食事摂取が困難な場合などの栄養補給剤です。
注意事項
 ※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
 ※血圧低下、顔色が青白くなる、脈拍の乱れ、胸が苦しい、
息苦しいなどの症状が見られた場合は直ちに医師・薬剤師に連絡してください。

★朝・昼・夜に(300t)ずつ延命処置の胃ろうから摂取し、私の生きる源です。
口からは一切飲食出来ないので、食べ過ぎ・飲み過ぎや偏食のない
栄養価の高い高級料理を感謝しながら戴いています。
ハーモニックが2010年10月で製造中止になったのでラコールに切り替えました。
朝・昼・夜に交互に摂取しながら切り替えたら何の問題もありませんでした。


2、ネオステリングリーンうがい液0.2% 40mL 緑澄明 液剤
薬のはたらき
 ※口腔内の消毒や、抜歯後の感染を予防するうがい薬です。
注意事項
 ※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。

★妻が毎朝(朝食後)口腔ケアをしてくれます。本当に感謝です。
水を入れたコップに「うがい液0.2%」を数滴入れます。
低圧持続吸引器の排唾管を口にくわえながら、うがい液に歯ブラシや舌ブラシを浸し、
歯や舌を磨きます。
最後に注射器にうがい液を入れて口に流して「うがい」の代わりにします。
また、半年毎に歯科受診でお世話になっています。

歯科衛生士さんの熱意あるご指導のお蔭で、
口から一切飲食出来ないのに「口腔ケア」には気を使っています。
何故なら、ALSは痛みのない難病です。
これ以上の余病(歯痛)の発症を予防し苦しみたくないからです。


3、新レシカルポン坐剤 淡黄白 肛門坐剤
薬のはたらき
 ※便秘に用いる坐薬です。
注意事項
 ※「便秘の方の日常の注意」薬だけにたよらず、
 繊維質の多い食事をとり規則正しい生活を心がけましょう。
 ※冷蔵庫などの冷たい所に保管してください。

★月・金曜日の起床時(朝食前)に1個肛門に挿入し、
オムツをしてもらいます。
朝食後にオムツを取り外してもらいます。
妻に排泄の処理をしてもらうなんて想定外でしたから、本当に感謝・感謝です。
寝たきりのALS患者にとって、「新レシカルポン坐剤」は浣腸に優る良い薬です。
2〜3回の刺激があり、その後、
オムツを取り外しても再びもよおすような事はありません。


4、ラキソベロン内用液0.75% 1mL 無色〜微黄澄明 液剤
薬のはたらき
 ※便を出しやすくする薬です。
注意事項
 ※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
  容器などの場合はふたをしっかり締めて保管してください。
 ※激しい腹痛、吐き気が見られた場合には、直ちに医師・薬剤師に連絡してください。
 ※腹痛や血便が見られた場合には、直ちに医師・薬剤師に連絡してください。

★日・木曜日の夕食時に10〜13滴使用しています。
ALS患者にとって、「ラキソベロン内用液0.75%」は欠かす事の出来ない薬です。
なぜなら、寝たきりで気張れ(腹圧が)ないからです。
排泄を円滑に行なうためには、
薬の滴下量や水分の調節と何よりもストレスを解消する事が大切です。

<お願い>
東日本大震災の被災地では「医薬品」が不足しているニュースを見ました。
患者は誰もが医療・福祉・介護に携わる人々を頼りにしています。
どうか、一日も早く患者に「安全・安心・優しさ」を届けて頂く
態勢を整えてくださいますよう願っています。
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東北関東大震災
3月20日
2011年3月11日(金曜日)午後2時50分頃、
今迄に経験した事のない大きな横揺れを長い時間体験しました。

これが、国内観測史上最大級の 【東北地方太平洋沖地震】 でした。

東北や関東地方の内陸部や特に沿岸地域は津波を伴い、
船舶・自動車や家屋(人)を次々と飲み込み街が一瞬にして瓦礫に変わり果て
壊滅的な災害を受け、街が消えてしまいました。

