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| 心の傷を癒やすケアとは…!? |
| 12月25日 |
「私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、今年で16年目を迎えました。
これまでに、医療・福祉・介護に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
「十人十色」人の生き方や病気との向き合い方も実に様ざまです。
個人の要望を尊重し、生きがいに結び付く努力や支援が必要になり、徹底した「個別管理」が必要です。
自分では何一つ出来ない全介助の身体(要介護5)は「してもらうだけで、してあげれない」
つまり「借りるだけで、貸せ(返せ)ない」いつも、片身の狭い思いをしています。
勿論、「してもらう」ことに対して感謝の気持ちを持ち続けるのは大切なことです。
しかし、「してあげれない」一方通行の人生が続くと自信喪失に陥り、病気に負けてしまいます。
難病に負けないためにどんな生き方をするべきなのか？寝たきりの不自由な身体のストレスを解消し、
心の元気を維持しながら老いて行けば良いのか？限りある命（余命）をいかに豊かな人生に過ごすのか？
病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図るには？などを考慮して、
ケアマネージャーや家族と相談して、患者の希望を叶える納得の「ケアプラン」に反映して頂きました。
○家族の24時間介護の負担の軽減
○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
※寝たきりのストレスを外出で解消する（訪問介護：月・水・金の午前）
※痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する（訪問入浴：月・水・金の午後）
◇喋れないストレスをホームページで公開し、毎月の更新で解消する
お蔭さまで、有り難い「社会保障制度」や心強い「支援体制」の恩恵を享受して
重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、QOLの向上を実感しながら幸せな「在宅療養生活」を送っています。
また、今を楽しみ、難病のALSと向き合って本気で生きた証しを残すことが出来ました。
本当に感謝です。
たった一つの大切な命だから、運命と向き合い、自分らしい人生を心残す事なく、生き切りたいと考えています。
■1．心の傷を癒やすケアとは…!?（Murata Care）
1-1 自分の「人生観」を明確に表明し、自分の希望に沿う支援
1-2 「必要な時に、必要なケア」が出来る療養体制の支援
1-3 失われた身体機能を補う支援
1-4 「在宅療養生活」の環境整備の支援
1-5 体調の変化を敏感に読み取り、対応可能な支援
1-6 難病患者の人生に寄り添う覚悟の支援
■2．寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消しましょう！。（1－3）
積極的に外出を楽しみ「生活不活発病・認知症」を未然に防止しましょう！。
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毎日、同じ天井や壁を眺め、
ベッドから背中が離れる事のない「寝たきり」の生活から放れることが大切であると考えています。
ベッドの上だけでは「気分転換」は不可能だからです。
声を失い大声を出したり相談が出来ない・焼け酒を飲んで酔い潰れることも出来ない・
運動して心地よい汗を流してグッスリ眠ることも出来ないからです。
それ故に、痛みのない病気なので、見飽きた住環境から離れる「外出」は気分転換に最適です。
ヘルパーさんにご支援を頂き、ショッピング、散策、留守番、
入退院時や会合時の付き添いなど私の活動範囲を拡げてくれるので、気分転換になり、本当に助かります。
| ※★訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています(この小さな幸せで十分です) |
| ・車椅子移乗(20分) |
| ↓ |
| ・買い物／散策(85分) |
| ↓ |
| ・車椅子洗浄(5分) |
| ↓ |
| ・ベッド移乗(20分) |
| ↓ |
| ・清拭（顔、手、足）(10分) |
| ↓ |
| ・後片ずけ(5分) |
| ↓ |
| ・記録(5分) |
◆自然との触れ合う「散策」が生む癒やしと活力は「百薬の長」です！。
外出は五感（視覚・聴覚・味覚・触覚・嗅覚）を目覚めさせて脳に届けられ脳が刺激されて活性化し
「認知症」を予防出来るからです。(2025年:65歳以上の20%が認知症の予測。)
人間のあらゆる情報の90％は目や耳から入ります。色鮮やかに咲く花・田園風景の季節の移ろい・
青空や街が発展する姿を見れば癒やされ心が羽ばたきます。
小川のせせらぎや白鳥やセミなどの野鳥・昆虫の鳴き声を聞くと心が癒やされます。
触覚は風や陽射しを肌で感じ、直射日光に当たると「免疫力」高める効果があるそうです。
また、妻も日頃の運動不足を解消出来る良い機会だと捉え、楽しみにしています。
改めて、自然との触れ合う散策が生む癒やしと活力は「百薬の長」であると気付くのです。
◆家族の「衣食住」を満たすためのショッピングは楽しいものです！。
買い物は午前中に一緒に出かけるので、
家事や介護で忙しい妻が安心して買い物が出来るので「お手伝い」した気分になります。
町内や半径12キロメートルの範囲（千代田町、太田市、館林市、足利市、大泉町）に出かけます。
ショッピング・モール、スーパーマーケット、ホームセンターなどには、
身体障害者のための駐車場やトイレが完備されています。
身体障害者にも優しい街づくり（バリアフリー化）が着実に実現されていて、嬉しい限りです。
スーパーマーケット並ぶ、海の幸（漁業）・山と木や大地の恵み（農業）や
肉類（鶏・豚・牛）は生産⇒加工⇒流通⇒販売⇒消費の順に「食の安全と鮮度」を保ちながら消費者に届けられます。
■食の学校推薦…！！ 「つくる人」の想いと努力を「つかう人」へ。
「つかう人」の想いと感謝を「つくる人」へ。
自分は食べることが出来なくても妻の好きな食べ物を買うのも楽しいし、
「無給のセールスマン」といわれるPOP(購買時点)の広告を読むのも楽しいし、
催事を先取りしたたくましい商魂に気付いたり、店頭に並ぶ果物に季節の移ろいを感じ心が癒やされます。
また、ショッピング・モールで自分のパジャマやパンツを選んだり、人生の節目のプレゼントを選ぶのも楽しいものです。
更に、文字盤が上手で吸引の出来る資格を取得した優秀なヘルパーさんなので、急な用事の留守番をして頂いたり、
車椅子の乗り降りだけを妻に手伝って貰い、ヘルパーさんと一緒に近所の散策に出掛け、
多忙な妻の「自由な時間」を作りたいと考えています。
このように、ヘルパーさんのご支援を頂きながら、難病のALSを患っても生きていることに感謝して、
積極的に外出（買い物、散策）を楽しみ「生活不活発病・認知症」を未然に防止して、
限りある命を一生懸命生き切りたいと考えております。
■3、今の自分に出来ることに挑戦し続けましょう！（1－1）（1－3）
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病気に負けない自信を取り戻すには夢を追い続けることです。
自分が重度身体障害者である事を忘れるほどの打ち込める目標や趣味を持つ事が大切です。
命のある限り、今の自分に出来ることに挑戦し続け強く生きなれければなりません。
難病のALSと向き合って本気で生きた証しを残したいと言う確かな
「生きる目標」を掴み喋れないストレスをホームページで公開し、毎月の更新で解消しました。
良き支援者のご協力を得てホームページを開設し、在宅療養生活者が何を考え、
どんな生活をしているのかを赤裸々に伝えることによって「社会参加」が可能になると考えたからです。
声を失っても自分の想いを伝える事が出来る「意志伝達装置(伝の心)」の素晴らしさを実感することが出来ました。
また、「言論の自由・インターネットやデジタル時代」の素晴らしさを実感する事が出来ました。
更に、人間社会はどんな境遇に合っても誰にも可能性があるという事を学びました。
それ故に、責任ある情報の発信に心懸け、例え、小さな声でも積み重ねることによって大きな声に変えることが出来ます。
ホームページの更新は毎月にしようと自分自身に科した事で緊張感を保ちながら
積極的に生きることが出来たような気がします。
闘病仲間からの反響や医療・福祉・介護に携わる人々の反響、
特に、看護学生からの反響を感じるとこんな私でも「してあげれるんだ」と自信を取り戻して、
恥をかきながらもっと続けようという気持ちになります。
また、こんな私でも社会から必要とされているんだと励まされます。
「どうせ、治らない、逃げ道のない病気ならば…それでも、生きるしかないでしょう…!?」
そんな気持ちで迷わずに気管切開手術後人工呼吸器を装着して生きる道を選びました。
しかし、生きることの意味・失われた身体機能を補う支援・生きる力や潜在能力を引き出す支援や
精神的なケアは患者の「生きがい」に結び付く重要な課題なのに個人の力量任せで
残念ながらまだまだ発展途上にあります。
治らない病気なので、せめて、「精神面のケア」は解決しなければならない喫緊の課題なのです。
■4、マズローの欲求5段階説に当てはめてみると…!?
