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| 2022年の主なNEWS |
| 12月25日 |
皆さんにとって、今年は2022年(令和4年)どんな年でしたか……!?
今年も新型コロナウイルスが世界中に感染拡大し、あらゆる分野に多大な影響を及ぼしました。
特に感染力が高いオミクロン株(BA.2・BA.5・BQ.1)猛威を振るい、目に見えないウイルスとの闘いを強いられました。
第7波を伏せくため、3回目のワクチン接種後5カ月後に高齢者を対象に順次4回目の接種が始まりました。
一日も早い終息を願い続けていました。
一方では、ロシアがウクライナに軍事侵攻によるエネルギー価格の高騰・原材料価格の高騰・食糧価格の高騰・その上、
32年ぶりの円安を招き、家計や国際社会経済活動を直撃しました。
世界中が連携し支え合って生活が成り立っていることを学びました。
一旦このバランスが崩れると復興には長い期間が必要です。
戦争は破壊と不幸を残すだけです。
一刻も早い平和を願っています。
■2022年の主なNEWS (1月、,3月、6月、7月、8月、10月、12月はALS近況報告のページを参照)
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
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| 2022年2月04日 |
北京冬季五輪 開会式 観客は大会関係者のみ |
| 2022年2月12日 |
藤井聡太氏が王将戦を制し五冠達成 19歳6カ月で史上最年少記録を達成 |
| 2022年2月18日 |
コロナ禍で蔓延防止重点措置延長延長(1/27～2/20-3/6)18道府県
蔓延防止重点措置削除(1/9～1/31-2/20)沖縄・山口・大分・島根・山片・石川 |
| 2022年2月20日 |
北京冬季五輪 閉会式 日本のメダル 金(3) 銀(6) 銅(9) =18 |
| 2022年2月24日 |
ロシアがウクライナに軍事侵攻 |
| 2022年2月28日 |
(23:59時点)国内の感染者:5,013,7785人、死者:23,683人、退院者:4,180,784人 |
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
四月度は体調が悪く記録が出来なかった！ |
| 2022年4月14日 |
＜熊本地震6年＞ 語り継ごう…!! |
| 2022年4月23日 |
知床観光船カズワンが沈没事故 死亡：20人 行方不明：6人 |
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
五月度は体調が悪く記録が出来なかった！ |
| 2022年5月23日 |
日米首脳会談 岸田文雄首相 対 ジョー・バイデン大統領 |
| 2022年5月24日 |
クワッド首脳会談（日・※・豪・印） |
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
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| 2022年9月01日 |
防災の日 関東大震災 1923年(大正12年9月1日) 11:58:23am M7.9
値上げの秋食品6,699品種値上げ ＪＲ只見線11年振りに運転再開 |
| 2022年9月06日 |
英至上3人目女性首相が誕生 リズ・トラフ氏(47)誕生 |
| 2022年9月08日 |
エリザベス女王(96)が死去 在位70年 |
| 2022年9月19日 |
レギュラーガソリン161円／L、灯油2,016円／18L(J.Hセルフ価格)
エリザベス女王の国葬 天皇皇后両陛下が参列 |
| 2022年9月23日 |
西九州新幹線が開業 武雄～長崎 66km 乗車時間30分 かもめ2号 |
| 2022年9月25日 |
大相撲秋場所 観客無限度 玉鷲が2回目優勝 37歳10ヵ月 |
| 2022年9月27日 |
安倍晋三元首相の国葬 国内外から4,183人参列 警備2万人体制 |
| 2022年9月29日 |
日中国交正常化50年 |
| 2022年9月30日 |
(23:59時点)国内の感染者:2126万5862人、死者:4万4789人
富士山初冠雪 |
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
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| 2021年11月01日 |
年賀はがき発売日16億4千万枚 値上げの秋866品目値上げ
Ｗ杯サッカーカタール大会日本代表26人発表 開幕11月20日 |
| 2021年11月06日 |
ＣＯＰ27エジプトで開幕 11月20日結果文を採択し閉幕 |
| 2022年11月08日 |
※中間選挙投開票日、上院民主党、下院は共和党が過半数維持
皆既月食 (前回442年前) 太陽→地球→月→天王星 (次回322年後) |
| 2022年11月15日 |
世界の人口が80億人を達成、12年間で10億人増 |
| 2022年11月21日 |
レギュラーガソリン157円／L、灯油1,872／18L (J.Hセルフ価格) |
| 2022年11月22日 |
世界平和統一家庭連合を文部科学省が質問権初行使 |
| 2022年11月23日 |
Ｗ杯サッカーカタール大会 日本(2) X ドイツ(1) |
| 2022年11月27日 |
大相撲九州場所 巴戦を制し平幕の阿炎が初優勝
Ｗ杯サッカーカタール大会 日本(0) X コスタリカ(1) |
| 2022年11月30日 |
(23:59時点)国内の感染者:29,793,166人、死者:49,644人、 |
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
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| 2022年12月01日 |
新語・流行語大賞 「村神さま」
2021年…「リアル二刀流/ショウタイム」 |
| 2022年12月02日 |
Ｗ杯サッカーカタール大会 日本(2) X スペイン(1) |
| 2022年12月04日 |
第76回福岡国際マラソン選手権大会 |
| 2022年12月05日 |
Ｗ杯サッカーカタール大会 PK戦 日本(1) X クロアチア(3) |
| 2022年12月08日 |
1941年12月8日 真珠湾攻撃で第二次世界戦争が開戦 語り継ごう！ |
| 2022年12月10日 |
第210回臨時国会閉会 旧東一協会救済法案可決成立 |
| 2022年12月12日 |
清水寺発：今年の世相を表わす漢字は「戦」 2021年「金 |
| 2022年12月18日 |
群馬県前橋市で初雪 3℃、8℃、20％ 2021年12月18日 |
| 2022年12月19日 |
Ｗ杯サッカーカタール大会決勝 PK戦 アルゼンチン(4)Xフランス(2) |
| 2022年12月23日 |
レギュラーガソリン159円／L、灯油107円／L (J.Hセルフ価格) |
| 2022年12月31日 |
(23:59時点)国内の感染者:29,212,535人、死者:57,266人 |
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【ひとくちメモ】
■新型コロナウイルスの飲み薬…!?
新型コロナウイルス感染症患者に投与する治療薬(飲み薬)で「モルヌピラピル」が
令和3年12月24日に特例承認されました。
■サル痘とは…!?