福島第一原発事故・津波や火災の怖ろしさ、
マグニチュード9.0の地球を揺さ振る巨大なエネルギーに驚くと共に、
それはまるで 「地獄絵」 を見ているようでした。
このような悲惨な光景を見ると涙・涙・涙・…涙が止まりません。
被災された皆様に心からお見舞い申し上げます。

 東北関東大震災 2011年3月11日 PM2:46 M9.0(死者調査中)
 阪神淡路大震災 1995年1月17日 AM5:46 M7.3(死者6,434人)

思い起こすと、16年前 【阪神淡路大震災】 が発生しました。
現在では、
自助努力は勿論のこと 「助け合い」 の社会が見事な復興を成し遂げました。

「無縁社会」 と呼ばれる今日、もしも、神様が試練を与えたとしたらあまりにも
残酷で甚大な犠牲を払い過ぎました。
とんでもないことです。
この世に乗り越える事が出来ない 「試練」 なんて存在しません。

日本国内は勿論のこと世界中の人々が注目して、「助け合いの心」で見守り、
一日も早い復興を願っています。

■我が家の被害状況
 庭に設置した泰平燈籠が倒れる
   笠が重くて人力では復旧は無理です

 物干し竿が落下し和室の障子の桟の一部が欠け障子が破ける
   桟を木工ボンドで貼り、破けた障子部分を貼り直す

 一輪差しの花瓶が床に落下するも破損せず
   床にこぼれた水を拭き取る

揺れが大きかったわりにはこの程度の被害で収まりました。

地震発生時は、訪問入浴(15:00-16:00)の日で、
ベッドの傍で入浴準備を始めたところでした。
浴槽にお湯が入っていなかったのが幸いでした。

妻は必死になって食器棚の扉を押さえて扉が開くのを防ぎました。
幸いにも、棚や床に置いた物の全ての位置がずれたものの、
落下による破損や転倒などはありませんでした。
妻は後片付けに忙しい毎日です。

我が家は、1995年10月にセキスイハイムのセラーノ(鉄骨系木造住宅)
に建て替えました。
工期が短い、工場生産で品質が安定している、
バリアフリー化などの理由で選びました。

屋根はブルック(軽量疑似瓦)、
外壁は石膏ボード+アルミ板に硅砂を吹き付けた構造物です。

地震発生後に、外回りを息子に点検をしてもらったところ、
異常は見つからなかったようです。

■災害弱者の立場から…
地震の発生後に、「在宅介護支援ネットワークシステム」の各担当者・友人や
親戚などから心配する電話が殺到して、妻がその対応に追われました。

私は多くの人々に見守られている事を実感し、
とても心強く感謝の気持ちで目頭が熱くなりました。

人工呼吸器を装着したALS患者にとって長期停電は命に関わります。
自家発電機を備えた病院へ搬送して頂かねばなりません。

日頃から、搬送方法(救急車か自家用福祉車両)や
搬送先(自家発電機の設備がある病院)を決め、
訓練をしておく必要があると感じました。

■今、私が出来ること…
 手足が動かない・喋れない・食べれない・呼吸が出来ない
   この身体でも、希望をもって前向きに生きること!
 心ばかりの「義援金」を贈ること(邑楽町役場 福祉課)
 闘病仲間に「計画停電」の様子を伝えること

<計画停電>
東京電力の担当者はとても親切です。
私の地域が第3グループである事をいち早く連絡してくれたり、
雷停電の場合には優先的に復旧してくれます。
環境や被災者の事を考えれば「節電」には喜んで協力しなければならないと思います。
節電して、安全で安心な「計画停電」を過ごしましょう!