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| 1、生理的欲求： |
× |
「食べたい」という生理的欲求は残念ながら諦めざるを得ません |
| 2、安全の欲求： |
○ |
在宅介護支援ネットワークシステム 〇「在宅療養生活」の環境整備 |
| 3、帰属の欲求： |
○ |
患者・家族会関係支援機関（日本ALS協会 群馬県支部） |
| 4、自我の欲求： |
○ |
喋れないストレスをホームページで公開し、解消したこと |
| 5、自己実現の欲求： |
◎ |
群馬県東毛地区に難病病棟創設
群馬県内に「介護職のための医療的ケア」の養成システムの確立
協力病院はALS患者が使えるナースコール設備の改善
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| ※今後は、自己実現の欲求を目指して活動して行きたいと考えております。 |
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【ひとくちメモ】
| ■ケア（Care）とは…!? |
広い意味では、世話や配慮、気配り、お手入れ、メンテナンスをすることである。
乳幼児の世話やペット、衣服の管理、髪や肌の手入れまでのすべてをケアと呼ぶ。
狭義では、看護・介護のことをいう。 |
| ■人が輝くとき…!? |
人が輝くとき…!? 星は夜空で…、花は色で…、人は「思いやりの心」で輝く！
※チューリップ(Tulip)の花言葉は「思いやり・博愛」です。 |
| ■「健康」の有り難さは病気を体験した者にしか理解できない！ |
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＜今月の主なNEWS＞
2015年12月01日 新語・流行語大賞…「爆買い」
2015年12月15日 清水寺発：今年の世相を表わす漢字は「安」
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| 専用車椅子…2 |
| 11月25日 |
「専用車椅子」という福祉用具によって、失った身体機能を補い、私の行動範囲を拡げ、
気分転換を図ってくれるので、生活の質（QOL）が向上した事を実感しています。
寝た切りのALS患者はベッドの上だけでは「気分転換」は不可能であり、
専用車椅子は重度身体障害者が生きて行くための「生活必需品」でもあり、
「夢や希望、楽しみ」などをも載せて運んでくれる特別注文のオンリーワン車椅子(別名:座位保持装置)なのです。
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★☆…（専用車椅子）＋（福祉車両）＝どこにでも行ける幸せ！…☆★
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外出は五感（視覚・聴覚・味覚・触覚・嗅覚）を目覚めさせて脳に届けられ脳が刺激されて
活性化し「認知症」を予防出来るからです。(2025年:65歳以上の20%が認知症の予測)
難病のALSを患っても生きていることに感謝して、
積極的に外出（買い物、散策）を楽しみ「生活不活発病・認知症」を未然に防止して、
限りある命を一生懸命生き切りたいと考えております。
■1台目の〝専用車椅子〟の経過
人工呼吸器が搭載出来る「車椅子」は市販されていないのでオーダーメイドになります。
改めて、多くの人々にお世話になり豪華な車椅子が完成し、患者に届けられました。
福祉の充実に感謝しております。ありがとうございました。
2003年10月14日(平成15年)59歳 気管切開手術（館林厚生病院 内科 10,13-12,05）
2004年04月19日(平成16年)59歳 車椅子調査
2004年06月30日(平成16年)60歳 車椅子納品 フラットシートに改造依頼
2004年07月15日(平成16年)60歳 車椅子納品 呼吸器搭載未確認 自己負担5,775円
2004年07月29日(平成16年)60歳 車椅子修理 呼吸器搭載修理 前から搭載
2009年03月11日(平成21年)64歳 車椅子の修理依頼→町役場．福祉課
2009年03月19日(平成21年)64歳 ヘッドレストBの形状を検討のため訪問
2009年05月21日(平成21年)64歳 ヘッドレストのU形状試作納品
2009年06月10日(平成21年)65歳 ヘッドレストのU形状試作品返却
2009年07月13日(平成21年)65歳 ヘッドレストのU形状、ベルト納品
2009年10月28日(平成21年)65歳 車椅子修理依頼（ショックアブソーバー装着）
2009年11月27日(平成21年)65歳 車椅子修理納品（70,673円→自己負担0）
■2台目の〝専用車椅子〟の経過
1台目の〝専用車椅子〟の経験を踏まえ、要望事項を群馬県立義肢製作所に伝え製作に臨みました。
ところが、1台目の〝専用車椅子〟のメーカーが廃業され、
やむを得ず新規メーカーに製作を依頼されたとのこと、ニーズに応えるご苦労もあったと思いますが
お蔭さまで素敵なな私専用の車椅子が完成しました。
年金生活では手が届かない高額な〝専用車椅子〟受給されるなんて福祉の充実をしています。
ありがとうございました。
2014年06月26日(平成26年)70歳 小林氏・渡邉氏が訪問(パソコン・車椅子の相談)
2014年08月21日(平成26年)70歳 小林氏・渡邉氏が訪問(操作線納品・車椅子の引き取り)
2014年09月02日(平成26年)70歳 伝の心・車椅子の申し込み手続き(健康福祉課)
2014年11月12日(平成26年)70歳 伝の心・車椅子の新規申請再調査（関係者6人訪問）
2014年01月21日(平成27年)70歳 車椅子の新規決定通知(健康福祉課)、自己負担ゼロ円
2015年02月26日(平成27年)70歳 小林氏・渡邉氏が訪問(車椅子の代車返却)
2015年05月18日(平成27年)70歳 小林氏・渡邉氏が訪問、車椅子の最終仕様決定
2015年11月06日(平成27年)71歳 小林氏・但馬氏・山本保健師が訪問(車椅子の受給)
＜車椅子の要望事項＞ 次のような要望をさせて頂く次第です。