サル痘は、サル痘ウイルス感染により発熱、頭痛、リンパ節腫脹等をおこす急性 発疹疾患です。
感染症法では4類感染症に分類されています。
■健康に優る宝物はありません。どうかお体を大切にしてお過ごしください。
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ＵＲＬ⇒http://namiyokko.main.jp/ALS_home/ (URLで検索)
＜追伸＞
今回を持ちましてホームページの「更新」を止めます。
①残酷な難病のＡＬＳをこの世に伝えたい！
②難病のＡＬＳと向き合って本気で生きた証しを残したい！
この目的が達成したと思うからです。生きることは世の中に恩返しすることと考えるならば「我が人生に悔いは無し」という心境です。
今までお読み抱き本当にありがとうございました。
このホームページを継続し掲載すのには維持費(550円/月)です。
そこで、群馬大学のサーバーに丸ごと移管して頂き、
群馬県難病相談支援センター・日本ＡＬＳ協会群馬県支部のホームページに「リンク」して頂くようにと考え、只今交渉中です。
これが実現しないとせっかく16年10ヶ月の歳月をかけて制作した貴重な「生きた証し」が台無しになります。
これまで、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、沢山の適切なご支援を頂き、心より感謝しております。
また、ホームページを編集して頂いた娘の夫に心より感謝しております。
ホームページ開設（2006年3月1日）～ 終結(2022年12月25日) 期間・(16年10ヶ月)
2023年(令和5年)1月38日 村田波廣(78歳7ヶ月)
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| TLSになったら…!? |
| 10月25日 |
私はこれまで二人のTLS患者を見たことがあります。
「私もいつかはあの姿になるんだ！」その時は、「生きづらさ！」や「介護の難しさ！」などを感じました。
それでも、「生きなければならない!?」という理不尽さに疑問を感じていました。
私は1999年体調に異変を感じ、その時から家族の介護のお世話になっています。
ですから今年で24年になります。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)は脳から手足・咽喉頭や呼吸筋の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
病気が進行するとTLS:Totally Locked-in State(完全な閉じ込め状態)となります。
ALSの「終末期」で、全ての運動機能が失われ意思表現が出来ない想像を絶する状態になります。
ALS患者の症状は高崎達磨状態になり、動けない・喋れない・食べれない・呼吸が出ないなどの重度身体障害者になります。
この状態で生きてゆくためには、すべて人の手助けが必要になります。
運動神経のみが失われ、自律神経・知覚・触覚・視覚・聴覚・味覚などは正常です。
そろそろ自分が「私もいつかはあの姿になるんだ！」なる予感して、危機感を抱き、このテーマに取り組みました。
コミュニケーションは人間が社会生活を営む上で必要不可欠です。
気管切開手術をし人工呼吸器を装着すると“声を失い”ますが視覚・聴覚は正常です。
そこで、コミュニケーションを行うには、「必要な時に」“呼び出しブザー”と「必要なケア」意思伝達装置としての“文字盤”の利用はALS患者のケアには必須条
件となります。
「必要な時に必要なケア」を受けるにはコミュニケーションは必要不可欠です。
コミュニケーションさえ出来なくなるので体位交換・おしっこ・うん〇・暑い・寒いなどが伝えられず「必要な時に必要なケア」を受けられずイライラが募り、ストレスの原因になります。
ストレスは精神的や肉体的に弱い部分に症状が現れます。
次第に症状が進行して、余りにも失われた機能が多く自他共に認める「生きる希望を失った人間」になります。
生きる希望さえ奪う難病のALSはなんて残酷な病気でしょう！私には耐えられないと思います。
TLS患者の誰もが家族にこれ以上迷惑を掛けたくないと思うのが本音ではないでしょうか？。
そこで、提案があります。
厚生労働省が主催し、有識者を募り、是非、ALS患者の代表として令和新撰組の舩後靖彦氏(参議院議員)ご推薦を頂き、次のテーマでご議論をして頂きたいとお願いします。
“ALS患者の終末期におけるTLSの緩和ケアについて”ご議論を尽くして頂き、その上で、最終的にはガイドラインを製作して、周知徹底して頂くようお願いします。
これにより、主治医やかかりつけ医が迷わずに治療が可能になります。
また、医師による意思決定がばらつくのを防ぐことが出来ます。
是非、ご検討頂き「生きづらさ！」を解消、、これが私の最期のお願いであり、遺言でもあります。
これまで、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、沢山の適切なご支援を頂き、心より感謝しております。
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○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS) Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
○筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に違和感
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【ひとくちメモ】
■病気TLS:Totally Locked-in State(完全な閉じ込め状態)とは…？
ALSは、脳から手足の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
TLSは、ALSの「終末期」で、全ての運動機能が失われ意思表現が出来ない想像を絶する「完全な閉じ込め状態」である。
■トラウマ(Trauma)とは…!?
ギリシャ語で「傷」を意味します。一度受けた傷は癒えるまで長い時間が必要です。
心的外傷後ストレス障害ＰＴＳＤ(Post Traumatical Stress Disorder)
■適応障害とは…!?
適応障害とは、ストレスが鯨飲で様々な精神面・身体面での症状が起こる病気です。
■幸せは運命を受け容れる事から始まる…!?
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2022年10月01日 |
値上げの秋 ＪＲ只見線11年振りに全線で運転再開 |
| 2022年10月03日 |
第210回臨時国会開会 閉会2022年12月16日 69日間 |
| 2022年10月14日 |
レギュラーガソリン156円／L、灯油1,908円／18L (J.Hセルフ価格)
鉄道記念日 150周年 1872年(明治5年)10月14日(新橋〜横浜) |
| 2022年10月16日 |
第102回サッカー天皇杯決勝 PK戦 J2甲府(5)x(4)J1広島 |
| 2022年10月21日 |
英リズ・トラフ氏(47)首相が辞意表明 |
| 2022年10月24日 |
英元財務相のスナク氏(42)首相が就任 |
| 2022年10月30日 |
日本シリーズ オリックス5回目優勝(4勝1分)x(2勝1分)ヤクルト |
| 2022年10月31日 |
(23:59時点)国内の感染者:22,295,592人、死者:46,359人 |
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URL⇒http://namiyokko.main.jp/ALS_home/ (URLで検索)
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| 妻の介護の工夫…!? |
| 8月25日 |
妻は「夫のことは妻である私が一番よく知っています。」という人なので、
私が体調を崩すと直ちにバイタルを測定し、適切なところに相談したり、
かかりつけ医に連れて行きます。ですから、いつも、全力投球する人なのでストレスは無いと思っています。