 人工呼吸器 IMI梶@レジェンドエアー
        内蔵バッテリー 約8時間
 吸引器 エア・ウォーター バキュエイド゛ 7305P-N
        内蔵バッテリー 約40分(連続使用)
 準備物品

○懐中電灯 ○ロウソク(灰皿に立てる) ○キャンプ用蛍光灯
○ラジオ  ○アンビュー ○湯たんぽ  ○文字盤

○停電の前に予め電動ベッドの角度を楽な姿勢に設定します
○呼び出しブザー(ピンタッチスイッチを電極スイッチに替える)
○低圧持続吸引器(固定式を携帯用に替える。唾液の処理)

<ご注意>
※テレビの電源はONにします。停電や復旧が分かります。
※停電の前に、石油ファンヒーターの電源を切ります。
 消臭機能が作動します。

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闘病中の想い:還暦=2004年
2月20日
私は進行性神経難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患い、呼吸障害のため2003年
(59歳)10月14日に気管切開手術をし人工呼吸器を装着し生きる道を選びました。
その翌年(還暦)に辛かった闘病生活での心境を自分流に詠んだものです。
 「喋れない、動けない、食べれない、呼吸が出来ない」
などの重い障害を背負った重度身体障害者の気持ち(心理)を理解し、
「心の傷を癒やすケア」と長期在宅療養生活の「環境整備・向上」が必要です。

1.家族
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

病(ALS)でも 家族の絆 ゆるぎなし 04,01,22
昼夜の  手厚い介護  ありがとう 04,01,23
連日の  介護疲れ  ひと休み
   妻はエステで  子供が介護
04,01,23
定年後  恩に報いる  旅は無理 04,01,23
妻の愛  介護で示す  子が見てる 04,01,23
見かねたか 夜の交替  子供は宝 04,01,23
寒い夜  何度も起こし  すみません 04,01,29
呼吸器と  妻は私の  命綱 04,02,07
我が城は  家族の声が  聞こえるぞ
   顔が見えるぞ  居心地良いぞ
04,02,07
昼寝して  介護の疲れ  取り戻す 04,02,24
手を抜いて 家事や炊事を 身が持たぬ 04,02,26
介護から  離れて分かる  妻の愛 04,03,21
苦しみを  家族皆で  分かち合う 04,03,21
術後の  痛み寂しさ  癒す妻 04,03,21
ありがとう 妻がいたから 生きられる 04,03,21
寝不足か  妻の頭に  湿疹だ 04,05,10
還暦を  家族と花が  祝ってる 04,06,08
三人で  妻を集いに  参加させ 04,06,12

2.病気:筋萎縮性側索硬化症(ALS)
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
     Amyotrophic  Lateral  Screlosis
   アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 
もう飽きた  同じ体位  数時間 04,01,22
伝の心  豊かな福祉  通じ合う 04,01,22
目の前の  妻を呼べない  悔しさよ
   目が合うまでの  チャンスを待つ 
04,01,24
退院日  初めて乗った  救急車
   医師と看護師  呼吸器とも
04,01,25
お見舞いに  来た友達が  驚いた
   体についた  管とスイッチ
04,01,25
ベルの音  意思を伝える  声代わり 04,01,27
楽しみだ  元気になれる  訪問日 04,01,29
検温時  測定結果  知らせずに
   何が平気よ  大丈夫よ
04,01,30
寝たきりで  排泄するも  困難だ 04,01,30
気切して  声を失う  悔しさよ 04,02,08
胃ろうから  栄養剤  生きる元 04,02,14
テレビ見て  気分はグルメ  腹は空 04,02,14
鼻水を  かむ息無くて  垂れ流し 04,02,22
寝たきりは  身の背面が  みなお尻 04,02,24
質問の  仕方で分かる  思いやり 04,02,25
返答は  はいやいいえの まばたきで 04,02,25
パソコンで 意思の疎通が 楽になり 04,03,23
文字盤で  早とちりして  遅くなり 04,03,23
文字盤を  見易い位置に  配慮し
   患者の意思  引き出す看護
04,03,23
痒いけど  手が動かずに  ただ我慢 04,03,24
喋れず  指が動くぞ  パソコンで
   意志を伝える  この素晴らしさ
04,03,26
車椅子  無くて欠席  支部総会 04,05,01
死を覚悟  気道を塞ぐ  怖い痰 04,05,21
永い夜  呼び出し鳴らず  朝を待つ 04,05,22
目を合わせ あとはないかと 繰り返す 04,06,04
音声が  途絶える世界  孤独だな 04,06,12
車椅子  我が脚代わり  何処へでも 04,07,15
座位にして  眺める空の  入道雲 04,07,15