1、リクライニングの角度を平ら(フルフラットシート)に出来るようにする。
ベッドから専用車椅子に移乗するのに安全でとても便利です。
2、ヘッドレストは、ベッドから専用車椅子に移乗するのに安全な普通の形状にする。
首が据わらないため、ヘッドレストBの形状をU字形にしたものは既に製作済みで、
互換性を維持して共に使用可能にする。
3、振動を吸収する「ショックアブソーバー（前輪キャスター・後輪）」を設ける。
ALS患者の症状を考慮し、ずり落ち、乗り心地や人工呼吸器を守る「振動対策」の必要性を感じています。
4、人工呼吸器・吸引器や外部バッテリーを積載出来る車椅子にする。
＜フルフラットシート＞ ベッドから専用車椅子に移乗する準備の様子。
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【ひとくちメモ】
■寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消しましょう！
積極的に外出を楽しみ「生活不活発病・認知症」を未然に防止しましょう！
■車椅子(Wheelchair)とは…？ 身体の機能障害で歩行困難になった者が移動のために
使われる福祉用具。日本の道路交通法では、そもそも「車両」とは異なり「身体障害
者用の車いす」として扱われ、さらに通行のために供している。
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＜今月の主なNEWS＞
2015年11月14日 パリで連続同時テロ事件 130人死亡
2015年11月22日 大相撲九州場所 横綱日馬富士 7回めの優勝 おめでとうございます
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| 回路の安全な交換の仕方 |
| 7月25日 |
人工呼吸器の回路の交換は2週間毎に家族が行ないます。
人工呼吸器のレンタル会社から回路交換時はくれぐれも「1人」で行なわないように通告されています。
回路交換時の問題発生は「30秒」以内に解決しないと命に関わるからです。
そのため、「回路セット」の組み立ては勿論ですが「アンビュー」の準備と声を失ったALS患者が
自らの意思で助けを求めることが出来る「呼び出しブザー」の事前に作動確認を行なう事が大切です。
ALS患者の意思表示によって「異常」を感じたら「アンビュー」を利用して、
2人で慌てずに問題を解決出来るからです。
「良品」で当たり前という「人工呼吸器の回路」でも信頼を裏切られる事例が過去にありました。
患者が息苦しくなり、脳死や死に至るあってはならない事例で、ALS患者はトラウマになります。
カニューレ交換よりも回路交換の方が時間がかかり「リスク」が高いような気がします。
そのため、回路交換はかかりつけ医の立会いの下で行うことを提案致します。
＜人工呼吸器の回路の不具合事例＞
★2013年1月07日発生：交換後の回路から空気が送られず息苦しい！
蛇腹の穴開き（製造工程？ 流通過程？）
★2014年3月13日発生：人工呼吸器の人工鼻を交換時換気量減少で息苦しい！
(圧力センサー部のキャプの緩み)
★2015年5月17日発生：人工呼吸器の回路が新しい回路に変更、息苦しい！
旧回路に交換（圧力センサー兼吹出し口・固定具の改良）
また、決して看過することが出来ない事例なので直ちに人工呼吸器のレンタル会社に連絡して、
原因の究明と今後の対策をして頂く事が大切です。
■1、人工呼吸器の回路交換の準備
□①回路交換の準備
回路セット、人工鼻、カテーテルマウント、ハサミ、アンビュー、エアバッグ
□②回路の組み立て手順
①(回路セット) ＋ (人工鼻) ＋ (カテーテルマウント) を組み立てます
②圧力センサーのチューブ2本を所定の長さにハサミで切ります
③交換前の圧力センサーのチューブの固定具を2個取り外します
④交換後の圧力センサーのチューブに固定具を2個取り付けます
⑤カテーテルマウントの先端に「エアバッグ」を取り付けます
＜ご注意＞
※事前に蛇腹に穴が開いていないか確認します
※圧力センサー部のキャプの緩みはないか確認します
※各接続部は外れないようにしっかり接続します
※患者が「異常」を知らせることが出来るように「呼び出しブザー」の作動確認を行なう
■2、人工呼吸器の回路の安全な交換の仕方
ALS患者の安全を確保するために人工呼吸器の回路の交換時は「2人」で行ないましょう！
①回路を外し、カニューレに「アンビュー」を取り付け、空気を送り続けます【重要】
②人工呼吸器の回路（蛇腹・圧力センサーのチューブの2本）を取り外します
③人工呼吸器に回路（蛇腹・圧力センサーのチューブの2本）を取り付けます
④「エアバッグ」の空気の膨らみ具合を確認し、アラーム音が消えると正常です【重要】
（患者に安心感を与えるために、一緒に確認してください）
⑤「エアバッグ」を取り外します
⑥患者のカニューレから「アンビュー」を取り外し、そこに回路を素早く取り付けます
※患者に「異常はないか？、息苦しくないか？」を確認します
※回路の異常が発生したら、直ちに旧回路に取り替えます
また、人工呼吸器のレンタル会社に調査依頼と回路の追加補充します
⑦取り外した回路を分別して廃棄します
■3、人工呼吸器(PB-560)の構成と保守管理（☆印：妻が管理）
■4、人工呼吸器と吸引器の主な仕様
| 品 名 |
人工呼吸器 |
吸引器 |
| メーカー |
COVIDIEN |
エア・ウォーター（株） |
| 愛称＆(品番) |
Puritan Bennett 560 (PB-560) |
バキュエイド （7305P-N） |
| 電 源 |
AC100V、DC24V |
AC100～240V、DC12V |
| 内蔵バッテリー |
連続8時間運転可能 |
連続40分運転可能 |
| 消費電力 Ｗ |
180Ｗ (1.8A) |
75Ｗ (0.75A) |
| 本体の重量 kg |
4.5 kg |
2.9 kg |
▼人工呼吸器に繋がれ改造人間になる恐怖と苦悩との戦い…!?
息苦しいと生きた心地がしないばかりでなくやる気スイッチも入りません。
主治医に相談して、自分に合う設定値なるまで何度も挑戦しましょう…!?