また、決して一人で抱え込まないので安心です。
気管切開手術をして人工呼吸器を装着した頃は、不安と暗中模索の日々が続きました。
それでも、改善を積み重ねながら今日に至っております。
尿器の存在すら知らなかった妻が今では、一番頼れる存在にまで成長してくれました。
家族には介護でお世話になり本当に申し訳ない気持ちで一杯です。お蔭さまで、
QOLの向上を実感しながら癒やしのある安全で安心な「長期在宅療養生活」を過ごすことが出来本当に感謝・十分尽くして頂き満足しています。
ですから、介護で後悔はしないでください。
「優しさと思いやりのある介護」とは？ 妻の言動から学び取ることが出来ました。
家族の絆の奥深さに支えられこんなにも幸せな関係を築く事が出来るとは想像もしなかったのです。
ALSを甘く見ないでください。幸せは運命を受け容れる事から始まる。
改めて「いつも、動かない身体を支え続けてくれてありがとう！」 (家族っていいな！)
下記に妻の介護の工夫ご紹介します。
【妻の介護の工夫】
■1、介護に必要な物品はためらわずに購入してくれました！
※ ☆2020年8月25日 (21年目のALS患者の姿…!?) を参照
■2、パジャマのズボンは履かないで、ひざ掛けを使用する！
※おしっこやうんちが取りやすい
※尿器は1リットルの容量で、安定した形状の直方体を選びます
清潔でしかも介護の負担の軽減が出来ます
ALS患者は動けないので漏れることはありません
※オムツ交換は、肌を傷めないように左側のマジックテープを内側に折ります。
■3、体調が悪いと直ちにバイタルを測定する
※〇体温：？度 〇心拍数：？/分 〇SPO2：？％ 〇血圧：？/？mmhg
適切なところに相談したり、かかりつけ医に連れて行きます
■4、室温や湿度計をよく注視する
＜暑い時＞ ＜寒い時＞
※氷枕に氷を入れる ※手をお湯や暖房器具で温めてからケアに臨む
※エアコンと扇風機を併用する ※暖房器具と加湿器を併用する
※掛け物を調節する ※掛け物を調節する
※窓やカーテンで調節する ※窓やカーテンで調節する
※両腕をベットサイドに置く ※両腕をお腹の上に置く
(腕が落ちないように掛け物で手のひらに押し込む)
■5、胃ろうからお薬やジュースなどを入れるときに注意していること！
※万が一、シリンジから漏れるのを防ぐために予め掛け物の上にタオルを置きます
■6、体位交換時、氷枕の留め具で目つぶしに出会った話をすると？
※タオルからバスタオルに替えました
■7、特に、タンの吸引には気を使います！
※回路を取り外すと必ず水滴が落ちます。あらかじめ用意したタオルに水滴を処理します
※順番は(①気管は12㎝、②気管切開部分、③口は6㎝、④鼻は3㎝、⑤side tube)
※タンの色が黄ばんでいると肺炎の疑いがあるので、直ちにかかりつけ医に連れていきます
※回路をカニューレに取り付け、更に、蛇口を捻るようにすると抵抗が増し外れません
■8、妻が用事で家を空ける際に気を付けていること！
※行先と所逍遥間を告げます。著時間外出する場合はヘルパーさんに依頼します
※吸引します
※回路の継ぎ目をきつく締め直します。 いってらっしゃい！
■9、就寝時、安眠を妨げる光を遮断する！
※人工呼吸器やデジタル音波時計のデスプレイをハンカチで覆う
※夜中に呼出しブザーを鳴らすと直ぐに起きてくれます。平均2回は起こします
そして、タンの吸引とおしっこの処理それに脚の関節可動域訓練(ROM)をします
■10、訪問入浴でタオルを首に何げなく置くので洗ってもらえない！
※小さいハンカチを丸めてからカニューレバンドに取り付けます
■11、介護で出た洗濯物はまとめ洗いしないで直ちに洗濯をします！
■12、ベットの周りにはいつも、花や観葉植物を置く！
※季節を感じたり、癒しの効果があります
■13、☆2020年5月25日(介護の日々)を参照……妻が考えたプログラムです
※「今日も、寄り添い支え続けてくれてありがとう！ おやすみなさい。Zzz…」
■14、その他のケア
※栄養・水分補給、お薬(処方箋)、排泄、タンの吸引、人工呼吸器の管理、訪問入浴の準備・立ち合い、かかりつけ医との連絡、ケアマネージャーとの連絡などは発生の都度行ないます
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【ひとくちメモ】
■幸せとは…!?
健康で、仲良き事 (^o^) …!? ■幸せは運命を受け容れる事から始まる…!?
■花は色で、人は心で輝く…!? ■転がる石は苔を生さない…!?
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＜今月の主なNEWS＞
| 2022年8月02日 |
核拡散防止条約拡大会議 岸田文雄総理が初叱責 国連で演説 |
| 2022年8月03日 |
米の下院議長のペロシ氏が訪台 中国具子軍が軍事演習 |
| 1945年8月06日 |
8:15am 広島に原爆投下 国連のグテーレス事務総長が参列
第104回高校野球選手権大会 開会式 49高校 観客は無制限 |
| 1945年8月09日 |
11:2am 長崎に原爆投下 平和祈念式典 参列者：83カ国 1,600人 |
| 2022年8月10日 |
第二次岸田内閣発足 役員人事 初入閣9人
大谷翔平選手が10勝目・25HRを達成 ベイ・ブルース以来の104年ぶりの偉業 |
| 2022年8月15日 |
戦後77年 終戦の日 全国戦没者追悼式典 日本武道館 参列者：992人
レギュラーガソリン163円／L、灯油1,998円／18L (J.Hセルフ価格) |
| 2022年8月22日 |
第104回高校野球選手権大会決勝 仙台育英初優勝(8)x(1)下関国際 |
| 2022年8月87日 |
日本維新の会代表選挙 馬場信幸氏選出 松井一郎氏政界引退 |
| 2022年8月31日 |
(23:59時点)国内の感染者:1896万7754人、死者:3万9955人、退院者:1687万6622人 |
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| 処方箋-7/8 |
| 7月25日 |
○筋萎縮性側索硬化症（ALS）は「特定疾患」です。
難病の医療費助成制度があり、最寄りの保健福祉事務所で「特定疾患医療受給者証」
の申請手続きをすると、医療保険制度の利用は自己負担が免除されます。
（処方箋、定期通院、レスパイト入院(個室は自己負担)、訪問診療、訪問看護…）
○かかりつけ医による２週間毎に発行される処方箋で、なるべく薬に頼らないように
したり、自宅の薬の在庫を反映しながら、医療費の適切で効果的な利用を行なって
います。
○処方箋を事前に指定の薬局にFAX.します。薬が揃った頃薬局まで引き取りに行きます。
●日本国内はもとより世界中のALS患者の誰もが「創薬の開発と治療法の確立」を「一日千秋」の思いで待ち望んでいます。
〇2007年10月28日 京都大学 iPS細胞研究所（山中伸弥教授）
※iPS細胞(人工多能性幹細胞)：(induced pluripotent stem cell)
皮膚から「神経・骨・筋肉」を再生することが出来るiPS細胞を開発
〇2012年12月11日 山中伸弥教授がノーベル医学・生理学賞受賞式
私は日進月歩で展開される最先端の「再生医療」に大きな期待を寄せています。
ですから、命の限り希望を持ち続け、ALSと向き合いましょう。
難病が難病でなくなる「待てば海路の日和あり」と言える時代が目の前に迫っているのです。
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○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS) Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
○筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に違和感
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性神経難病です
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■2022年7月8日の処方箋 (12種類)