3.季節、自然
 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
大寒日  風に向かって  歩きたい 04,01,23
シクラメン 葉が花びらを 引き立てる 04,01,25
陽を浴びて  福寿草が  良い笑顔 04,01,29
福は内  歳の数だけ  豆を食う 04,02,03
鉢の中  家族のように  咲いている
   仲良くしかも  精一杯に
04,02,04
陽は高く  輝きを増し  暖かい 04,02,06
桃の花  つぼみが開き  葉芽生える 04,02,11
妹が  他界してから  七回忌 04,02,11
直るぞと  春一番が  告げに来た 04,02,14
梅祭り  秋間越生水戸  三分咲き 04,02,22
水仙が  退院を祝い  開花する 04,03,16
数輪で  開花宣言  春うらら 04,03,18
寝たきりで  鏡で覘く  桜かな 04,04,01
紅葉の木  蕾が開き  新芽出る 04,04,01
新年度  新たな気持ち  動き出す 04,04,01
佐藤さん  松の剪定  ありがとう 04,04,03
座位にして  眺める庭の  眩しさよ 04,04,18
思い出の  車庫と倉庫  改築だ 04,05,24
梅雨入りだ  蛙と苗が  生き生きと 04,06,06
定年の  感謝状  感激だ 04,06,17
思い出の  現役世代  戻れない 04,06,18
定年の  重みを示す  花の数 04,06,20
振り込みが これで最後の サラリーだ 04,06,25
関東は  記録尽くめの  猛暑なり 04,07,20
真夏日の  記録更新  40日 04,08,14
ドウダンが  今が見頃の  紅葉色 04,11,21
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骨伝導補聴器:きくちゃん
1月20日
人工呼吸器を装着したALS患者の多くは聴力低下の症状を持っています。

私も一人前のALS患者になりました。

次々と身体機能を蝕む残酷な進行性神経難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)に
立ち向かわなければなりません。

「一日一生」の思いで「今の自分が出来る事。今やらなければならない事」に挑
戦し、足ではなく前向きな心で歩み続けなければならないと考えています。

1、聴力低下の経過
ALS近況報告のページ
☆2007年02月23日 (在宅療養中のトラブル .3)を参照

 2003年10月14日 気管切開(TK病院 耳鼻科 10,13-12,05)
 2004年09月02日 鼓膜手術(TK病院 耳鼻科 09.01-09.10)
 2010年04月20日  右耳のシリコンチューブが外れる

TK病院に定期入院(4月と10月、各8日間)の際には、耳鼻科で術後の経過を診て頂
いて来ました。

一番多かった治療は、鼓膜に付着した耳かすを点耳薬でふやかしてから吸引す
る方法でした。

耳かすや耳垂れを確認する治療は一時的な効果はあったものの、肝心の「聴力
低下」の問題は置き去りにされたままの状態です。

その理由は、聴力測定室に車椅子で入る事が出来ない、スイッチを指で押す事が
出来ないからです。

車椅子の患者を例外扱いにしないで、全ての難聴患者の要望に応えられるように
「聴力測定室」を改造するぐらいの積極的な設備投資を期待したいものです。

このために、加齢も重なり聴力が次第に低下し、会話や家族が設定するテレビ
の音(家族は15位、私は30位)が聞き取れ難くなったのです。

「話し上手は聞き上手」と言う言葉があります。私は声を失い話す事が出来ない
だけにせめて聞き上手になろうと心掛けて来ました。
しかし、聴力低下したために、会話の中に入り込む事が出来ないのです。

なぜ笑っているのか分からず疎外された気持ちになり孤独の世界に陥ってしまうのです。

「私の声が聞こえますか?」と聞く介護(ケア)の手間がまた一つ増えてしまいました。

小さな声で一生懸命になってお話しする人がいますが難聴の私には全く聞こえて
いません。返事をするのに困惑してしまいます。
ですから、声が大きい人が大好きになりました。