（私の現在の設定値……換気量：550ml/回・呼吸回数：15回/分・吸気時間：1.7秒/回）
◎群馬県内に「介護職のための医療的ケア」の養成システムの確立が急務です
ALS患者は、長時間・長期に渡る介護が必要です。ヘルパーさんにも戦力になって頂きご支援をお願いします。
■ＤＶＤの紹介：「介護職のための医療的ケア」
〇お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp
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【ひとくちメモ】
○ALS近況報告のページを参照 ☆2014年9月25日 (人工呼吸器の回路の不具合)
■介護保険利用者負担割合証：平成27年(2015年)8月1日～1割or2割負担
65歳以上(第1号被保険者)の方のうち、一定以上の所得がある方は、介護サービスを
利用したとき、利用者負担割合が2割になります。利用者負担割合を示す証明書です。
■障害年金とは…？ 公的年金の被保険者が傷病により障害者になったときに支給される年金。
障害基礎年金、障害厚生年金、障害共済年金の3種類がある。
■特別障害者手当(国制度)とは…？ 身体または精神に重度な特別障害を有し、日常
生活において常時特別介護を必要とする特別障害者に対して重度の障害のため必要
となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として二十歳以上の在宅障害者に
手当てを支給する。この手当が「在宅療養生活」の「安心」を支えています。
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＜今月の主なNEWS＞
| 2015年7月01日 |
難病医療費助成制度の対象疾病が拡大 [うるう秒挿入 08:59:60]
ギリシャ、IMF返済期限切れ(債務不履行:デフォルト)、EU支援失効 |
| 2015年7月06日 |
FIFA WOMEN`S WORLD CUP 2015年 カナダ大会決勝 日本(2)x(5)アメリカ
明治日本の産業革命遺産、世界遺産登録決定（全23施設） |
| 2015年7月16日 |
台風11号深夜四国に上陸（各地で風雨被害、四国→中国→日本海） |
| 2015年7月17日 |
新国立競技場ザハ・ハディド氏デザイン白紙撤回、2520億円の批判 |
| 2015年7月19日 |
関東甲信地方⇒梅雨明け(6月8日梅雨入り)、2014年7月22日梅雨明け |
| 2015年7月22日 |
レギュラーガソリン⇒127円／L、灯油68円／L(J.H千代田町店) |
| 2015年7月26日 |
大相撲名古屋場所 横綱白鵬 歴代最多35回目優勝！ |
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| 日本ALS協会 群馬県支部総会 |
| 6月25日 |
「平成27年度 日本ALS協会 群馬県支部 第17回総会」が次のような要領で盛大に開催されました。
患者や家族の願いは‥‥‥
1、ALS患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立
2、ALSの原因究明と治療法の開発
このような願いに応えるために、患者や家族の交流は勿論の事、医療・福祉・介護に携わる人々との距離を縮め、
ALSの理解を深めたり、ひきこもりや社会からの孤立を避けるために
「情報共有化」の輪の拡がる活動を継続的に行なう必要があると考えています。
また、総会を通して新しい「出会い」を力に！「触れ合い」を励みに！して同じ病気だからこそ本音で話し合い、
理解し合える闘病仲間を作られることを願っています。
引き続き、医療・福祉・介護に携わる人やボランティアの方々などの尚一層のご支援をお願い致します。
1．と き 2015年6月21日（日）(午後1時半～4時10分)
2．ところ 群馬県社会福祉総合センター 2Ｆ 203
〒371-0843 群馬県前橋市 新前橋町 13-12 Tel：027-255-6000
3．テーマ 平成27年度 日本ALS協会 群馬県支部総会
参加者：約88名
第1部
イ、平成26年度 活動報告、会計報告 （原案を承認）
ロ、平成27年度 事業計画、予算案 （原案を承認）
ハ、待望の「難病看護学会認定看護師」が誕生しました！
（群馬大学大学院 保健学研究科在宅看護学教授 牛久保美津子先生が紹介）
待望の厳しい試験に合格した「難病専門看護師」10名(群馬県11名)の自己紹介がありました。
第2部 講演
イ、ALSの治療と各種症状に対するケア
群馬大学大学院 医学系研究科 脳神経内科学助教授 長崎和明 先生
ロ、対談 訪問看護 VS. 保健師 ～患者・家族に寄り添う～
訪問看護ステーション つるがや 櫛谷雅子 先生
藤岡保健福祉事務所 保健師 島田秀子 先生
●感想
ヘルパーさんの外出介助「障害者自立支援法（移動支援）」を利用して、総会に出席する事が出来ました。
お蔭さまで、講演や対談は患者・家族目線で、医療・福祉に携わる立場としてALS患者のために一生懸命努力
されている姿や熱い想いが伝わってくるような素晴らしいお話しでした。
総会を通して、講演や対談でALSの理解を深め、
ケア能力が向上して安全で安心な療養生活が出来ることを願っております。
待望の「難病看護学会認定看護師」が誕生しました！
より多くの病院や訪問看護ステーションがこの資格を取得されることを願っています。
また、新しい「出会い」があり、闘病仲間に会ったりして、希望と生きる力を貰う事が出来た、
とても有意義な群馬県支部総会でした。
ありがとうございました。
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【ひとくちメモ】
■待望の「難病看護学会認定看護師」が誕生しました！
「餅は餅屋で！」ALS患者の安全・安心を護る病院選びの賢い難病患者になろう！
■絆とは…？ 「動物・他人を束縛して動けないようにする」から転じて「人と人との
強い結びつき」という意味である。
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＜今月の主なNEWS＞
2015年6月01日 中国長江で乗客乗員456人の客船が突風のため転覆事故
2015年6月08日 東海・関東甲信梅雨入り (2014年6月05日梅雨入り)
2015年6月19日 レギュラーガソリン⇒135円／L、灯油71円／L(J.H千代田町店)
2015年6月21日 韓国で中東呼吸器症候群(MERS)による死者25人・感染者165人
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| 介護保険利用者負担の改定 |
| 5月25日 |
介護保険制度が１5年ぶりに大幅な見直しが行なわれました。2015年(平成27年)4月度の
介護保険利用者負担の「請求書」を見てとても安心しました。
事前の報道では「介護保険利用者負担が2割になる」と聞いていたからです。
病気を患っている高齢者にとってこれ以上の負担増は相当厳しいものになります。
楽しい筈のセカンドライフは「闘病生活」とささやかな「年金生活」で、
尚一層の「療養生活の質」を落とさざるを得ないと考えていました。
ところが、以前と比較して負担が軽減されているのでこれには驚いてしまうと同時に
在宅療養生活に「明るい希望の光」を照らして下さいました。
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☆介護保険制度運用開始：平成12年(2000年)4月1日～１割負担
★医療・介護改革法施行：平成27年(2015年)4月1日～改定施行
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(訪問介護＋訪問入浴)＋(日常生活福祉用具)＋(医療保険) (限度額)
●1割負担⇒（26,494円/月＋2,056円/月）＋（0円/月）＝28,550円/月(35,830円/月)
◎改定施行⇒（25,792円/月＋2,056円/月）＋（0円/月）＝27,848円/月(36,065円/月)
……………………………………………………………………………………………………
そもそも、「医療・介護保険制度」は健康な人が病気の人や障害を背負っている人を労わる
「相互扶助の精神」に基づく社会を構築するために生まれた利用者に夢と希望を与える制度です。
「弱い者」に救いの手を差し伸べる自由民主党の政治姿勢であったのですね！
今回の改定は「超高齢化社会」の未来を見据えて、介護保険料の値上げ・介護報酬の値下げなど
介護保険制度の維持・存続を図った大胆な改革でした。
現在、「少子高齢化」が進み深刻な社会問題に直面しています。
第97代安倍晋三首相には暮らしの安全・安心が倍増になる世界に誇り得る「福祉国家（Abe Care）」を築くために
チャレンジして頂きたいと切望致します。
また、ALS患者の誰もが「創薬の開発と治療法の確立」を「一日千秋」の思いで待ち望んでいるのを
一時たりとも忘れてはなりません。