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【１】ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
○薬のはたらき：食事摂取が困難な場合などの栄養補給剤です。
●注意事項：
※開封直前によく振ってからお飲みください。加熱する場合は温度（70度以上）を避けて、
未開封のまま温めませんようにしてください。お薬の使用時まで包装から出さないでください。
涼しい所で、凍らせないように保管してください。
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
※血圧低下、顔色が青白くなる、脈拍の乱れ、胸が苦しい、息苦しいなどの症状が見ら
れた場合は直ちに医師・薬剤師に連絡してください。
○延命処置の胃ろうから摂取（味は分かりません？）
管理栄養士さんの熱意あるご指導のお蔭で現在の健康状態が保たれているので心より感謝しております。
食べ過ぎ・飲み過ぎや偏食のない栄養価の高い高級料理だと思って感謝しながら戴いています。
最近、ストレスが原因の過敏性下痢が長期間続いています。
★使用方法：朝、昼、夜：
白湯(300㏄)＋栄養(ラコール)(300㏄)＋その他(約100㏄)＋お薬＋白湯(50㏄) の順で入れます。
○ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
○その他：野菜ジュース、グルコサミン、ヨーグルト、ココア、味噌汁、豆乳…など
★10時/3時：アクエリアス、お茶など(300㏄)
★午後９時：白湯(300㏄)
＜ご注意＞
※食事の内容を下げ札に記載して栄養を吊るす場所に置くと医療ミスを防ぐことが出来ます。
※長年、胃ろうから栄養を摂取しますとナトリウムが不足して電解質が保てず意識が朦朧として来ます。
また、カリウムが不足して来ますので定期的に「血液検査」を行なう必要があります。
●後発情報：ラコールNF配合経腸用液 には後発医薬品は存在しません。
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【２】フロセミド錠40mg 武田テバj一般 錠（白）
○薬のはたらき：尿量を増やして、むくみを取る降圧利尿薬です。
●注意事項：めまい、ふらつきが起こることがあります。
★使用方法：朝の食後、胃ろうから入れます。
☆後発情報：フロセミド錠40mgは後発医薬品です。
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【３】ビオフェルミン配合散 散（白）
○薬のはたらき：腸を整えるお薬です。
●注意事項：湿気を避けて保管してください。
★使用方法：朝夕２回/日、胃ろうから入れます。
☆後発情報：ビオへルミン配合散には後発医薬品は存在しません。
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【４】塩化ナトリウム 3g（白～微黄白）
○薬のはたらき：浸透圧や電解質を調節するのに用います。
血液検査の結果を見て、体内の不足した塩化ナトリウムを補います。
★使用方法：朝夕２回/日、胃ろうから入れます。
☆後発情報：塩化ナトリウムには後発医薬品は存在しません。
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【５】グルコンサンK細粒4mEq/g カリウム 細粒（白～微黄白）
○薬のはたらき：血液検査の結果を見て、体内の不足したカリウムを補います。
●注意事項：密封して保管してください。
★使用方法：朝夕２回/日、胃ろうから入れます。
☆後発情報：グルコンサンK細粒4mEq/g カリウムには後発医薬品は存在しません。
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【６】ネオステリングリーンうがい液0.2% 40mL 緑澄明 液剤
○薬のはたらき：口腔内の消毒や、抜歯後の感染を予防するうがい薬です。
●注意事項：必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
★使用方法：妻が毎朝（朝食後）口腔衛生ケアをしてくれます。本当に感謝です。
水を入れたコップにうがい液0.2%を数滴(50倍に希釈)入れます。
低圧持続吸引器の排唾管を口にくわえながら、うがい液に歯ブラシや舌ブラシを浸し、歯や舌を磨きます。
また、歯間ブラシで歯を磨きます。最後に注射器にうがい液を入れて口に流して「うがい」の代わりにします。
歯科衛生士さんの熱意あるご指導のお蔭で口腔衛生ケアの重要性を知り、
口から一切飲食出来ないのに「口腔衛生ケア」には気を使っています。
ALSは痛みのない神経難病です。
これ以上の余病（歯痛）の発症を予防し苦しみたくないからです。
☆後発情報：ネオステリングリーンうがい液0.2%には後発医薬品は存在しません。
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【７】ヒアルロン酸Na点眼液0.1% 5mL 無色澄明 点眼剤
○薬のはたらき：目の傷を治療したり、目の乾燥を防止するお薬です。
●注意事項：
※目以外に使わないでください。
点眼用器の先端が直接目に触れないようにご使用ください。
点眼剤を２種類以上使用する時は5分位時間をおいてください。
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
容器などの場合はふたをしっかり締めて保管してください。
※「このお薬の使い方」が添付されている場合はよくお読みください。
★使用方法：１回１滴 １日３回両目
左の瞼が閉じ難くなりました。そのため、眼が充血し易く涙も出るようになり、目薬は欠かせなくなりました。
また、眼球も下を見るのが苦痛になってきました。
☆後発情報：ヒアルロン酸Na点眼液0.1%(ファイザー5mL)は後発医薬品です。
…………………………………………………………………………………………………
【８】ビホナゾールクリーム1%「F」 10g 白クリーム剤
○薬のはたらき：抗真菌薬で、水虫などを治療する塗り薬です。
●注意事項：目やひどくただれた部分には使用しないでください。
★使用方法：足・指間に１日１回
☆後発情報：ビホナゾールクリーム1%「F」は後発医薬品です。
…………………………………………………………………………………………………
【９】エチゾラム錠0.5mg「アメル」（白）
○薬のはたらき：精神の緊張や不安をやわらげたり、筋肉のコリをほぐすお薬です。
●注意事項：光の当たらない所に保管してください。
★使用方法：不眠時 1回1錠就寝前
☆後発情報：エチゾラム錠0.5mg「アメル」
…………………………………………………………………………………………………
【10】アゾセミド錠60mg「JG」（白）
○薬のはたらき：利尿薬で尿量を増やしてむくみをとる薬です。
★使用方法：1日1錠
☆後発情報：アゾセミド錠60mg「JG」
…………………………………………………………………………………………………
【11】スピロノラクトン錠25mg「NP」（白）
○薬のはたらき：尿量を増やしてむくみをとる降圧利尿薬です。
★使用方法：1日1錠
☆後発情報：スピロノラクトン錠25mg「NP」
…………………………………………………………………………………………………
【12】ビソプロロールフマル酸塩錠0.625mg「日医工」（白）
○薬のはたらき：狭心症や心筋梗塞、拡張型心筋症などで起こる心不全を改善するお薬です。
●注意事項：自己判断でお薬を止めると症状が悪化することがあります。
めまい、ふらつきが起こることがあります。
★使用方法：1日1錠
☆後発情報：ビソプロロールフマル酸塩錠0.625mg「日医工」
…………………………………………………………………………………………………
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
【ひとくちメモ】
■薬（medicine）とは…!? 生物の機能に作用する化学物質。一般に病気の治療、診断、
予防に用いられる薬剤を指す。薬事法では医薬品として定義され、厚生労働省によっ
て承認申請や取り扱いが規制されている。
■ジェネレック医薬品（Generic Drug 後発医薬品）とは…!?