更に、音のないテレビの字幕を追い駆ける日々が2年余り続きました。
連続テレビ小説のヒロインである多部未華子、倉科カナ、松下奈緒、
瀧本美織などの声を聞く事は出来ませんでした。
さすがに、選ばれた人だけにオーラがあり見ているだけでも元気を貰う事が出来
ました。

2、聴力低下対策
 2010年10月03日 娘より「耳かけ型集音器」が贈られて来る
 2010年12月02日 きくちゃんHA301-KJF借用.群馬県立義肢製作所
 2010年12月06日 潟eコムジャパン きくちゃんHA301-KJF返却
 2010年12月13日 きくちゃんHA301-KJF購入.群馬県立義肢製作所

<きくちゃんHA301-KJF>  <耳かけ型集音器の写真>


骨伝導補聴器(きくちゃん)
『骨伝導補聴器』を知るきっかけになったのは、中央(西・北毛含む)地区交
流会に参加したしたときです。
群馬県社会福祉総合センターの地下1階(B1)には、身体障害者のための最新の福
祉用具が所狭しと展示されています。
しかも、土曜日にもかかわらず、説明員が常駐していて親切に説明してくれます。

私が「聴力低下」を訴えると、『骨伝導補聴器』とカタログのコピーを持ってきました。
音のない世界から音のある世界の素晴らしさを体験出来ました。
この体験は、私の人生を変えるほどの衝撃的な「出会い」でもあり交流会に
積極的に参加した素敵なご褒美でもありました。

と き 2010年10月2日(土)(午後1時半〜4時)
ところ 群馬県社会福祉総合センター B1会議室
〒371-0843 群馬県 前橋市 新前橋町 13-12
Tel:027-255-6000
テーマ 平成22年度 日本ALS協会群馬県支部
中央(西・北毛含む)地区交流会

早速、群馬県立義肢製作所のKさんに相談をしました。
上記のような経過で、骨伝導補聴器(きくちゃん)を納得して購入する事ができました。
本当にありがとうございました。

きくちゃんには2時間切タイマーの機能が搭載されています。

この機能が作動して自動的に切れると今まで聞こえていたテレビの音が
とたんに聞こえなくなります。
お蔭さまで連続テレビ小説の『てっぱん』のヒロインである瀧本美織の声を聞く
楽しみが増し、また、字幕を読む煩わしさがなくなりました。
更に、長時間使用しても疲れる事はありません。

 購入先 群馬県立義肢製作所
        群馬県社会福祉総合センター 2F
        〒371-0843 群馬県 前橋市 新前橋町 13-12
        Tel:027-255-6853  Fax:027-255-6854
        E-mail:gishi-po@amber.plala.or.jp
        http://www8.plala.or.jp/gishi-gunma/

 URL:http://www.snowskeeter.com/cotu/kiku.html

骨伝導補聴器(きくちゃん)は、頬骨などに接触させた骨伝導スピーカーによって
骨を経由して聴覚神経に音を伝えます。
そのため、鼓膜や中耳などの伝音器官が機能低下していても
聴覚神経が正常なら聞こえます。

また、耳を塞がないので閉塞感がないし、
耳穴や鼓膜に負担がなく快適なので高齢者から大変喜ばれています。

きくちゃん
  HA301  価格(非課税):69,800円
  医療用具承認番号:21300BZY00587000
○長所 ●短所
雑音が気にならない サイズが大きい
衝撃音が少し気になる 遠くの音を捕らえにくい
鼓膜や中耳が悪くても聞こえる 感音性難聴に適さない

耳かけ型集音器
 『耳かけ型集音器』は、聴覚障害者のための補聴器ではありませんが、
 最近、耳が遠くなったという方にお勧めします。
○長所 ●短所
価格が安い 雑音、衝撃音が気になる
コンパクトでサイズが小さい 遠くの音を捕らえにくい
長時間使用すると疲れる
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