私は科学者(難病研究者)に大きな期待を寄せています。
「難病が難病でなくなる」「待てば海路の日和あり」と言える新しい歴史の幕開けを告げる瞬間を
一刻も早く実現して頂きたいと心より願っております。
■1、★介護保険制度の利用者１割負担（2014年4月1日～消費税率8％）
①週間ケアプラン（26,494円/月）
──────────────────────────────────────
●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせＱＯＬの向上を図る
○寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消する
○痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
|
＜午前＞ |
＜午後＞ |
| 月曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 753円/回 |
★訪問入浴(13:10-14:10) 1,285円/回 |
| 水曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 753円/回 |
★訪問入浴(13:30-14:30) 1,285円/回 |
| 木曜日 |
……………… |
☆訪問リハ(14:40-15:40)10,010円/回 |
| 金曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 753円/回 |
★訪問入浴(15:00-16:00) 1,285円/回 |
| （隔週） |
……………… |
☆訪問診療(18:30-18:45)28,000円/回 |
──────────────────────────────────────
※☆医療保険は「特定疾患」のため自己負担0円/月です
※★介護保険は１割負担（要介護5：限度額35,830円/月）です
※★訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています(この小さな幸せで十分です)
車椅子移乗(20分)→買い物／散策(85分)→車椅子洗浄(5分)→ベッド移乗(20分)→清拭（顔、手、足）(10分)↓
→後片ずけ(5分)→記録(5分)
●★介護保険利用金額(１割負担)……………… （26,494円/月）
| イ★訪問介護 |
753円/回 × 13回 ＝ 9,789円/月 |
| ロ★訪問入浴 |
1,285円/回 × 13回 ＝ 16,705円/月 |
②★日常生活福祉用具レンタル料(１割負担)……（2,056円/月）
| イ★電動ベッド(楽匠) |
03.12.10～ |
1,254円/月 非課税 |
| ロ★ベッドサイドテーブル |
03.12.28～ |
302円/月 |
| ハ★床ずれ防止マット |
08.08.04～ |
500円/月 非課税 |
■2、★介護保険制度の利用者負担（2015年4月1日～医療・介護改革法）
①週間ケアプラン（25,792円/月）
──────────────────────────────────────
●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
○寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消する
○痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
|
＜午前＞ |
＜午後＞ |
| 月曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 |
★訪問入浴(16:00-17:00) 1,260円/回 |
| 水曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 |
★訪問入浴(13:30-14:30) 1,260円/回 |
| 木曜日 |
……………… |
☆訪問リハ(14:40-15:40)10,010円/回 |
| 金曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 |
★訪問入浴(13:45-14:45) 1,260円/回 |
| （隔週） |
……………… |
☆訪問診療(18:30-18:45)28,000円/回 |
──────────────────────────────────────
※☆医療保険は「特定疾患」のため自己負担0円/月です（1,000円/月は町で負担）
※★介護保険は１割負担（要介護5：限度額36,065円/月）です
※★訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています(この小さな幸せで十分です)
車椅子移乗(20分)→買い物／散策(85分)→車椅子洗浄(5分)→ベッド移乗(20分)↓
→清拭（顔、手、足）(10分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)
★介護保険利用金額……………………………… （25,792円/月）
| イ★訪問介護 |
724円/回 × 13回 ＝ 9,412円/月 |
| ロ★訪問入浴 |
1,260円/回 × 13回 ＝ 16,380円/月 |
☆医療保険利用金額（1,000円/月は町が負担）………（0円/月）
（医療・介護改革法施行：平成27年(2015年)1月1日）
②★日常生活福祉用具レンタル料(１割負担)……（2,056円/月）
| イ★電動ベッド(楽匠) |
03.12.10～ |
1,254円/月 非課税 |
| ロ★ベッドサイドテーブル |
03.12.28～ |
302円/月 |
| ハ★床ずれ防止マット |
08.08.04～ |
500円/月 非課税 |
■3、医療・介護改革法の利用者負担減対策……………………………………………★☆
※対策１：訪問入浴を3回/週から2回/週に減らす
×水曜日 訪問入浴(13:30-14:30) ★介護保険 1,260円/回 廃止
●介護保険利用金額…………………………… （19,492円/月）
| ①★訪問介護 |
724円/回 × 13回 ＝ 9,412円/月 |
| ②★訪問入浴 |
1,260円/回 × 8回 ＝ 10,080円/月 |
※対策2：水曜日 訪問介護(09:15-11:45) ★介護保険 724円/回 外出＋洗髪＋清拭
●訪問介護の内容を次のように変更する【医療行為は家族が行ないます】
車椅子移乗(20分)→買い物／散策(80分)→車椅子洗浄(5分)→ベッド移乗(20分)↓
洗髪(15分)→→清拭(顔・手・足)(5分)→後片ずけ(3分)→記録(2分)
※医療・介護改革法(2015年4月1日施行)検討結果
……………………………………………………………………………………………………
(訪問介護＋訪問入浴)＋(日常生活福祉用具)＋(医療保険) (限度額)
●対策前⇒（25,792円/月＋2,056円/月）＋（0円/月）＝27,848円/月(36,065円/月)
◎対策後⇒（19,492円/月＋2,056円/月）＋（0円/月）＝21,548円/月(36,065円/月)
……………………………………………………………………………………………………
■4、結論
上記のような対策案(たたき台)を妻に提案し、協議した結果「現状維持」で決定しました。
…………………………………………………………………………………………………………
ALSは、難病中の難病であり、医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して
支え合わなければなりません。
2009年1月19日(平成21年65歳)呼吸困難で入院（館林厚生病院内科1.19-1.31)以来、
現在まで体調が安定してきました。
これは、ALS患者の長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の心強い支援体制や
有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても幸せな「在宅療養生活」を送ることが
出来るからだと感謝しております。
しかし、家計を護るには「入りを図り、出を制す」ことが大原則です。
介護保険制度の利用者負担の軽減を図るにはその利用を可能な限り控えるか、
治らない病気とはいえ医療保険制度の利用に頼るしかないというのが自然の流れであり、私の考え方です。
限りある命（余命）を考えるならば、いかに豊かな人生を過ごすのか？ 今を楽しみ、今を精一杯生きる方が大切です。
今更、ＱＯＬの向上を実感しながら生活のリズムを取り戻したベストなケアプランを
変更しなくてもよいのではというのが妻の考え方です。
立場の違いが浮き彫りに…打開策はあるのか？我が家の司令塔に降伏するしかありません。
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【ひとくちメモ】