医薬品の有効成分そのものに対する特許である特許物質が切れた医薬品を他の製薬会
社が製造・供給する医薬品である。
■ALS患者は嚥下障害の症状があるため飲み薬の処方は錠剤を粉剤にする思いやりが
大切です。 ◎良薬は口に苦し（A good medicine tastes bitter to the mouth）
…………………………………………………………………………………………………
＜今月の主なNEWS＞
2022年7月01日 群馬県桐生市で40.4℃観測
2022年7月07日 イギリスのジョンソン首相辞意表明
2022年7月08日 安倍晋三(6)元総理大臣が奈良市で遊説中に銃撃されて死亡
2022年7月10日 第26回参議院選挙投開票日 124+1=125人
2022年7月18日 レギュラーガソリン164円／L、灯油2,034／18L (J.Hセルフ価格)
2022年7月24日 大相撲名古屋場所 平幕の逸ノ城が初優勝 おめでとう！
鹿児島桜島が噴火 8:5pm 警戒レベル５・避難
2022年7月31日 (23:59時点)国内の感染者:1279万6259人、死者:3万2626人、退院者:1070万5322人
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| 逆境は慣れっこさ…!? |
| 6月25日 |
筋萎縮性側索硬化症(ALS)は脳から手足・咽喉頭や呼吸筋の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
下記のように、余りにも失われた身体機能が多く、惨酷なALSを受け容れるまで葛藤があり数年はかかります。
ALSは起死回生が出来る難病ですが、ALS患者は自分では何も出来ない「高崎達磨」状態になります。
このため、適切な支援体制と家族の「介護力」が物言う難病と言っても過言ではありません。
幸いにも家族に恵まれ優しさと思いやりに抱かれて「長期在宅療養生活」を過ごすことが出来ましたので本当に感謝です。
な
ので、難病を患っても決して不幸だと思ったことがありません。
＜ALS患者の4大障害＞
……………………………………………………………………………………………………
1、【運動機能障害】… 動けない ▼手足の自由を失う恐怖と苦悩との闘い…!?
2、【コミュニケーション障害】… 話せない ▼声を失う恐怖と苦悩との闘い…!?
3、【嚥下障害】… 飲み込めない ▼飲食出来なくなる恐怖と苦悩との闘い…!?
4、【呼吸障害】…呼吸が出来ない ▼人工呼吸器に繋がれる恐怖と苦悩との闘い…!?
……………………………………………………………………………………………………
患者や家族の願いは‥‥‥
1、ALS患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立
2、ALSの原因究明と治療法の開発
惨酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であり、
医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、幸せな在宅療養生活を送ることが出来ます。
■逆境は慣れっこさ…!?
ALS発症時は自分のことで精一杯で他のことは一切考える余裕はありませんでした。
しかし、ALSの知識を深めると次第に余裕が出来、他のことも考えるようになります。
身体は「高崎達磨」状態ですので、住み慣れた街で可能な限り「在宅療養生活」を過ごされることをお勧めします。
〇在宅療養「1：1」⇒対応が早い。 個人差がない。 遠慮がない。 安全・安心
●病院療養「1：7」⇒対応が遅い。 個人差がある。 遠慮がある。 安全・不安
下記に在宅ケアの重要なポイントを掲載しましたので参考になれば幸いです。
□1、【運動機能障害】
○踵の褥瘡を防ぐには…!?
一番楽な姿勢は仰向けで寝ていることですが、この状態が続くと踵の血流が悪くなりやがて褥瘡になります。
この対策として、①側臥位にする ②脚を立てる ③足首に輪のクッションを据えるなどを交互に行なう必要があります。
○適切なご支援を頂きながら老春を楽しむ…!?
適切なご支援を頂きながら逆境を乗り越え、「老春」を楽しみたいと考えています。
私の病気の「よき理解者・よき支援者」に心より感謝申し上げます。
★訪問介護：寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）や清拭で解消する
★訪問入浴：痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
☆訪問診療：かかりつけ医による健康管理とカニューレ交換(2週間毎）
☆訪問看護：動けないストレスをリハビリテーション・清拭で解消する
□2、【コミュニケーション障害】
〇E-mailの掲載のない名刺…!?
電話は声が出なくて使えないし、Fax.はペーパーレスの時代に合わないのでALS患者のコミュニケーション方法は意思伝達装置（伝の心）による E-mailと対面では文字盤だけです。
障碍者にも優しい社会が必ずやってくると信じています。
〇呼び出しブザー(ナースコール)が鳴らない…!?
僅かに動く身体の残存機能を利用して「ピンタッチスイッチ」を作動させるため、テープで固定します。
そのテープが肌から出る汗や脂で緩みや剥がれる場合があります。
「必要な時に、必要なケア」が出来ず、介護者が気付くまで焦らずに待たなければなりません。
その待つ時間の長いのは死を覚悟しなければなりません。
□3、【嚥下障害】
○咽喉頭の筋力の低下し舌を噛む…!?
咽喉頭の筋力の低下し「ペコちゃん」のように舌が出てきます。
また、あれほど敏感に動く舌の動きが鈍くなります。格好が悪くても受け容れざるを得ません。
この対策として舌を噛まないように口に「ティースガード」を入れています。
 ＜「
〇欠伸やクシャミで外れる排唾管…!?
唾液は1L/日前後出ます。ALS患者はその唾液さえ飲み込めないであご・首や背中に流れ、ストレスや介護の負担になります。
この対策として「低圧持続吸引器」を使用しなければなりません。口に排唾管を2本咥えて唾液をボトルに流します。
しかし、排唾管は欠伸やクシャミで口から外れます。
いつも、排唾管を1日中口に咥えているため口を大きく開けることが出来なくなりました。(開口訓練を怠る)
＜ご注意＞
※tubeを掛け物の上に出し、枕元からＵの字にして余裕を持たせて口に挿入します。
※排唾管は詰まるので、毎朝洗って再利用します。tubeは汚れたら洗って再利用します。
※唾液のボトルは毎日捨ててください。
○延命処置の胃ろう造設から摂取（味は分かりません？）
管理栄養士さんの熱意あるご指導のお蔭で現在の健康状態が保たれているので心より感謝しております。
食べ過ぎ・飲み過ぎや偏食のない栄養価の高い高級料理だと思って感謝しながら戴いています。
お蔭さまで快便です。
●注意事項：
※開封直前によく振ってからお飲みください。加熱する場合は温度（70度以上）を避けて、未開封のまま温めませんようにしてください。
お薬の使用時まで包装から出さないでください。涼しい所で、凍らせないように保管してください。
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
※血圧低下、顔色が青白くなる、脈拍の乱れ、胸が苦しい、息苦しいなどの症状が見られた場合は直ちに医師・薬剤師に連絡してください。
★使用方法：朝、昼、夜：
白湯(300㏄)＋栄養(ラコール)(300㏄)＋その他(約100㏄)＋お薬＋白湯(50㏄) の順で入れます。
○ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
○その他：野菜ジュース、グルコサミン、ヨーグルト、ココア、味噌汁、豆乳…など
※味噌汁は具材を説明すると味が想像出来ます。
※また、舌に少量載せると味が分かります。
★10時/3時：アクエリアス、お茶など(300㏄)
★午後9時：白湯(300㏄)
＜ご注意＞
※食事の内容を下げ札に記載して栄養を吊るす場所に置くと医療ミスを防ぐことが出来ます。
※長年、胃ろうから栄養を摂取しますとナトリウムが不足して電解質が保てず意識が朦朧として来ます。
また、カリウムが不足して来ますので定期的に「血液検査」を行なう必要があります。
□4、【呼吸障害】
〇意外に外れる回路の継ぎ目の事故…!?