○医療保険利用の月額目安（約23万円/月）………………(自己負担0円/月)
①訪問リハビリ(約4万円/月)＋②訪問診療(約6万円/月)＋③処方箋(約3万円/月)＋
④人工呼吸器レンタル料(約6万円/月)＋⑤人工呼吸器管理料(約4万円/月)＋1,000円/月
※定期通院（外科&耳鼻科&歯科:4月と10月) ※レスパイト（5・8・10月 に各8日間)
○ALS近況報告のページを参照☆2011年11月20日(病気で知った有り難い社会保障制度)
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＜今月の主なNEWS＞
| 2015年5月02日 |
英王室キャサリン妃が第二子女児出産 出産から10時間後に退院
（命名：シャーロット・エリザベス・ダイアナ）おめでとうございます |
| 2015年5月12日 |
ネパール大地震の余震M7.3(4月25日M7.8死者8,700人超・76万棟倒壊)
台風6号温帯低気圧になりながら列島縦断中 徳之島で竜巻被害 |
| 2015年5月14日 |
安保法制法案閣議決定で安倍首相記者会見 |
| 2015年5月17日 |
大阪都構想の住民投票10,741票差で否決。橋下徹大阪市長政界引退表明 |
| 2015年5月22日 |
レギュラーガソリン⇒132円／㍑、灯油71円／㍑(J.H千代田町店) |
| 2015年5月24日 |
大相撲夏場所 関脇照ノ富士初優勝 おめでとうございます |
| 2015年5月25日 |
震源埼玉県北部 50km M5.6 茨城県南部で震度5弱 邑楽町で震度4 |
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| 我が家の小さな庭 |
| 4月25日 |
なぜ、「家庭」とは「家」と「庭」と書くのだろう？
インターネットで調べて見ると… 「家庭(home)」とは、
生活を共にする夫婦・親子などの家族の成員で創られていく集まり、および家族が生活する場所を指す。
家庭は、人間が形成する社会の最小単位である家族と、これが生活の中心とする場を内包する概念である。
私は家族が集うリビングルーム(LDK約14畳)で電動ベッド(楽匠)、ベッドサイドテーブルの上に意思伝達装置(伝の心)、
人工呼吸器が置いてある場所で快適な在宅療養生活を送っております。
寝たきりでも眺める事が出来る東側の出窓の景色。
ゆっくりと進む夜明けの光景、1日の始まりを告げるご来光、陽射しや吹き込む爽やかな東風、
辛い事を忘れさせる澄み切った青空、絶えず変化する白い雲などは隣が約90坪の畑や駐車場のために
得る事が出来る1日の移ろいを知る景色です。
●寝たきりでも眺める事が出来る南側のテラス窓の庭が見える景色。
1、第一次庭造り：1982年 昭和57年春 38歳 ※駐車2台を考慮した庭（塀有り）
2、第二次庭造り：1996年 平成08年春 52歳 ※駐車3台を考慮した庭（塀無し）
＜我が家の小さな庭にも春が…＞ 2015年4月22日撮影
駐車場に囲まれた庭には、モミジ、ドウダンツツジ、ツツジ、サツキ、ナンテン、山茶花、モチ、モッコク、
金木犀、椿、玉ヒバ、金キャラ、キャラ、ツゲ、ヤツデなどが植えてあり、季節の移ろいを知ることが出来ます。
（枯れてしまった庭木…松、糸ヒバ、金芽ツゲ、カリン、柿、カイヅカ）
枯れてしまった庭木の場所に将来を見据えて小さな「梅ノ木(南高梅)」を植えました。
梅ノ木は春一番を告げる花が咲き、梅雨時には実を結び「梅酒」や保存食として「梅干し」が作れるからです。
何時頃から実を付けるのか？ 成長が楽しみです。
どの庭木も青空に向かって成長する生命力には感動します。
落葉樹は季節感があり、特に、モミジは春には芽吹き葉が赤色、夏が緑色、
そして、南側のテラス窓の全体に木陰を作り「日傘」となり、秋が紅葉から次第に葉を落とし、
冬には幹と枝だけが残り太陽の光が南側のテラス窓全体に射し込み部屋を暖めてくれます。
このように変化する景色を見るのが、とても楽しみです。
庭木は花、色や形を楽しむだけでなく、ときには野鳥や昆虫の休憩場となります。
雀、鳩、ムクドリ、烏、蝶々、蝉、トンボなどの飛ぶ姿に見とれたり、鳴き声に耳を傾けるのもまた、楽しいものです。
ある日、鳩がモミジの葉の生い茂った部分に数日かけて巣を作り、やがて卵を産みました。
その卵をカラスが襲ったり、せっかく卵からかえった雛鳥が巣立ちの訓練中に猫に襲われる様子を目の当たりにしました。
自然界の厳しい生存競争や生き抜く力を学ぶことが出来ました。
また、隣家の竹林はとてもしなやかで無風のときには真っ直ぐに立ち風の強さによってしなやかになびきまるで
風速計を覗いているような気分になります。
更に、空を見上げるとジェット機が青空に描く飛行機雲を見掛けたり、
利根川の上空をゆったり飛行しているグライダーを見掛ける事もあり、楽しいものです。
このように、自然の営みや触れ合いが生む癒やしと活力は測り知れない不思議な力があります。
東側の出窓は1日の移ろいを知り、南側のテラス窓は季節の移ろいを知り、
生きる力と元気を貰う事が出来る居場所なのです。
私が寝たきりになってから、隣組のＳさんが定期的に庭木のお手入れをボランティアでしてくれるので本当に助かります。
いつも、お世話になりありがとうございます。
Ｓさんは定年退職後、庭木の勉強をしてからシルバー人材センターに所属し社会貢献されている人です。
ですから、仕事は丁寧でしかも手早く驚くほどの仕上がりです。
庭木の成長は早くて定期的に庭木のお手入れが必要です。見慣れた庭木がお手入れによって蘇えり、
楽しい気分に変えてくれます。
永年ALSを患い、在宅療養生活を送っていると、衣食よりも特に、
住環境の変化が「生き甲斐」に与える影響が大きいような気がします。
美しい景色は視覚が脳を活性化して癒やしを与えてくれるのです。
妻は「介護」の他に炊事、洗濯、掃除、庭の草むしり、家庭菜園などを消化し一生懸命になって「家庭」を護ってくれます。
だから、いつも、安らぎのある居場所であり、素敵な住環境です。
いつも、本当にありがとう！。
| ＜災害大国の明日への備え…!?＞ |
| 2011年3月11日 |
東日本大震災 午後2時46分 M9.0 (我が家の被害:泰平燈籠転倒) |
| 2014年9月16日 |
群馬県邑楽町で震度5弱 午後0時28分 震源:茨木県南部深さ10km M5.6 |
| 2015年3月06日 |
泰平燈籠の復旧工事 (転倒対策を考えなければ…！?) |
| 2015年3月11日現在 |
＜東日本大震災の被害状況＞ 語り継ごう…!! |
| （死者:15,891人、行方不明者:2,584人、人震災関連死:3,194人、避難生活:229,000人） |
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【ひとくちメモ】
■戸建住宅の取得を計画されている方にお勧めします。
是非、〝群馬県緑化センター〟で庭造りや生垣造りの相談をなさってください。
■施設の利用及び申し込み先：群馬県緑化センター （環境森林部緑化センター）
〒:370-0603 群馬県邑楽郡 邑楽町 中野 3924-1 ℡.0276-88-7188
……………………………………………………………………………………………………
＜今月の主なNEWS＞
| 2015年4月01日 |
介護保険利用者負担の改定スタート (医療・介護改革法施行)
第87回選抜高等学校野球大会 敦賀気比初優勝(3)x(1)東海大四 |
| 2015年4月08日 |
日本各地で真冬並みの厳しい冷え込み 都心で降雪 |
| 2015年4月12日 |
統一地方選 前半戦 2015年4月26日 統一地方選 後半戦 |
| 2015年4月20日 |
レギュラーガソリン⇒127円／L、灯油⇒66円／L(J.H千代田町店) |
| 2015年4月21日 |
リニア中央新幹線が鉄道の世界最高速度記録更新590km/h⇒603km/h |
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| 意思伝達装置：伝の心 Ver.05-61 |
| 3月25日 |
声を失っても自分の思いが伝わる「意志伝達装置(伝の心)」の素晴らしさ！
インターネット・メールやＤＶＤも出来ますので、今では、
日常生活に欠かす事が出来ない重要な「コミュニケーションツール」となっています。
意思伝達装置（伝の心）は、5年以上経過すると新規に申し込みが出来る事を知りました。
早速、町役場の健康福祉課へ手続きを済ませて、実現に至りました。本当に感謝です。
○意思伝達装置申請条件：身体障害者手帳（音声言語障害3級、四肢・体幹1級）
●2003年07月18日：身体障害者手帳の更新59歳（音声言語障害3級、四肢・体幹1級）
★2003年12月17日：意思伝達装置（伝の心 Ver.04.20）受給
（伝の心・設定・後にピンタッチスイッチ）
☆2009年09月16日：意思伝達装置（伝の心 Ver.05-21）受給
（伝の心・架台納品・設定・ピンタッチスイッチ・データ移行）
◎2015年02月26日：意思伝達装置（伝の心 Ver.05-61）、自己負担0円で受給
（伝の心納品・設定・ピンタッチスイッチ・データ移行⇒文書のみ）
5年余りの歳月は、パソコンの高性能化をもたらしました。
また、日常生活に欠かす事が出来ない重要な「コミュニケーションツール」を難病のALS患者の目線で、
「伝の心」という操作性の優れたソフトを開発し、改良し続けてくれた方々に心より敬意を表したいと思います。
失われた身体機能を補うための「福祉用具」を開発してくれる人々や意思伝達装置などの
「福祉支援制度」のお蔭で、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、
共に生きられる事を心から感謝しております。
■1、意思伝達装置（伝の心 Ver.05-61）の操作
意思通りに動く部位(額)に「ピンタッチスイッチ」を設置して伝の心を操作しています。
………………………………………………………………………………………………………
①介護者にパソコンの電源を入れてもらいます。
暫くすると次の画面（9個の機能）が表示されます。
・日常使用文・会話・メール・文書・リモコン・応用操作・設定・呼音・終了
②パソコンの入力スイッチをセットしてもらいます。(スイッチの作動確認をする)
■2、意思伝達装置の機能比較(伝の心 Ver.05-61：Ver.05-21：Ver.04.20)
■3、意思伝達装置（伝の心）の感想・お願い事項
○意思伝達装置（伝の心）は、音声言語障害と四肢障害を背負った難病のALS患者にとって
日常生活に欠かす事が出来ない重要な「コミュニケーションツール」です。
重度身体障害者の目線で「伝の心」という操作性の優れたソフトを開発し、
挑み続けて進化を成し遂げてくれたご努力に心より敬意を表し、感謝申し上げます。
お蔭さまで、生きる力を引き出して頂き難病のALSと向き合って本気で生きた証しを残すことが出来ました。
本当に感謝です。
〇インターネットは疑問に応えてくれる百科辞典！
インターネットの操作性の向上は嬉しい限りです。
レイアウトの全体が見え、また、拡大・縮小が自由自在なのでとても気に入っています。
〇整理された文字盤（会話、ひらがな、カタカナ、英字、インターネット、数字、記号、文字盤のサイズ変更、
文字盤の移動、戻る）や豊富な「定型句」や編集機能は、文書作成の効率アップになります。
この整理された文字盤は、伝の心の特長でもあります。
〇あらゆる選択メニュー（ツールバー）に「呼音」があり、とても便利です。
呼出し音（プルプル音の連続）は低音のため同室の人には有効ですが、室外の人を呼ぶのに不安があります。
患者の安全・安心を確保するためには両方の条件を満たすブーブー音がよいと思います。
〇読み上げ機能は、視覚や聴覚に訴えるために文字を拾いながら読上げる方式になり、
また、範囲読上げ機能・途中停止・繰返・再開など大胆な改革が実施されて嬉しい限りです。
〇文書の印刷でレイアウトが自動になっているため意図したレイアウトが出来ません。
「見本」の選択メニューを選んでも縮小に限界があるため、意図したレイアウトが出来なかったり、
印刷枚数が多くなってしまいます。
○「伝の心」でテレビの遠隔操作が出来るのは寝たきりの患者にとって嬉しい機能です。
更に、「伝の心」自体に「テレビの機能」を搭載出来たなら他の追随を許さぬ大ヒット商品になる予感がします。
〇身体障害者の目線で「伝の心」という操作性の優れたソフトを開発し、それに甘んじてきました。
健常者は「Windows操作」が基本です。しかし、私は「Windows操作」が苦手です。
今年は、老化による視力低下と闘いながら「Windows操作」に挑戦しようと思っております。
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【ひとくちメモ】 ■私が体験した意思伝達装置
〇ALS闘病記録のページを参照（コミュニケーション障害）
★2003年12月17日 (意思伝達装置：伝の心 Ver.04.20)
○ALS近況報告のページを参照
☆2009年12月20日 (心語り) ☆2010年01月20日 (伝の心 Ver.05-21)
☆2010年02月20日 (伝の心の日常使用文) ☆2010年03月20日 (レッツ・チャット)
☆2011年10月20日 (ハートアシスト) ☆2012年11月20日 (話想(はなそう))
………………………………………………………………………………………………………
| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2015年3月12日 |
TWILIGHT EXPRESS LAST RUN (大阪⇔札幌)1,500km 26年の歴史に幕 |
| 2015年3月14日 |
北陸新幹線開業(東京⇔金沢 2:28)、上野⇔東京LINE 開業
寝台急行BT 北斗星 LAST RUN (札幌⇔上野)1,200km 27年の歴史に幕
第3回 国連防災世界会議開幕（仙台） 187カ国参加 |
| 2015年3月22日 |
大相撲春場所 横綱白鵬 歴代最多の34回目優勝 おめでとう！ |
| 2015年3月23日 |
桜の便り ソメイヨシノの開花日(東京開花) |
| 2015年3月25日 |
レギュラーガソリン⇒129円／L、灯油⇒69円／L(J.H千代田町店) |
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| 郷土の誇り〝群馬県緑化センター〟 |
| 2月25日 |
邑楽町の誇り〝緑化センター〟の魅力をたっぷりと発信します。四季折々の表情があり、
とても広くて車椅子でも楽しめて気分転換が出来る私の大好きな散策コースです。
また、緑化センターに隣接する〝多々良沼公園〟は邑楽町のシンボルとしての誇りであり、
その景観・風情は訪れる人を和ませ、
釣り人や野鳥・植物・昆虫などの自然観察者たちをオールシーズン楽しませてくれます。
是非、邑楽町まで足をお運び頂き〝緑化センター〟をご利用なさってください。
下記の内容は、〝群馬県緑化センター〟のパンフレットの主要な個所をそのまま転記したものです。
(ひとくちメモを除く)
■緑化センター施設案内
◎緑化センター本館
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 駐車場 |
トイレ |
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| …………………………………………………………………………………………………… |
◎季節の花壇
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つつじ園 |
庭園見本園 |
生垣 |
花木園 |
芳香園 |
| 倉庫 |
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|
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| …………………………………………………………………………………………………… |
◎芝生園
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常緑広葉樹 |
紅葉等見本園 |
落葉広葉樹 |
防風林見本園 |
苗畑 |
| 迷園 |
耐湿樹見本園 |
|
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| …………………………………………………………………………………………………… |
◎全国植樹祭記念の森
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あずまや |
針葉樹の森 |
季節の森 |
野鳥の森 |
郷土景観保全の森 |
| …………………………………………………………………………………………………… |
＜群馬県緑化センターの案内板＞
■緑化センターみどころガイド
緑化センターでは、園内の散歩道やあずまやを体の不自由な方にも利用していただけるように
バリアフリー設計にしています。
学習の場として、また、遊びや憩いの場としてご利用ください。
また、周辺には県立館林美術館をはじめ白鳥の飛来で有名な多々良沼や彫刻の小径など
たくさんの観光スポットがありますのでぜひお立ち寄りください。
| ◎早春（1月～3月） |
サザンカ、マンサク、ロウバイ、ウメ、アセビ、レンギョウ、カンヒザクラ、
サンシェユ、ミツマタ
|
| ◎春（4月～5月） |
ソメイヨシノ、オオシマザクラ、ヤマザクラ、ハクモクレン、ツツジ、ハナミズキ、
エゴノキ、ヒトツバタゴ、ハンカチノキ、ボケ、ヤマボウシ、ハクウシボク、トサミズキ
|
| ◎夏（6月～8月） |
アジサイ、クチナシ、キハダ、コデマリ、ナツツバキ、ヤマブキ、アベリア、リョウブ、
サルスベリ、ムクゲ、ネムノキ、ハギ
|
| ◎秋（9月～10月） |
木々の紅葉、ドングリ、キンモクセイ、ギンモクセイ、ムラサキシキブ、イロハモミジ、