…………………………………………………………………………………………………
☆回路は2010年6月～2週間毎に交換（妻と訪問看護が管理）
（回路は2003年10月～消毒。2007年5月14日～使い捨て）
※回路には気道内静圧と同じ約25hpaの圧力があります。
そのため、各接続部は外れないようにしっかり接続します。
※回路交換はアンビューバックを準備し、必ず二人で行なってください。
また、回路交換直後は患者に異常がないか確認してください。
□───────────────────────────────────□
人工呼吸器(PB-560)＋回路＋人工鼻＋カテーテルマウント＋カニューレ(ALS患者)
□────────┼──┼───┼─────────┼─────────□
(★：継ぎ目) ★★★ ★ ★ 注意★
…………………………………………………………………………………………………
人工呼吸器の回路の継ぎ目が外れるとアラームが鳴ります。
身体は「高崎達磨」状態ですので自分では直せないので、気付くまで死を覚悟しなければなりません。
特にカテーテルマウント＋カニューレの間はテーパー(勾配)があり、面接触で抵抗が増し外れ難くなっています。
更に、蛇口を捻るようにすると抵抗が増し外れません。
〇意外と多いカフの空気漏れ…!? カニューレ(内径8.5mm、ランツ無し、カフ12cc)
カフノ空気が漏れると所定の換気量が得られず次第に息苦くなります。また、音がうるさくて眠ることが出来ません。
カフの入れ替え方！
①首に聴診器を五秒以上当て、カフの漏れを確認します。
②カフの残量を抜いてから、設定量12cc)を入れます。
③口や鼻からタンが噴き出しますので、カフを入れ替え後は、吸引をお願いします。
回路を外してカフを入れ替えると、吸引の手間が省けます。
〇昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担となります…!?
タンは吸引しないと、次のような経路を辿りながら次第に音を立てながらタンの量が増し息苦しくなります。
気管支＋気管(吸引)＋カニューレ＋カテーテルマウント
夜中にタンが溜まると音がうるさくて睡眠の妨げになります。このため、次の要領でタンを吸引しなければなりません。
①カテーテルマウントを外します。この時、必ず水滴が出ますので予めティシュペ―パーやタオルなどを準備してその上に水滴を処理します。
②吸引は患者に優しい「3*6*12の法則(カテーテルの挿入長さ)」
※順番は(①気管は12㎝、②気管切開部分、③口は6㎝、④鼻は3㎝、⑤side tube)
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【ひとくちメモ】
■筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは…!?
○病名：Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
○筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に違和感
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性神経難病です
■筋萎縮性側索硬化症（ALS）は「特定疾患」です。
難病の医療費助成制度があり、最寄りの保健福祉事務所で「特定疾患医療受給者証」
の申請手続きをすると、医療保険制度の利用は自己負担が免除されます。
（処方箋、定期通院、レスパイト入院(個室は自己負担)、訪問診療、訪問看護…）
…………………………………………………………………………………………………
＜今月の主なNEWS＞
2022年6月05日 海洋冒険家 堀江謙一氏(83)がヨットで太陽無寄港横断最高齢で達成
2022年6月06日 関東甲信梅雨入り (2021年6月14日梅雨入り)
2022年6月17日 第208回通常国会閉会 参議院選挙 公示6/22 投開票日7/10
2022年6月19日 能登で地震発生 3.8pm M5.4 震度6弱 震源の深さ13km 津波無し
2022年6月22日 第26回参議院選挙公示 124+1=125人
2022年6月25日 群馬県伊勢崎市で40.2℃観測
2022年6月27日 関東甲信地方⇒梅雨明け(6月6日梅雨入り)、2021年7月16日梅雨明け
2022年6月29日 レギュラーガソリン169円／L、灯油2,034円／18L (J.Hセルフ価格)
2022年6月30日 (23:59時点)国内の感染者:9,333,179人、
死者:31,294人、退院者:9,123,671人
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| 心の福袋 |
| 1月25日 |
コミュニケ-ションは人間が社会生活を営む上で必要不可欠です。
気管切開手術をし人工呼吸器を装着すると“声を失い”ますが視覚・聴覚は正常です。
そこで、意思伝達装置としての“文字盤”の利用はALS患者のケアには必須条件となります。
文字盤を利用するには下記のような簡単な約束事があります。
声を失った重度身体障碍者とコミュニケ-ションが出来るのは医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人の得意技なので是非、文字盤の約束事を理解して「文字盤ペラ子」になり、ALS患者の意思を引き出して“心のケア”や孤独感を防いで頂きたいと願っています。
お互いに意思や感情、思考を伝達し合うと気持ちが「明るく」なります。
また、訪問(診療・看護・介護・入浴)は一対一の体面になります。文字盤の使い方が上手な人(文字盤ペラ子)に出会えると、この人は私の命を救ってくれる大切な人であり、全幅の信頼を置くようになります。
これまで、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、沢山の適切なご支援を頂き、心より感謝しております。
お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い共に生きられる事を心より感謝しております。
……………………………………………………………………………………………………
○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS) Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラ-ル スクレロ-シス
○筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に違和感
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性神経難病です
……………………………………………………………………………………………………
■1、文字盤（村田波廣 作）
Excelで制作(MSPゴシック体) 4個の枠（五十音2個、濁音1個、拗音と数字1個）
※Ａ4サイズ（縦210㎜×横297㎜）・透明のフィルムに黒色コピ-後ラミネ-ト加工
＜特長＞
意思伝達装置の“文字盤”は「簡単・安価・電源不要・持ち運びが楽…」などの特長があり、ALS患者のケアには文字盤の利用は必須条件です。