メグスリノキ、イチョウ
|
| ◎冬（11月～12月） |
春待つ木々、ツバキ、サザンカ、ピラカンサ（実）、センリョウ（実）、マンリョウ（実）、
ナンテン（実）、ラクウショウ（気根）、野鳥観察
|
■緑化センター講座案内
緑化センターでは、家庭緑化の推進や緑化思想の普及を目的に、庭木や庭の手入れをテ
ーマにした緑化講座を開催しています。また、お仕事の関係で木曜日開催の緑化講座を受
講出来ない方のために日曜緑化講座を、お住まいの関係で当センターで開催する緑化講座
を受講出来ない方のために出張緑化講座を開催しています。
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毎週木曜日を「緑化相談日」として、相談員による緑の相談室を設けています。
主な相談内容は、樹木の維持管理や病虫害の対処法、庭づくりのポイントなどです。
電話による相談も受け付けています。お気軽にご利用ください。
●開設日時 毎週木曜日 午前10時～午後3時まで
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森林や緑に親しみ、関心を高めていただくため、森林に関する様々な話題をテーマに森
林楽習講座を開催しています。定期講座のほか市町村、幼稚園、保育園、小中学校、公民
館などの団体の要望に応じて随時講座も開催します。
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| ■交通のご案内 |
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電車：
電車：
車： |
東武鉄道 伊勢崎線 多々良駅下車 徒歩約25分
東武鉄道 小泉線 中野駅下車 徒歩約25分
国道122号「緑化センター入口」の信号から約1㎞ |
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| ■利用案内 |
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午前9時～午後5時 入園無料 |
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休園日 年末年始 12月29日～1月3日迄 |
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| ■施設の利用及び申し込み先 |
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群馬県緑化センター （環境森林部緑化センター）
〒370-0603 群馬県邑楽郡 邑楽町 中野 3924-1
Tel 0276-88-7188 FAX 0276-89-0789
E-mail ryokukaka@pref.gunma.lg.jp |
＜車椅子で行けるアズマヤ＞
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【ひとくちメモ】
■樹木には全て表示があり、とても勉強になります。
また、戸建住宅の取得を計画されている方にお勧めします。
是非、庭造りや生垣の相談をなさってください。
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＜今月の主なNEWS＞
2015年2月01日 フリージャーナリスト後藤健二さんがイスラム国(IS)に殺害される
2015年2月03日 日本サッカー協会がアギーレ監督を八百長疑惑で電撃解任
2015年2月12日 ウクライナ情勢15日～停戦で合意(ウ・露・仏・独四カ国首脳会談)
2015年2月18日 レギュラーガソリン⇒122円／L 灯油⇒65円／L(J.H千代田町店)
2015年2月22日 第9回TOKYO MARATHON(参加者:36,000人) ランニングポリス導入
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| 文字盤：一直視線方式 |
| 1月25日 |
声を失なったALS患者の安全・安心の確保を図るには「コミュニケーションツール」が
切れ目なく準備されていなければなりません。
そして、ALS患者が自らの意思で「必要な時に、
必要なケア」が出来るように助けを求めることが可能な「療養生活環境作り」が最も重要になって来ます。
会話は「意思や感情、思考を伝達し合う声(音)」です。
◇意思伝達装置（伝の心） ◇文字盤◇呼び出しブザー ◇ナースコール ◇ピンタッチスイッチ（接点スイッチ）は
ALS患者の「療養生活」に欠かすことの出来ない必需品であり、「声代わり」なのです。
「必要な時に」 ⇒ ◇呼び出しブザー◇接点スイッチ◇ALS患者用ナースコール
「必要なケア」 ⇒ ◇文字盤◇意思伝達装置（伝の心）◇ピンタッチスイッチ
■1、文字盤(一直視線方式)の写真
昨年末にテレビなどで紹介されている文字盤(一直視線方式)を初めてお目にかかる機会を得て、
只今、練習中です。
私が作製した文字盤は誰にも通用するだろうか？
と常に疑問を持ちながら私に関わる人々に文字盤の使い方(まばたき合図方式)を説明してきました。
検証結果、低価格で、短時間の練習で、確実にコミュニケーションが可能であると自負しています。
ALS患者の負担軽減のためにも〝文字盤〟や〝まばたき合図〟は「標準化」が必要であると考えています。
※文字盤の寸法：縦300㎜×横400㎜×厚さ1㎜ ※一桝の寸法：縦36㎜×横36㎜
※文字盤の材質：アクリル樹脂・透明 ※印刷：シルクスクリーン印刷(黒)
■2、文字盤の利用について…?
●文字盤は最も手軽なコミュニケーションツールでケアする人はその利用は必須条件です。
文字盤を利用して患者の要望を引き出して、それに応え、是非、患者の信頼を勝ち獲って頂きたいのです。
●＜文字盤の使い方(一直視線方式)＞
1、まばたき合図を決めておきます
1回：はい 2回：いいえ 3回：文字盤で会話
2、介護者が文字盤を持って患者の視線上に立ちます
3、文字盤の表面を患者側に向け、距離、位置を患者に確認します
私の場合、目から文字盤までの距離を約50㎝位離して下さい
4、患 者：該当する文字を見つめます
5、介護者：患者の視線上の文字を声を出して患者に告げます
6、患 者：ばたき合図でYES/NOを介護者に告げます
7、手順4から6を繰り返します
＜ご注意＞
※確定した文字を忘れないようにメモをしましょう
※まばたき合図をしっかり確認し、最後まで聞き取りましょう
※文字盤をゆっくり動かすと患者の目は文字を追うので視線が合い、対話のspeed upが期待でます
■3、初めて文字盤(一直視線方式)を利用して「コミュニケーション」が出来た時の感想！
★手順としては単純なので(伝えたい言葉を直視するだけ)導入しやすいのではないか？
★単語であれば短時間で表現できるので実用性はあると思う
★文字を読み取る間直視し続けるので、高い集中力を必要とし、送り手と受け手と共に目の 疲労も感じる
★文章表現の場合、語数が多くなるため読み時間もかかり、その分集中力、
目の疲労も感じるので実用的ではないのではないか？(訪問看護ステーション かがやき 作業療法士 鈴木亜希子)
○ALS近況報告のページを参照 ☆2014年10月25日(文字盤 VS 意思伝達装置)
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【ひとくちメモ】
| ■communicationとは…？ |
◎社会生活を営む人間がお互いに意思や感情、思考を伝達し合うこと。
言語・文字・身振りなどを媒介して行なわれる。 |
| ■DVDの紹介： |
「介護職のための医療的ケア」
〇お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp |
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＜今月の主なNEWS＞
| 2015年1月01日 |
第59回全日本実業団駅伝競走 トヨタ自動車(愛知)優勝 |
| 2015年1月02日 |
第91回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大学往路優勝 |
| 2015年1月03日 |
第91回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大学総合優勝 |
| 2015年1月11日 |
第33回都道府県対抗女子駅伝大会 大阪府優勝 |
| 2015年1月18日 |
第20回都道府県対抗男子駅伝大会 埼玉県優勝
民主党代表選挙 決選投票の結果 岡田克也氏が新代表 |
| 2015年1月23日 |
レギュラーガソリン⇒119円／㍑、灯油⇒62円／㍑(J.H千代田店) |
| 2015年1月25日 |
大相撲初場所 横綱白鵬 歴代最多の33回目優勝 おめでとう！ |
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2015年