■2、文字盤の約束事
1、まばたき合図を決めておきます
1回：はい(YES) 2回：いいえ(NO) 3回：文字盤で会話
2、介護者が文字盤を持って患者の視線上に立ちます
3、文字盤の表面を患者側に向け、距離、位置を患者に確認します
私の場合、目から文字盤までの距離を50㎝～1m位離して全体が見えるようにして
ください
＜ご注意＞
※合図の方法は患者の身体の残存機能を考慮して決めることが大切です
※文字盤を暗記して患者のまばたき合図を見逃さないのがコツです
※指差しは一定の早さ(0.75秒)で行ないます
※確定した文字を忘れないようにメモをしましょう
※確定した文字を忘れてしまった場合にはやり直す勇気が必要です
※まばたき合図をしっかり確認し、我慢して最後まで聞き取りましょう
※患者への質問はばたき合図でYES/NOをケア人に告げられるような質問の仕方にします
■3、文字盤の使い方(まばたき合図方式の手順)
1、介護者：4個の枠を順次指差して行きます
2、患 者：該当する枠でまばたき1回します
3、介護者：該当する枠の「行」を順次指差して行きます
4、患 者：該当する「行」でまばたき1回します
5、介護者：該当する行の「段」を順次指差して行きます
6、患 者：該当する「段」でまばたき1回します（文字決定）
7、手順1から6を繰り返します
■4、心の福袋
※初めてALS患者に出会ったとき、どんな言葉を掛けたら良いのか全く分かりません
でした。私がALS患者になって失意から救われた言葉を下記にご紹介致します。
※ALSの4大障害(運動機能障害・コミュニケ-ション障害・嚥下障害・呼吸障害)を
理解した上で、差別や偏見のない1人の人間として、普通に会話して寄り添って頂きた
いと願っています。
◎4-1、☆訪問診療(18:30-18:45)(金曜日・2週間毎）
※かかりつけ医(2012年1月1日から神経内科）は専門医なのでとても安心です。
※毎月、翌月の「在宅療養計画書」を提出して下さるのでとても安全・安心です。
□「こんばんは！ 体調にお変わりありませんか？」
□「体調に異常を感じたら往診しますのでご連絡ください。お大事に！」
◎4-2、☆訪問看護(10:00-11:30)(木曜日・リハビリ）
※4人の看護師が順番に訪問するシフト制になっています。(52週/年／5人=10.4回/年）
□「こんにちは！ 訪問看護の〇〇です。宜しくお願いします。」
□「バイタルを測定します。」 測定結果をその場で患者に報告します。
〇体温：？度 〇心拍数：？/分 〇SPO2：？％ 〇血圧：？/？mmhg
□「昨夜はよく眠れましたか？」
□「吸引しますか？」 吸引時はカテ-テルの挿入長さは「3*6*12の法則」です。
順番は①気管12㎝、②気管切開部分、交換⇒③口6㎝、④鼻3㎝、⑤side tube
□「お薬は痒い部分に塗れていますか？」
□「寒くないですか？」 □「熱くないですか？」
□「他にありませんか？」
□「ありがとうございました。お大事に！」
◎4-3、★訪問介護(09:15-11:45)(月曜日・金曜日・外出介助）
★訪問介護(09:15-11:15)(水曜日・身体）
※よく質問して「患者本位のケア」をして下さるので最良のお友だちです。
※仕事が丁寧で協力を惜しまない介護福祉士なので全幅の信頼を置いています。
□「こんにちは！ 宜しくお願いします。」
□「他にありませんか？」 □「他に見たい物はありませんか？」
□「ＰＯＰ広告を読みましょうか？」
□「どちらの方向へ行きますか？」
□「お世話になりました。次回も宜しくお願いします。」
◎4-4、★訪問入浴(13:30-14:30)(月曜日・金曜日）
※浴槽は2分割方式なので、湯ったりお風呂を楽しむことが出来ます。
□「こんにちは！ 訪問入浴です。宜しくお願いします。」
□「バイタルを測定します。」 測定結果をその場で患者に報告します。
〇体温：？度 〇心拍数：？/分 〇SPO2：？％ 〇血圧：？/？mmhg
□「お湯の温度は何度に設定しますか？ (40～41℃)」
□「入浴剤は何にしますか？ (ユズ・ラベンダ-・ベルガモ・モリ）」
□「お湯の温度は熱くないですか？ ぬるくないですか？」
□「痒い所はありますか？」 □「洗い漏れはありませんか？」
□「シャワ-の温度を上げますか？」
□「ゆっくり温まってください！」
□「お薬は痒い部分に塗れていますか？」
●作業終了後に文字盤を利用して実践して下さるのでコミュニケ-ション能力が
向上しました。
□「ありがとうございました。次回も宜しくお願いします。」
◎4-5、その他 (人生を変えた言葉の力)
■幸せは、運命を受け容れることから始まる！
■幸せとは健康で、仲良き事 (^o^)！
■花は色で、人は心で輝く！
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【ひとくちメモ】
■コミュニケ-ション(communication)とは…!?
社会生活を営む人間がお互いに意思や感情、思考を伝達し合うこと。
言語・文字・身振り・文字盤・意思伝達装置などを媒介して行なわれる。
■文字盤のお問い合わせは最寄りの「保健福祉事務所」または下記へ…!?
371-8511 群馬県前橋市昭和町三丁目39番地15号 群馬大学医学部附属病院
電話：027-220-8069 / 8536 Fax.：027-220-8537
群馬県難病相談支援センタ-・難病医療ネットワ-ク
………………………………………………………………………………………………………
| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2022年3月04日 |
北京冬季バランピック 開会式 観客は大会感県警者のみ
ロシアがウクライナを軍事侵攻開始 |
| 2022年3月05日 |
関東地方で春一番 (南風・8m/s以上・立春～春分の日) 2021年2月04日 |
| 2022年3月06日 |
第13回 東京マラソン 参加者25,000人規模を縮小して開催 |
| 2022年3月09日 |
韓国第20代大統領選挙投開票日 国民の力の錫悦氏当選 |
| 2022年3月11日 |
＜東日本大震災11年＞ 語り継ごう…!! |
| 2022年3月13日 |
北京冬季バランピック 閉会式 日本のメダル 金(4) 銀(2) 銅(2) =7 |
| 2022年3月16日 |
福島沖地震発生 11:36pm M7,4 震度6強 震源の深さ57km 津波有 |
| 2022年3月20日 |
東京のソメイヨシノの開花日(東京2021年3月14日)［前橋3/27］ |
| 2022年3月23日 |
レギュラ-ガソリン165 円／L、灯油1,998円／18L (J.Hセルフ価格) |
| 2022年3月20日 |
宮城沖地震発生 6:9pm M6.9 震度5強 震源の深さ59km 潮位有り |
| 2022年3月31日 |
大相撲春場所 新関脇宇若初優勝 若隆景 |
| 2022年3月31日 |
第94回選抜高校野球大会 大阪桐蔭優勝018(1) おおみ高校 |
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| 心強い支援体制-2022 |
| 1月25日 |
皆さんにとって、今年は2021年(令和3年)どんな年でしたか……!?
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、今年で22年目を迎えました。
これまで、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、
沢山の適切なご支援を頂き、心より感謝しております。
お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い共に生きられる事を心より感謝しております。
……………………………………………………………………………………………………
○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS) Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラ-ル スクレロ-シス
○筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に違和感
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性神経難病です
……………………………………………………………………………………………………
■1、在宅介護支援ネットワ-クシステム（2022年1月1日現在）
◎1-1、医療関係支援機関
────────────────────────────
医療・意思伝達装置相談：群馬県難病相談支援センタ-
群馬大学付属病院内 難病診療連携コ-ディネ-タ- ？様
────────────────────────────
定期通院：公立館林厚生病院 高橋医師、 本田看護師
レスパイト：公立館林厚生病院 高橋医師、 本田看護師
レスパイト：美原記念病院 ？医師、 ？室長
訪問診療：みづほクリニック 穂積医師、
訪問看護：みづほの里訪問看護ステ-ション 山本看護師
処方箋：すみれ調剤薬局 西小泉店 ？薬剤師
────────────────────────────
人工呼吸器・吸引器：㈱マルホン 太田営業所 田中様
アンビュ-：㈱栗原医療器械店 ヘルスケア事業部 ？様
────────────────────────────
◎1-2、福祉関係支援機関
────────────────────────────
障害者手当：館林保健福祉事務所 保健係 新藤優果保健師
要介護度：邑楽町役場 健康福祉課 木本様
────────────────────────────
救急車：館林地区消防 組合消防本部 邑楽分署 ？様
停電：東京電力 太田支社 生活営業部 ？様
────────────────────────────
福祉機器：群馬県立義肢製作所 大川、小林様
技術支援：群馬県立産業技術センタ- 主任研究員 ？様
────────────────────────────
民生委員：水野様
訪問理髪：松島美容師
────────────────────────────
◎1-3、介護関係支援機関（陶山典子ケアマネ-ジャ-）
────────────────────────────
施設名：NPO法人 お互いさまネットワ-ク
管理者 主任介護支援専門員 陶山典子様
────────────────────────────
訪問介護：あじさい介護センタ- 太田 吉楽介護福祉士
訪問入浴：みづほの里訪問入浴介護事業所 岡部様
福祉用具：関東メディカル㈱ 水谷様
────────────────────────────
◎1-4、患者・家族会関係支援機関
────────────────────────────
役職名：日本ALS協会 群馬県支部 板橋敦子 支部長
出会い：日本ALS協会 群馬県支部 斎藤玲子 事務局長
────────────────────────────
■2、在宅療養生活の月額費用
◎2-1、週間ケアプラン （2022年1月1日現在）
──────────────────────────────────────
●ケアマネ-ジャ-と相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
★訪問介護：寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）や清拭で解消する
★訪問入浴：痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
☆訪問診療：かかりつけ医による健康管理とカニュ-レ交換(2週間毎）
☆訪問看護：動けないストレスをリハビリテ-ション・清拭で解消する
| 月曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 747円/回 あじさい介護センタ-
★訪問入浴(13:30-14:30) 1,260円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所 |
| 水曜日 |
★訪問介護(09:15-11:15) 663円/回 あじさい介護センタ- |
| 木曜日 |
☆訪問看護(10:00-11:30) ？円/回 みづほの里訪問看護ステ-ション |
| 金曜日 |
★訪問介護(09:15-11:45) 747円/回 あじさい介護センタ-
★訪問入浴(13:30-14:30) 1,260円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
☆訪問診療(18:30-18:45) ？円/回 みづほクリニック(2週間毎） |
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※★介護保険利用者負担割合証：平成27年(2015年)8月1日～○:1割 or X:2～3割負担
※★介護保険は1割負担（要介護5：限度額36,217円/月）です。 27350
※ 医療・介護改革法施行……………2021年(令和3年)4月1日）
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◎2-2、介護保険・医療保険 利用者負担月額費用 ＝ 26,780円/月
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★訪問介護：11,716円/月＋★訪問入浴：12,064円/月＋★福祉用具レンタル料：2,100円/月＋☆訪問看護(町外車代：1,000円/月)
◎2-3、訪問介護 介護保険利用金額…………… （11,716円/月）
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★訪問介護(外出介助) 747円/回 × 9回 ＝ 6,723円/月
★訪問介護(身体) 663円/回 × 5回 ＝ 3,315円/月
★訪問介護処遇改善加算(Ⅰ) 1,284/月
★訪問介護特定処遇改善加算(Ⅱ) 394円/月
◎2-4、訪問入浴 介護保険利用金額……… （12,064円/月）
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★訪問入浴 1,260円/回 × 9回 ＝ 11,340円/月
★サ-ビス提供加算(Ⅱ) 36円/回× 9回 ＝ 324円/月
★訪問入浴処遇改善加算(Ⅰ) 301円/月
★訪問入浴特定処遇改善加算(Ⅰ) 109円/月
◎2-5、日常生活福祉用具レンタル料…………（2,100円/月）
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イ★特殊寝台貸与 03.12.10～非課税 1,200円/月 電動ベッド(楽匠Ｚ)
ロ★特殊寝台付属品貸与 03.12.10～ 100円/月 ベッド用キャスタ-
ハ★床ずれ防止用具貸与 08.08.04～非課税 500円/月 床ずれ防止マット
ニ★ベッドサイドテ-ブル 03.12.28～ 300円/月
◎2-6、医療保険利用料…………………………（1,000円/月）
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☆医療保険は「特定疾患」のため自己負担分は免除されます
（訪問診療・訪問看護・処方箋・レスパイト入院）
☆訪問看護(町外車代) 200円/回 × 5回＝1,000円/月 (土・日・祝日は1,000円/回)
町外車代は患者ではなく事業所に請求するべきではないだろうか？
☆医療保険利用金額(1,000円/月は町が負担) 0円/月）2015年(平成27年)1月1日施行）
■5、お蔭さまで、おまけの人生を歩み19年目を迎えることが出来ました！
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元気で老いたい！、誰もが願っています。
しかし、「超高齢化社会」は「病気・貧困・孤独・虐待」などの様々な解決しなければならない課題を抱えています。
残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であり、
医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワ-クシステム」の心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、幸せな在宅療養生活を送ることが出 来ます。
しかし、妻の身を粉にした献身的な「老老介護」は永遠に続くとは限りません。
明日への備えが必要です。老後の安心を支えるためには「自己防衛策（個人年 金）」が必要不可欠です。
気が付けば「下流老人」にならないために、現役世代に与えられた老後の重要な 生活設計なのです。
「どうせ、治らない、逃げ道のない病気ならば…それでも、生きるしかないでしょう!? 」
そんな気持ちで迷わずに気管切開手術後人工呼吸器を装着して生きる道を選びました。
今でも、後悔はありません。「生きる道を選んで本当によかった！」と思っています。
ALS患者の生きがいを叶える納得の「ケアプラン」でご支援を頂きながら、限りある命（余命）を楽しみ、運命と向き合い、たった一度の人生だから逆境に負けずに、心残すことなくシブトク生き切りたいと考えております。
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【ひとくちメモ】
■地域包括ケアシステムとは…!?
医師の訪問診療や訪問(看護・介護・入浴)を利用しながら、住み慣れた地域で最期まで
暮らせるようにする態勢。政府は自治体に、団塊の世代が75歳以上になる2025年をめどに整備を促している。
深刻な医師や介護施設の不足が背景にある。
■DVDの紹介：「介護職のための医療的ケア」
〇お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp/
■幸せは、運命を受け容れることから始まる！
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
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| 2022年1月01日 |
第65回全日本実業団駅伝競走大会 富士通優勝 |
| 2022年1月02日 |
第98回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大往路優勝 |
| 2022年1月03日 |
第98回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大総合優勝 |
| 2022年1月07日 |
コロナ禍で蔓延防止重点措置発出(1/9～1/31)沖縄・山口・広島 |
| 2022年1月15日 |
トンガで海底火山が大規模噴火 日本で潮位上昇最大1.2m |
| 2022年1月16日 |
第40回都道府県対抗女子駅伝大会 京都優勝 |
| 2022年1月20日 |
コロナ禍で蔓延防止重点措置発出(1/27～2/20)13都県 |
| 2022年1月21日 |
レギュラ-ガソリン162円／L、灯油1078L (J.Hセルフ価格) |
| 2022年1月23日 |
大相撲初場所 関脇御嶽海 3回目優勝 大関昇進おめでとう！
第25回都道府県対抗男子駅伝大会 中止 |
| 2022年1月25日 |
コロナ禍で蔓延防止重点措置発出(1/27～2/20)18道府県
蔓延防止重点措置延長(1/9～1/31-2/20)沖縄・山口・広島 |
| 2022年1月31日 |
(23:59時点)
国内の感染者：2,744,698人、死者：18,288人、退院者：2,045,676人 |
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URL⇒http://namiyokko.main.jp/ALS_home/ (URLで検索)
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2022年
